Как найти донора для костного мозга

Как стать донором костного мозга

Донорство костного мозга — это возможность спасти жизнь своего генетического близнеца. Рассказываем, как стать донором и кому это нужно.

Что такое костный мозг

Костный мозг — это совсем не мозг. Это мягкая губчатая ткань внутри костей, которая производит стволовые клетки. Они созревают и превращаются во все клетки крови: эритроциты, лейкоциты и тромбоциты. Повзрослевшие клетки выходят в кровоток и замещают там клетки крови, которые уже отработали свое.

Как стать донором костного мозга

Фабрика работает непрерывно, так что каждый день образуется около пятисот миллиардов клеток крови. Но не во всех костях зреют стволовые клетки. С возрастом часть из них заполняется жировой тканью — желтым костным мозгом — и перестает производить новые клетки крови. У взрослых кроветворение продолжается в тазовых костях, грудине, ключице, ребрах, позвонках.

Костный мозг часто путают со спинным мозгом из-за похожего названия. Вот их отличия: спинной проходит вдоль позвоночника и состоит из нервных клеток. Он проводит импульсы наверх в головной мозг и управляет движениями тела. Костный мозг никак не связан с нервной системой, в нем нет нервных клеток, и это орган кроветворения.

Зачем нужна пересадка костного мозга

При некоторых заболеваниях крови (лейкемии, лимфоме, апластической и серповидноклеточной анемии, миеломе и других), чтобы вылечиться, нужны новые и здоровые стволовые клетки, которые вырастут в новые и здоровые клетки крови.

Для трансплантации препаратами уничтожают костный мозг пациента, а затем вливают в вену стволовые клетки донора, которые расходятся по сосудам и остаются в костях.

Как ищут доноров

К трансплантации прибегают, когда другие методы лечения не сработали. Поэтому для многих пациентов с раком крови пересадка — последний шанс. А от выбора донора зависит ее успех. Переливать стволовые клетки от любого человека нельзя. Это вызовет иммунный конфликт, и иммунные клетки донора уничтожат беззащитный организм реципиента.

Чтобы пересадка была успешной, ДНК донора и ДНК пациента должна совпадать в определенном месте — в генах тканевой совместимости (HLA-системе). Эти гены кодируют белки на поверхности клеток (HLA-белки), которые распознают, где свои клетки, а где чужие, и в случае чего начинают мобилизацию иммунной системы. У людей HLA-белки сильно отличаются. Чем сильнее их различия у донора и реципиента, тем более чужими будут друг для друга клетки и тем сильнее возникший иммунный конфликт.

Поэтому нужен такой донор, чья HLA-система будет максимально близка к таковой у пациента. Идеальный вариант для трансплантации — если у пациента есть близнец, потому что генетический материал совпадает на 100%. В четверти случаев подходящим донором становится брат или сестра пациента. Их кровь берут на типирование в первую очередь. Стволовые клетки родителей или детей иногда тоже можно взять, но этот способ связан с особыми трудностями: их генотип совпадает лишь на 50%, и к нему прибегают нечасто.

Если среди семьи нет совпадений, то донора ищут в специальных регистрах костного мозга. Это базы с данными о тканевой совместимости миллионов потенциальных доноров.

Для одного совпадения обследуют около тысячи человек. Поэтому незнакомых людей с высокой совместимостью называют «генетическими близнецами».

Почему найти донора сложно

В российских регистрах доноров костного мозга около 130 тысяч человек. Это немного. Например, в Германии потенциальных доноров больше девяти миллионов. Регистры многих стран объединяются в единую сеть, потому что чем больше регистр, тем выше шансы найти генетического близнеца тому, кто ждет пересадку. В России единого государственного регистра доноров костного мозга пока нет. Как нет закрепленных правил взаимодействия с потенциальными донорами и клиниками.

Анастасия Сутягина, руководитель отдела медиа и коммуникаций в DonorSearch — компании, которая популяризирует донорство:

В России существуют два независимых регистра доноров костного мозга — Федеральный регистр Минздрава и Национальный регистр имени Васи Перевощикова Русфонда.

Они не обмениваются информацией о донорах. Трансплантационных центров, которые делают пересадку костного мозга, в стране всего четырнадцать. Все они используют Федеральный регистр, потому что он государственный, но только половина ищут не только в нем, но и в регистре Русфонда. Из-за этого теоретически возможно, что реципиент не найдёт своего донора. Сейчас разрабатывается федеральный закон о донорстве костного мозга, который должен определить статус негосударственных регистров. Я надеюсь, что поиск будет осуществляться везде, потому что каждый реципиент должен найти своего донора.

Если в России донора нет, есть шанс найти его за рубежом. Обычно обращаются в регистры Германии. Но там стоимость поиска и активации донора невероятно высокая — от 18 тысяч евро, когда в России — 300 — 500 тысяч рублей. Платят за это фонды и благотворительные организации.

Как вступить в регистр

Стать донорами могут люди от 18 до 45 лет без ВИЧ, гепатитов В и С, туберкулеза, малярии, рака и других абсолютных противопоказаний. Для того чтобы войти в регистр, нужно сдать 10 мл крови на HLA-типирование. Это делают бесплатно во многих клиниках и станциях переливания крови, а также на акциях по привлечению доноров крови. На типировании изучают «формулу» крови потенциального донора и вносят ее в регистр. Донорство анонимно, поэтому вместо имен и фамилий в регистре коды и шифры.

Анастасия Сутягина:

Куда идти — зависит от региона. Вступить в регистр можно в обычных центрах крови. Список адресов по регионам есть на сайте DonorSearch. В крупных городах это сделать проще — например, сдав кровь на типирование в любом офисе «Инвитро». Это бесплатно. Или, например, Карельский регистр, один из старейших в России, высылает по почте палочки для буккальных мазков (со внутренней стороны щеки. — Прим. ред.). То есть в этот регистр можно вступить даже удаленно.

Нельзя сказать, когда понадобятся стволовые клетки потенциального донора, который вступил в регистр. Это может произойти через год, через пять лет, а может никогда. За прошедшие годы доброволец может переехать, передумать или заболеть хроническим заболеванием.

Донору позвонили и пригласили на донацию. Что будет дальше

Анастасия Сутягина:

Человеку звонит сотрудник регистра. В первую очередь он уточняет готовность стать донором и нет ли сейчас противопоказаний. Например, беременность или кормление — это отвод от процедуры. Если потенциальный донор согласен, его приглашают в клинику, где лечится реципиент, на расширенное типирование. На этот этап могут позвать нескольких добровольцев, чтобы выбрать того, у кого выше совпадение с реципиентом. Всего в России четырнадцать центров, где проводят трансплантацию.

Если донор подошел по результатам расширенного типирования, его снова приглашают в клинику на собеседование и медобследование. Затем назначают дату операции и ждут донора в клинике в третий раз. Иногда второй и третий этапы совмещают. Во время пандемии были случаи, когда донор укладывался в один приезд, чтобы все три раза не сидеть на карантине.

Сколько времени пройдет от первого звонка до операции, решается индивидуально. Многое зависит от состояния пациента: он должен быть в ремиссии (если речь об онкологии), пройти стандартную подготовку к операции — анализы, обследования, консультации специалистов. В каких-то случаях пациент даже посещает стоматолога, чтобы исключить инфекционные осложнения после трансплантации. Затем он получает высокодозную химиотерапию (чтобы подавить иммунитет и снизить вероятность отторжения. — Прим. ред), и тут сроки тоже индивидуальны, в среднем до недели. Обычно на все этапы трансплантации уходит несколько недель.

Донору оплачивают перелеты, проживание в гостинице, питание благотворительные фонды либо сам реципиент. Это называется «активация донора». В нее также входит стоимость расширенного типирования, обследования перед операцией, расходные материалы.

Отказаться от донации можно на любом этапе. Но важно понимать вот что: перед трансплантацией пациент получает курс высокодозной химиотерапии. Это полностью убивает его кроветворную систему. Отказ на этом последнем этапе, когда уже нет времени на поиск другого донора, обрекает человека на смерть.

Как происходит трансплантация

Клетки костного мозга могут забрать двумя способами. Первый способ — из вены. За пять дней до сдачи доброволец принимает препарат, который выгоняет стволовые клетки в кровь. В день процедуры кровь берут из вены, пропускают через прибор, который выделяет стволовые клетки, а остальную кровь возвращают в вену другой руки. Процедура занимает четыре-шесть часов, и после нее донор уходит домой.

Второй способ — из тазовой кости. Под общим наркозом кость прокалывают специальной полой иглой и забирают стволовые клетки. Эта процедура длится полтора часа, но требует восстановления в стационаре следующие несколько дней. Первое время место вокруг укола может болеть. Забор клеток из тазовой кости безопасен. Серьезные осложнения — реакция на анестезию или инфекции — встречаются очень редко. А процедуру проводят даже для маленьких детей.

Врачи могут подсказать, какой из способов забора будет предпочтительнее для реципиента, но принимать решение будет сам донор.

Затем клетки костного мозга отправляют на переливание пациенту. О том, как его зовут, из какого он города или страны, как прошла трансплантация, донор сможет узнать только через два года. После этого срока появится возможность познакомиться с человеком, которому он спас жизнь.

Насколько это безопасно

Считается, что забор клеток костного мозга безопасен. Через четыре-шесть недель их запас у донора полностью восстанавливается. Первые дни после процедуры человек может чувствовать слабость и недомогание. У доноров, чей материал брали из тазовой кости, на время снижается гемоглобин, поэтому врач может рекомендовать добавки железа. За здоровьем и состоянием донора тщательно следят в клинике, где проходит трансплантация.

Что донор получает взамен

Анастасия Сутягина:

Мировая практика такова: донорство костного мозга добровольно, анонимно и безвозмездно. Главное, что получает донор, — возможность спасти жизнь человеку. Процедуру не оплачивают, потому что, если донор вступает в регистр из корыстных соображений, на одном из этапов подготовки он может отказаться, если решит, что сумма вознаграждения недостаточна. Это попытка максимально обезопасить реципиентов от подобных случаев.

То же касается и анонимности: донор и реципиент ничего не знают друг о друге, чтобы это не повлияло на решение поделиться клетками. Спустя два года донор и реципиент могут открыть свои данные и встретиться.

В качестве льготы для доноров костного мозга в России предусмотрен налоговый вычет — 500 рублей за каждый месяц налогового периода согласно статье 218 налогового кодекса. Но, по моему опыту, она не пользуется особой популярностью у состоявшихся доноров.

Мы всё проверяем по науке и по качественным исследованиям, но всё же эта статья — не инструкция по применению. Чтобы не навредить себе и близким, обязательно проконсультируйтесь с врачом.

Вам от 18 до 45 лет? Ваш вес больше 50 кг? Вы здоровы и готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?

Присоединяйтесь к Национальному регистру доноров костного мозга!

КАК СТАТЬ ПОТЕНЦИАЛЬНЫМ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА – ШАГ ЗА ШАГОМ

1Выбрать один из способов вступления в регистр:


  • Сдать кровь на типирование (исследование набора генов, отвечающих за тканевую совместимость).
    Сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро», CMD или ДНКОМ, а также в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае. Выберите ближайший к вам адрес медицинского офиса и уточните время работы на сайте партнеров.

  • или

  • Сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта.

    Вы можете подать заявку на набор для взятия буккального эпителия. В течение месяца после того, как вы оставили заявку, вам придет уведомление о доставке заказного письма. Конверт нужно будет забрать на почте, внутри – анкета потенциального донора костного мозга, соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга, согласия на обработку и передачу персональных данных, две палочки для взятия буккального эпителия, конверт для палочек с инструкцией и конверт для обратной отправки с адресом. После взятия мазка вам нужно будет просто отправить палочки и документы «Почтой России» по указанному адресу заказным письмом. Отправка будет для вас бесплатна.

Подать заявку на набор для взятия буккального эпителия

2Заполнить необходимые документы:

  • анкета потенциального донора костного мозга;
  • соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга;
  • согласие на обработку персональных данных;
  • согласие на обработку персональных данных для распространения.

Если вы решили сдать кровь в одном из медицинских офисов – партнеров проекта («Инвитро», CMD или ДНКОМ, а также в любой лаборатории «МедЛабЭкспресс» в Пермском крае), то эти документы вам выдадут там.
Если вы выбрали взятие мазка из полости рта, то эти документы вы получите по почте.
Вы также можете распечатать их самостоятельно на нашем сайте, чтобы заполнить заранее.

Образец заполнения документов
Видеоинструкция по заполнению документов

3Сдать биоматериал для типирования.

В зависимости от выбранного способа вы сдаете 4 мл крови или самостоятельно берете мазок из полости рта.

Как взять мазок из полости рта

4Пройти типирование.

В специализированной лаборатории, куда поступит ваш биоматериал – образец крови или буккального эпителия, – определят ваш HLA-фенотип (цифровой код генов, отвечающих за тканевую совместимость).
В течение шести месяцев по электронной почте вы получите уведомление о том, что исследование ваших образцов проведено, HLA-фенотип определен и данные внесены в Информационную систему Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.

Поздравляем! С этого момента вы в регистре, вы – потенциальный донор костного мозга.

Что же потом?

ОТ ПОТЕНЦИАЛЬНОГО ДОНОРА К РЕАЛЬНОМУ – ШАГ ЗА ШАГОМ

5Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать.
Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному больному.
Вы останетесь в регистре до 55 лет. Чтобы ваши данные были актуальными, необходимо информировать сотрудников регистра о смене места жительства, номера телефона, серьезных изменениях в состоянии здоровья. Вы всегда можете написать нам на почту registr@rdkm.ru и мы внесем изменения в базу.

6Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному больному и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в центр заготовки клеток в Санкт-Петербург, где специалисты подробно расскажут о донации (процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток).
Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого – сделать забор клеток максимально безопасным.
Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать донором. Но после совпадения от вашего решения может зависеть жизнь вашего генетического близнеца, поэтому так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным.

7Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов:

  • Непосредственно из костного мозга: при помощи стерильного шприца под наркозом у вас возьмут небольшую часть костного мозга из тазовой кости; операция продлится около 40 минут; вы проведете в стационаре один-два дня; после операции возможны болезненные ощущения, легко снимаемые таблетками от боли; ваш костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до одного месяца.
  • Из периферической (венозной) крови: предварительно вам дадут препарат, «выгоняющий» кроветворные клетки из костного мозга в кровь; кровь возьмут из вены на одной руке, она пройдет через прибор, сепарирующий клетки, и вернется в вену на другой руке; вы проведете в кресле примерно четыре-пять часов, сможете при этом читать, смотреть телевизор; анестезия не требуется; ваши клетки полностью восстановятся в срок от одной недели до одного месяца.

Поздравляем! Вы стали донором костного мозга и подарили шанс на спасение своему генетическому близнецу.

По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором. Но потом по обоюдному согласию вы сможете встретиться с человеком, которого помогли спасти. Мы с радостью организуем эту встречу!

При некоторых заболеваниях трансплантация костного мозга – это единственный шанс на выздоровление. Легко ли найти донора в таких ситуациях? Как изымаются клетки костного мозга и почему так важно развивать донорский регистр России? Ответы на эти и многие другие вопросы портал Sibmeda выяснил у экспертов.

История трансплантации костного мозга

К началу двадцатого столетия учёные открыли, что из клеток костного мозга могут развиваться все клетки крови человеческого организма. Благодаря этой особенности их стали называть «стволовыми». Дальнейшие исследования показали, что если человеку с поражённым костным мозгом ввести подходящие стволовые клетки от здорового донора, то возможно значительное улучшение состояние пациента, вплоть до его полного выздоровления. Первые подобные операции были успешно произведены в шестидесятых годах прошлого века в Америке, а затем и в Европе.

В России пересадку костного мозга впервые осуществили в 1976 году в Москве, чуть позже трансплантационное отделение открылось в Санкт-Петербурге, а затем в других городах страны. На сегодняшний день подобные трансплантации используется для лечения огромного количества гематологических, иммунологических, онкологических и наследственных заболеваний.

В Новосибирске первая пересадка костного мозга была проведена в Клинике иммунопатологии НИИФКИ СО РАМН 2 ноября 1996 года. Операция прошла успешно, врачи до сих пор поддерживают связь со своей первой пациенткой – говорят, что со здоровьем у нее все хорошо.

Клиника иммуннопатологии

«Организовать с нуля трансплантацию костного мозга в тяжелые девяностые – это был своего рода подвиг. Наш руководитель Игорь Андреевич Лисуков год проработал в Японии и привез оттуда протоколы заготовки клеток костного мозга, а также протоколы ведения пациентов до трансплантации и после, которые мы адаптировали под российские стандарты. Благодаря высокопрофессиональной команде научных сотрудников лаборатории клеточной терапии и неиссякаемому энтузиазму врачей все получилось. Долгое время мы были единственными за Уралом, кто выполнял такие трансплантации», – рассказывает Ирина Крючкова, главный врач Клиники иммунопатологии, заведующая гематологическим отделением, врач высшей категории, кандидат медицинских наук.

Сегодня Клиника иммунопатологии является федеральным центром, использующим передовые медицинские технологии. За двадцать лет здесь было проведено более 500 трансплантаций – в масштабах страны это является достаточно высоким показателем.

Ситуация в России и в Новосибирске

Существует два вида трансплантации клеток костного мозга: аутологическая – когда пациенту пересаживают его собственные клетки и аллогенная, при которой используется донорский костный мозг. Аллогенная трансплантация может быть родственной, тогда донором выступает близкий по крови человек – обычно это брат или сестра и неродственной, когда клетки пересаживают от донора, который подходит по тканевой совместимости для больного (реципиента).

В Новосибирске на сегодняшний день выполняют только аутологические и аллогенные родственные трансплантации. Если у пациента нет родственников или они не оказались несовместимыми, то на неродственную пересадку его могут отправить в Москву или Санкт-Петербург.

Если говорить о ситуации с трансплантацией костного мозга по стране, то картина на сегодняшний день выглядит не очень оптимистично. По статистике, которая применяется для развитых стран, в России должно проводиться не менее 5000 трансплантаций в год. На сегодняшний день эта цифра в десятки раз ниже. А ведь при многих заболеваниях подобные трансплантации – это не только возможность выжить, но и просто необходимый стандарт лечения, который при такой трансплантационной ситуации оказывается просто недоступным для многих пациентов.

"Сибмеда"

Будущее – за российским регистром доноров

Если у человека возникает необходимость в аллогенной пересадке костного мозга, то, прежде всего, его опрашивают на наличие братьев или сестёр, так как в 25% случаев есть шанс, что родственный донор полностью подойдёт. Если родственников нет или они оказались несовместимыми, то врачи обращаются в Национальный российский регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток.  К сожалению, на сегодняшний день он содержит очень скромную донорскую базу (чуть больше 45 тысяч человек против 25,5 миллионов международного регистра). Из-за этого шанс найти полностью совместимого донора крайне мал, поэтому многие пациенты вынуждены обращаться в регистры других стран.

«Самый большой регистр в мире – американский, но он и наименее организованный, так как в Штатах нет института прописки, и при перемещении человека в другой город его очень сложно найти. Самый работающий регистр на сегодняшний день – немецкий, неплохо дела обстоят и у чехов. Все зарубежные банки стволовых клеток – частные. Именно поэтому, чтобы найти донора в Европе необходимо порядка 20 тысяч евро. Для сравнения, при поиске в российском эта сумма составляет 200 тысяч. Согласитесь, разница феноменальная! Именно поэтому так важно развивать наш Национальный регистр!» – рассказывает Ирина Крючкова.

Ещё одна сложность при поиске донора в зарубежных регистрах состоит в том, что в России очень много разнообразных народностей, уникальных по генетическим характеристикам, поэтому возможность найти подходящего донора заграницей для многих наших соотечественников варьирует от 30 до 50%. Эту проблему можно решить только с помощью развития отечественного регистра, ведь по статистике 70% людей, которые могли бы выжить, благодаря трансплантации, погибают не потому, что их нельзя было вылечить, а потому, что им просто не нашли подходящего донора!

Кроме того, множество сложностей возникает из-за несовершенного законодательства.

"Сибмеда"

«Прежде всего, в вопросах донорства костного мозга должна заработать адекватная законодательная база, в которой будет прописано, как защитить донора, как его застраховать, каким образом оплатить этому человеку переезды и компенсировать потерянный заработок. На сегодняшний день все эти моменты не решены. Сейчас пакет документов по этим вопросам находится на рассмотрении в правительстве, и мы надеемся, что в ближайший год уже что-то решится», – рассказывает Юлия Моор, заместитель главного врача по медицинской работе ГБУЗ Новосибирской области «Новосибирский клинический центр крови».

Правда и мифы о донорстве костного мозга

Вопрос донорства костного мозга – болезненная тема отечественной медицины. Мало того, что в законодательном плане она только-только разрабатывается, так еще и у населения есть огромный букет мифов и предубеждений, которые не способствуют расширению отечественного донорского регистра. Пожалуй, самый яркий из них возник благодаря множеству сериалов медицинской тематики, в которых показан процесс изъятия костного мозга путём спинномозговой пункции. К счастью, к реальности такие сцены никакого отношения не имеют.

На сегодняшний день клетки костного мозга берутся двумя способами, причём донор сам выбирает вариант, который ему больше подходит (за исключением редких случаев). При первом берётся непосредственно костный мозг: под наркозом врачи делают несколько проколов тазовой кости и берут небольшую часть костного вещества. Вся манипуляция длится около тридцати минут, после чего необходимо будет провести в стационаре от одного до трёх дней. После операции возможны болезненные ощущения в области проколов тазовой кости, но они снимаются обычными обезболивающими препаратами.

При втором способе клетки костного мозга берут из венозной крови. За некоторое время до процедуры донору ставят препарат, «выгоняющий» стволовые клетки в кровяное русло. Во время процедуры из одной вены донора берут кровь и прогоняют её через специальный сепаратор, который отделяет необходимые клетки, после чего кровь возвращается в вену на другой руке. Процедура занимает пять-шесть часов и не требует никакого обезболивания. Во время неё донор может читать или смотреть телевизор.

После забора стволовых клеток как первым, так и вторым способом, костный мозг полностью восстанавливается в течение одного месяца.

"Сибмеда"

Возможны ли осложнения?

По словам врачей, осложнения после обеих манипуляций встречаются крайне редко.

«При непосредственном взятии костного мозга из кости существуют риски, связанные, как и при любом оперативном вмешательстве, с интубационным наркозом. Что касается возможности инфицирования, то за двадцать лет работы мы не наблюдали ни одного такого случая, – рассказывает Ирина Крючкова, – если говорить о взятии стволовых клеток из венозной крови, то многих пациентов беспокоит возможность негативного влияния препарата на организм. Бояться этого не стоит, так как данное лекарство используется с 70-х годов прошлого века, оно хорошо изучено и имеет высокий спектр безопасности. Единственное, что необходимо учесть – это повышенный риск тромбозов, вызванный большим ростом лейкоцитов после кровосдачи, но этого осложнения можно избежать при помощи профилактического приёма противотромбозных препаратов».

Донорство костного мозга – очень ответственная процедура, сопряжённая с некоторым дискомфортом, как, впрочем, и любое донорство. Но, если понимать, что результатом этих манипуляций становится шанс на жизнь другого человека, то все сложности отходят на второй план. К тому же, если врачи при обследовании донора предположат, что процесс сдачи стволовых клеток может ему навредить, то такого человека никогда не подвергнут риску кровосдачи, ведь здоровье донора всегда в приоритете.

Альтернатива – в пуповинной крови

Кроме того, на сегодняшний день врачи возлагают большие надежды на развитие регистра пуповинной крови. Если удастся найти технологии, которые позволят разращивать такие клетки, то это в разы улучшит ситуацию с трансплантацией костного мозга. Ведь, во-первых, для использования пуповинной крови не нужно искать донора – она уже хранится в банке и ждёт своего часа, а, во-вторых, эта кровь хороша тем, что подходит гораздо большему количеству людей из-за того, что её ткани примитивны, они не несут такого количества антигенов, как кровь взрослого человека.

"Сибмеда"

Важная миссия донорства

Но это – в будущем, а сегодня основная надежда при трансплантации костного мозга ложится на доноров, которые готовы поделиться своими стволовыми клетками для того, чтобы спасти чью-то жизнь. Во всем мире, и в России в том числе, донорство костного мозга анонимно, добровольно и безвозмездно.

В Новосибирске на сегодняшний день донором костного мозга может стать только донор Центра крови, в возрасте от 25 до 45 лет, имеющий не менее трёх-пяти обычных кровосдач, полностью отрицательный по всем инфекционным заболеваниям и без соматической патологии в стадии декомпенсации.

«По стандартам, разработанным Всемирной организацией здравоохранения, предпочтение в донорстве костного мозга отдаётся мужчинам в силу их физиологических особенностей. С женщинами сложнее, так как у них много периодов, когда донорство невозможно – это менструация, беременность, период кормления грудью. К тому же во время беременности женщина сенсибилизируется к ряду антигенов, что может послужить противопоказанием к донорству стволовых клеток или костного мозга», – объясняет Юлия Моор.

Бывает, что люди, узнав о катастрофическом дефиците доноров костного мозга, приходят в Центр крови, чтобы сделать типирование*. В таком случае врачи предлагают для начала стать обычным донором крови, чтобы человек понял, готов ли он к подобным процедурам как морально, так и физически, оценил свои возможности и принял взвешенное решение, ведь процедура сдачи костного мозга достаточно серьёзная, и донор должен понимать, что если в последний момент он откажется, то реципиент погибнет.

Помощь благотворительных организаций

Огромный вклад в развитие донорства костного мозга вносят различные благотворительные организации и фонды. Они не только помогают находить деньги на поиск и активацию доноров, но и оплачивают дорогу донора до места обследования, берут на себя налоговые вычеты, помогают пациентам во время реабилитации. Также они проводят акции, которые направлены на расширение российского регистра доноров.

Например, совсем недавно в нескольких городах страны, в том числе в Новосибирске, благотворительная организация «Русфонд» и «Независимая лаборатория ИНВИТРО» провели акцию «Спаси жизнь ребенку с лейкозом». Люди, которые хотели стать донорами костного мозга, могли пройти бесплатное типирование крови для того, чтобы внести свои данные в донорский регистр. По итогам акции только в Новосибирске Национальный регистр доноров костного мозга пополнился практически на 600 человек!

www.pixabay.com

Курс на перемены

Специалисты отмечают, что сегодня в вопросах донорства костного мозга происходят колоссальные изменения. Готовятся законопроекты, направленные на разрешение сложных моментов донорства и трансплантации костного мозга, внедряются новые медицинские технологии, а самое главное – увеличивается количество альтруистически настроенных людей, которые готовы поделиться своим стволовыми клетками, чтобы подарить другому человеку шанс на жизнь.

Если так пойдет и дальше, то у нас есть надежда не только улучшить общую ситуацию с донорством костного мозга, но и развить Национальный регистр доноров до такого уровня, чтобы каждый заболевший россиянин имел возможность получить помощь в своей стране, не прибегая к необходимости искать донора зарубежом.

*лабораторное исследование, необходимое для внесение потенциального донора в Национальный российский регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток

  • Главная
  • /
  • Медицина
  • /
  • Донорство крови
  • /
  • Регистр доноров костного мозга

Регистр доноров костного мозга

2018 г.

РНИМУ ПРОВЕЛ ПЕРВУЮ В МОСКВЕ АКЦИЮ ПО ВСТУПЛЕНИЮ В РЕГИСТР ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА

2 139

ПОТЕНЦИАЛЬНЫХ ДОНОРОВ В РЕГИСТРЕ ДОНОРОВ КОСТНОГО МОЗГА

13

СДАЛИ КОСТНЫЙ МОЗГ И ГЕМОПОЭТИЧЕСКИЕ СТВОЛОВЫЕ КЛЕТКИ

+

Регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток – это электронная база данных, содержащая обезличенную информацию о генах потенциальных доноров костного мозга (стволовых клеток крови), отвечающих за тканевую совместимость. Участие в Регистре носит добровольный, анонимный и безвозмездный характер.

Для вступления в Регистр донору необходимо сдать несколько мл крови для последующего проведения HLA-типирования, подписав соответствующие документы. При необходимости поиска неродственного донора костного мозга (стволовых клеток) сотрудников клиники, где проходит лечение пациент, вносится информация о генах пациента (реципиента) в специальную поисковую форму Регистра. В случае обнаружения совпадений сотрудник Регистра получает соответствующее уведомление с просьбой связаться с потенциальным донором и предложить сдать костный мозг (стволовые клетки).

Важно: Такое совпадение может случиться как через несколько месяцев после вступления в Регистр, так и через 5, 10 или 20 лет, поэтому очень важно указывать в анкете актуальные контактные данные, а в случае переезда или смены контактного телефона, сообщить об это в соответствующий Регистр.

    +

    HLA (Human Leukocyte Antigens) – человеческие лейкоцитарные антигены, отвечающие за тканевую совместимость.

    HLA-типирование – это определение конкретных вариантов генов из всех возможных у обследуемого человека.

    HLA-типирование для вступления в Регистр – исследование образца крови потенциального донора для определения генов, отвечающих за тканевую совместимость конкретного донора, для последующего сравнения с аналогичными группами генов реципиента (пациенты), которому требуется трансплантация (пересадка) костного мозга.

      +

      Сдать образец крови на проведение HLA-типирования и вступления в Регистр могут добровольцы, являющиеся гражданами РФ, в возрасте от 18 до 40 лет, не имеющие медицинских противопоказаний.

      Важно:

      1. Вступать в Регистр нужно только 1 раз.
      2. HLA-типирование не является медицинским анализом; результаты донору не предоставляются.

        +

        В целом противопоказания к донорству костного мозга, соответственно, ко вступлению в Регистр аналогичны противопоказаниям к донорству цельной крови и ее компонентов, например, оперативные вмешательства с удалением органов, хронические и инфекционные заболевания.

        • ПОДРОБНЕЕ О ПРОТИВОПОКАЗАНИЯХ К ДОНОРСТВУ ➥

        +

        Подписанные документы на вступление в Регистр передаются специалистам Регистра, а сданный небольшой объем крови – в лабораторию.

        Специалисты Регистра анализируют анкету потенциального донора и в случае обнаружения противопоказаний или появления вопросов связываются с донором для окончательного решения включения в регистр. Если потенциальный донор соответствует всем критериям, в лаборатории запускается процесс HLA-типирования. Важно понимать, что лабораторное оборудование – секвенатор – рассчитано на запуск с одновременным анализом не одного образца биологического материала, а, например, 196 или 288. Именно поэтому процесс вступления в Регистр занимает определенное время и невозможно прохождение экспресс-типирования для конкретного пациента.

        Результаты типирования, то есть информация о генотипе, вносятся в специальную в Регистр, доступ к которой имеют специалисты трансплантационных центров, при этом контактные данные потенциальных доноров хранятся отдельно. Потенциальный донор, после включения в Регистр, получает уведомление на электронную почту о том, что его данные доступны для поиска.

        Важно: Самый главный этап наступает в случае совпадения генотипа потенциального донора с генотипом реципиента. После этого начинается «активация» донора.

          +

          1. Трансплантационный центр, в котором лечится пациент, нуждающийся в пересадке костного мозга, направляет поисковый запрос в Регистр, предварительно проведя HLA-типирование пациента. В случае нахождения подходящего донора, то есть совпадения HLA-генотипа пациента с HLA-генотипом потенциального донора, специалисту Регистра поступает уведомление с просьбой провести “активацию” донора.
          2. С потенциальным донором связывается сотрудник Регистра, который в дальнейшем будет предоставлять информационную поддержку донору на всем пути сдачи костного мозга.
          3. Прежде всего специалисты Регистра, пообщавшись с потенциальным донором, должны исключить все возможные противопоказания. Среди них могут быть беременность, период грудного вскармливания, острое или хроническое заболевание, перенесенное оперативное вмешательство и т.д. Кроме того, специалисты Регистра уточняют у потенциального донора, остается ли в силе его решение стать донором костного мозга.
          4. Потенциальный донор сдает образец крови для проведения подтверждающего HLA-типирования с целью исключения возможных ошибок при проведении первичного типирования и на анализы для исключения вирусных заболеваний. Подтверждающее типирование проводится, как правило, в той же клинике, где в дальнейшем пациенту будет проведена трансплантация костного мозга.
          5. При условии подтверждения HLA-идентичности пары «донор-пациент», актуальности проведения трансплантации костного мозга пациенту и отсутствия инфекционных заболеваний, донор проходит комплексное медицинское обследование, а также беседует с врачом-трансфузиологом по вопросам процедуры донации клеток костного мозга и восстановления после нее.
          6. Если при подтверждающем HLA-типировании генотип донора повторно совпал с генотипом пациента, а медицинское обследование не выявило никаких противопоказаний, то для донора наступает самый важный и ответственный этап – сдача стволовых клеток.

          Важно: Здоровье донора – приоритет. В случае обнаружения противопоказаний донор не будет допущен до забора костного мозга (стволовых клеток). Именно этим обеспечивается безопасность донорства костного мозга.

            +

            Процедура проводится только в государственных клиниках высококвалифицированными врачами. Медицинские инструменты и материалы, непосредственно контактирующие с телом донора, являются одноразовыми и стерильными.

            В настоящее время применяется два способа: 

            1. Метод эксфузии – пункция подвздошной кости шприцем с иглой с широким просветом (процедура проводится с обезболиванием, длится около 1 часа).
            2. Метод афереза – сбор стволовых клеток из периферической крови (с предварительной стимуляцией препаратами, выводящими стволовые клетки в общую циркуляцию, в течение 5 дней, а сама процедура занимает до 5-6 часов). Этот метод применяется все чаще.

            На время проведения процедуры донор госпитализируется, открывается лист нетрудоспособности (или выдается справка).
            Восстановление показателей крови донора происходит в течение 1-2 недель после сдачи костного мозга (столовых клеток)

              +

              Согласно исследованиям Всемирной ассоциации доноров костного мозга (WMDA), риски от процедуры для доноров минимальны и проявляются, как правило, в виде болезненных ощущений в области поясницы, ломоты в костях, слабости и головокружений, которые проходят в течение нескольких дней.

              Донор ни в коем случае не должен утаивать информацию о своем здоровье на этапе вступления в Регистр, а в случае появления заболеваний, несовместимых со сдачей гемопоэтических стволовых клеток, сообщить об этом сотрудникам Регистра. Также, донор должен сообщить полную информацию о состоянии своего здоровья врачу-трансфузиологу в процессе подготовки сдачи костного мозга (гемопоэтических стволовых клеток).

                Как вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга

                Вступить в Федеральный регистр доноров костного мозга можно:

                1. В клинико-диагностических лабораториях СИТИЛАБ на территории всей России.
                  Необходимо сообщить о своем желании вступить в Регистр администратору/регистратору на ресепшене, сообщив код услуги В03.058.003.001.
                  Важно: вступление в Регистр производится за символическую стоимость в 1 рубль.
                  Уточнить адрес ближайшего медицинского офиса можно по телефонам +7 (977) 273-73-22 или +7 (977) 919-72-72.
                  Подробнее о режиме работе офисов и контакты ➥ 
                2. В клинико-диагностических лабораториях KDL на территории всей России.
                  Необходимо сообщить о своем желании вступить в Регистр администратору/регистратору на ресепшене, сообщив код услуги 0.99.C13.
                  Важно: вступление в Регистр производится за символическую стоимость в 1 рубль.
                  Уточнить адрес ближайшего медицинского офиса можно по телефонам +7 (977) 273-73-22 или +7 (977) 919-72-72.
                  Подробнее о режиме работе офисов и контакты ➥ 
                3. В ОСП «Российская детская клиническая больница» по адресу:
                  г. Москва, Ленинский проспект, дом 117, по будням с 8:30 до 11:00.
                  Необходимо сообщить о своем желании вступить в Регистр врачу-трансфузиологу во время медицинского осмотра.
                  Важно: потенциальные доноры могут сдать кровь на HLA-типирование только во время донации цельной крови или ее компонентов. 
                  Подробнее о донорстве в РДКБ ➥
                4. В ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и гематологии им. Д. Рогачева» Минздрава России по адресу:
                  г. Москва, улица Саморы Машела, дом 1, по будням с 9:00 до 14:00.
                  Необходимо сообщить о своем желании вступить в Регистр в регистратуре или врачу-трансфузиологу во время медицинского осмотра.
                  Важно: потенциальные доноры могут сдать кровь на HLA-типирование только во время донации цельной крови или ее компонентов.
                  Подробнее о донорстве в НМИЦ ДГОИ ➥
                5. В ФГБУ «НМИЦ  акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова» Минздрава России по адресу: 
                  г. Москва, улица Академика Опарина, дом 4, по будням с 8:30 до 11:30.
                  Необходимо сообщить о своем желании вступить в Регистр в регистратуре или врачу-трансфузиологу во время медицинского осмотра.
                  Важно: сдать кровь на HLA-типирование могут доноры и сотрудники НМИЦ, в том числе во время донации цельной крови или ее компонентов.
                  Подробнее о донорстве в НМИЦ АГП ➥
                6. В ГБУЗ МО «Московский областной НИКИ им. М.Ф. Владимирского» по адресу:
                  г. Москва, улица Щепкина, дом 61/2, корп. 8, 3 подъезд, по будням пн-чт с 8:00 до 12:00, пт с 8:00 до 11:00.
                  Необходимо сообщить о своем желании вступить в Регистр в регистратуре или врачу-трансфузиологу во время медицинского осмотра.
                  Важно: сдать кровь на HLA-типирование могут доноры и сотрудники МОНИКИ, в том числе во время донации цельной крови или ее компонентов.
                  Подробнее о донорстве в МОНИКИ ➥
                7. На донорских акциях в РНИМУ, а также на иных научных мероприятиях и массовых акциях в Главном здании РНИМУ им. Н.И. Пирогова по адресу:
                  г. Москва, ул. Островитянова, дом 1, стр. 6.
                  Подробнее о донорских акциях РНИМУ ➥
                8. В сети клиник доказательной медицины «DocMed»&«DocDeti» по адресам:
                  г. Москва, Комсомольский проспект, дом 32; по будням с 8:00 до 21:00;
                  г. Москва, улица Маршала Бирюзова, дом 4, корп. 1, по будням с 8:00 до 21:00;
                  г. Москва, Ломоносовский проспект, дом 7, корп. 5, по будням с 8:00 до 21:00;
                  г. Москва, улица Трубная, дом 35, по будням с 7:30 до 22:00.
                  Уточнить информацию о работе клиник можно по телефону + 7 (495) 191-37-01.
                  Необходимо сообщить о своем желании вступить в Регистр администратору/регистратору на ресепшене.
                  Важно: забор образца крови для вступления в Регистр производится бесплатно.
                  Подробнее о режиме работы клиник и контакты ➥
                9. В клинике «Правильное лечение» по адресу:
                  г. Москва, ул. Перовская, дом 66, корп. 3, пн-пт с 8:00 до 21:00, сб с 8:00 до 20:00, вс с 8:00 до 18:00.
                  Необходимо сообщить о своем желании вступить в Регистр администратору/регистратору на ресепшене.
                  Важно: забор образца крови для вступления в Регистр производится бесплатно.
                  Подробнее о режиме работы клиники и контакты ➥

                С целью упрощения вступления в Федеральный регистр доноров костного мозга необходима подача соответствующего заявления на Едином портале государственных услуг до или после сдачи образца крови.
                При подаче заявления на ЕПГУ необходимо:

                1. Выбрать город Москва (даже если Вы не проживаете в Москве);
                2. Выбрать в качестве рекрутингового центра Федеральное государственное автономное образовательное учреждение высшего образования «Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова» Министерства здравоохранения Российской Федерации (Россия, г. Москва, Островитянова ул., д.1); 
                3. Далее следовать стандартным указаниям на ЕПГУ. 

                Новости

                Контакты

                Отдел по развитию Регистра доноров костного мозга

                +7 (495) 434-22-66, вн. 3000; + 7 (977) 273-73-22 (WhatsApp); + 7 (977) 919-72-72 (WhatsApp)

                rdkm@rsmu.ru

                117997, г. Москва, ул. Островитянова, д.1, стр.1, кабинет 076.1

                • Положение о подразделении
                • Подробнее…

                Донорство костного мозга

                Если пациенту показана трансплантация костного мозга, то часто это единственный способ лечения большого количества онкологических, гематологических и генетических заболеваний. Донорство костного мозга – сложная процедура, гораздо сложнее, чем донорство крови.

                Каждый человек обладает уникальным генотипом, унаследованным от своих родителей. Поэтому в первую очередь потенциальный донор для пациента ищется среди ближайших родственников. Но вероятность найти донора в семье составляет не более 25%. И если потенциального родственного донора нет, то приходится искать неродственного. Для этой цели во многих странах создаются регистры потенциальных неродственных доноров гемопоэтических стволовых клеток. Чем больше база данных регистра (количество потенциальных доноров), тем выше шанс найти реального донора для конкретного пациента.

                Если совместимого донора удается найти в российском регистре, то его активация стоит около 400 000 рублей. Работа с донором из международного регистра будет стоить пациенту из России не меньше 20 000 евро. Кроме того, в многонациональной России есть народы, представители которых не живут больше ни в одной стране. Это значит, что потенциального донора костного мозга в международных базах для таких людей найти практически невозможно.


                Поэтому одна из важнейших задач донорской службы фонда AdVita — это развитие Российского регистра доноров костного мозга, увеличение его численного и национального состава.

                Сейчас база данных отечественного регистра объединяет в себе информацию из 15 локальных регистров, и содержит около 100 тыс. фенотипов протипированных потенциальных доноров костного мозга. Развитие и пополнение базы новыми данными происходит регулярно, и это позволяет находить для наших пациентов все больше доноров костного мозга среди соотечественников.

                Костный мозг — это орган кроветворной системы, который внешне выглядит как жидкая субстанция. Он продуцирует все клетки крови и содержит в себе жизненно необходимые пациенту стволовые клетки. Донор делится небольшой частью своих стволовых клеток для пересадки больному.

                Для того, чтобы стать потенциальным донором, необходимо всего лишь сдать 9 мл крови из вены. В отделении переливания крови (ОПК) нужно сказать, что вы сдаете кровь для вступления в регистр потенциальных доноров костного мозга. Вас попросят заполнить соглашение о вступлении в Российский регистр, ответить на вопросы о здоровье и оставить в анкете свои контактные данные. После чего у вас возьмут пробу крови из вены и передадут на анализ в лабораторию тканевого типирования. Результаты генетического исследования в анонимном виде будут занесены в компьютерную базу данных. Если появится пациент, которому по результатам типирования вы подходите в качестве донора, вам сообщат об этом. Тогда вы принимаете окончательное решение, становиться ли реальным донором.

                Как становятся донорами костного мозга

                Забрать костный мозг от донора можно двумя способами. Донор имеет право выбрать вариант, который ему больше подходит.

                Первый вариант: забор костного мозга из тазовой кости донора под общим наркозом. Боль от прокола при этом не ощущается, а количество стволовых клеток полностью восстанавливается за две недели.

                Второй вариант: забор клеток из крови. Кровь проходит через сепаратор, отлавливающий стволовые гемопоэтические клетки. Анестезия не нужна. Процедура занимает 4-5 часов, количество стволовых клеток полностью восстанавливается за неделю.


                Сдать кровь на типирование совсем несложно, но прежде, чем вступить в регистр, вы должны совершенно ясно понимать, что:

                • ваше решение стать потенциальным доноров костного мозга абсолютно осознанное, потому что от него может зависеть жизнь пациента, ребенка или взрослого, для которого донор — последняя надежда на выздоровление;
                • у вас нет противопоказаний к донорству;
                • вы знаете все о способах забора стволовых клеток, которые донору предлагают на выбор в случае совпадения с пациентом, и готовы выбрать один из них;
                • в случае совпадения вы готовы найти время для прохождения медицинского обследования, подготовки к забору стволовых клеток и самой этой процедуры.

                Мы просим потенциальных доноров костного мозга предварительно связаться с координатором донорской службы фонда AdVita по телефонам 8-812-337-27-33 или 8-901-300-00-25 по будним дням с 10.00 до 18.00 часов или по электронной почте donor@advita.ru.

                Что происходит, если вы подошли как донор?

                Поиск генетически совместимого донора в регистре начинается с компьютерного банка, в котором хранится информация о потенциальных доноров. После компьютерного поиска начинается лабораторная работа, во время которой сравниваются показатели крови реципиента и потенциальных доноров.

                Когда находят донора с такими же генетическими параметрами, как у реципиента, клиника связывается с донором и запрашивает его согласие на процедуру взятия клеток костного мозга еще раз — сначала устное, а затем и письменное. После чего берется образец крови донора (9 мл) на высокоразрешающее типирование, чтобы подтвердить необходимый уровень совпадения. Донорам из других городов можно сдать кровь по месту жительства: анализ пересылается в лабораторию тканевого типирования клиники, выполняющей ТКМ. Образец крови типируется в течение 7-10 дней.

                В случае полного совпадения донора и реципиента, врачи приглашают донора для обследования его здоровья и согласования способа и даты забора стволовых клеток. Первый визит донора занимает 1-2 дня. Донор из другого региона приезжает в клинику дважды. Через 2-3 недели донор приезжает повторно, уже на 5-9 дней — в зависимости от выбранного им метода забора стволовых клеток и процедуры подготовки.

                Донор получает больничный лист, а если он из другого города, также компенсируются расходы на проезд, проживание и питание. С 2016 года обеспечивается медицинское страхование на один год со дня донации.


                Важно также знать, что донорство костного мозга безвозмездно, добровольно и анонимно во всем мире.

                Противопоказания

                При некоторых заболеваниях нельзя становиться донором костного мозга — это может быть опасно и для донора, и для реципиента. Врачи не рискуют здоровьем донора ради спасения другого человека и отменяют пересадку при малейшей угрозе. Для здорового человека процедура безопасна.

                Другое дело — организм пациента, который нуждается в трансплантации. Он и так ослаблен болезнью. Перед пересадкой донорских клеток пациент проходит курс жесткой химиотерапии, которая убивает его больной костный мозг. Иммунитет пациента не справится с болезнями донора, поэтому важно пересадить здоровый костный мозг.

                Если вы — донор крови, вы можете быть и донором костного мозга. Противопоказаний для донорства костного мозга даже меньше, чем для донорства крови.

                Где сдать кровь на типирование

                Самые частые вопросы


                Продам костный мозг, группа крови 4+, дорого, срочно. Можно?

                Нет, нельзя.

                Донорство костного мозга во всем мире безвозмездно. Донор не получает денег, это абсолютный альтруизм.

                Искать «черных трансплантологов», которые все же заплатят за ваш костный мозг, бесполезно: их не существует, а все рассказы о них – художественный вымысел. Генетическая совместимость между людьми, которые не являются родственниками, – редчайший случай. Подбор совместимого донора костного мозга возможен только при наличии регистра от сотни тысяч человек, эффективный поиск возможен, когда счет в базе данных идет на миллионы потенциальных доноров. Если этим миллионам доноров еще и платить за их костный мозг, то такой «регистр» разорит любого подпольного миллиардера. Еще раз: подпольную трансплантологию организовать нельзя, точно так же, как нельзя, например, подпольно организовать запуск и эксплуатацию орбитальной космической станции. Все это возможно только в кино и фантастических романах.


                Правда ли, что реципиент и донор выглядят как близнецы?

                Да, внешняя схожесть возможна! И это, пожалуй, самое удивительное в донорстве костного мозга: можно найти своего генетического близнеца, человека, который будет генетически ближе, чем родители или братья/сестры. С философской точки зрения это доказательство того, что все люди — братья. Пациенты после трансплантации любят рассказывать, что вместе со стволовыми клетками им передались привычки донора.

                В 2016 году подопечная фонда AdVita Ольга Помыткина впервые встретилась со своим донором из Германии, Бенедиктом Фихной. Прочесть о встрече можно

                здесь

                , о внешнем сходстве судите сами.

                15 сентября 2017 года в России состоялась первая масштабная встреча реципиентов, перенесших трансплантацию костного мозга, со своими донорами из российского регистра. 7 человек, у которых ТКМ состоялась более двух лет назад, встретились с теми, кто спас им жизнь. Фотографии можно посмотреть  здесь.

                 
                Реципиент и донор — генетические близнецы, внешняя схожесть проявляется не всегда. Но иногда реципиент и донор не слишком похожи, а вот их детей можно принять за братьев и сестер.


                Сколько раз можно стать донором костного мозга?

                В России неродственным донором костного мозга можно стать один раз в жизни. Просто потому, что пока наш регистр — небольшой, а совпадения довольно редки. Но по желанию донор может попросить не удалять свои данные из регистра после первой донации и попробовать стать донором еще раз.

                В Германии, например, у донора есть возможность пройти процедуру четыре раза: дважды, выбрав способ забора стволовых клеток из тазовой кости, и дважды — из периферической крови.


                Как проходит трансплантация костного мозга?

                Трансплантация костного мозга – это процесс переливания донорских гемопоэтических стволовых клеток пациенту. Внешне это напоминает переливание крови. 

                Далее стволовые клетки поступают из гемакона (пакета для стволовых клеток) в вену на руке пациента. Обычно день трансплантации называется «днем 0», реципиенты считают этот день вторым днем рождения. После пересадки должно пройти 100 дней, в течение которых становится понятно, прижился ли костный мозг. Группа крови реципиента после трансплантации меняется на донорскую.

                Рассказы доноров костного мозга и реципиентов

                • Я помню, как меня обследовали, берегли, как обо мне заботились, как увозили на каталке, чтобы я поделилась костным мозгом, как я пришла в себя, а вокруг врачи сидели и улыбались, как друзья забирали из больницы. Было страшно, потому что больше всего на свете хотелось, чтобы пересадка спасла человека. 


                  Сейчас я надеюсь, что случится еще один телефонный звонок, и мне опять скажут, что я подошла. Я – простая учительница из школы, подошла… Сколько нас таких учителей, врачей, художников, менеджеров, тех, кто может подойти, кто может дать надежду на спасение, дать шанс на жизнь? Как же хочется, чтобы однажды все, кто так ждут доноров, вдруг услышали: «Донор нашелся. Шанс есть». Может, это и есть счастье? Счастье — знать, что мы действительно есть друг у друга.

                • Мария, донор костного мозга

                  Когда я пришла в процедурный кабинет, я попала в свой маленький фильм ужасов: вместе со мной приходили на процедуры или анализы бледные и лысые после курса химеотерапии дети и взрослые, которые еле держались на ногах. На это невозможно было смотреть без слез. Но эта картина убедила меня еще больше в правильности моего решения стать донором костного мозга. <…> Для чего это нужно — становиться донором костного мозга? Почему? Потому что это мой долг. Беда может случиться с каждым, и, если я могу помочь другому человеку жить, значит, я должна ему помочь.

                • Жанна, потенциальный донор костного мозга

                  Второй раз в жизни сдавала кровь в качестве донора и искренне жалею, что всего лишь второй. <…> В этот раз я еще решила стать потенциальным донором костного мозга, сдав 9 мл крови на типирование. Мои данные попадут в Национальный регистр доноров костного мозга, формирование которого — великое дело.

                • Евгения, потенциальный донор костного мозга

                  Весной 2017 в метро я увидела (не в первый раз!) наклейку про донорство костного мозга. И всё, щелкнуло. Я две недели рылась в интернете, торчала на сайте AdVita и в группах ВК. Мне не давала покоя мысль, что я вот просто должна в своей жизни сделать что-то важное. И я сделала. Сегодня я сдала кровь на типирование, меня внесли в регистр потенциальных доноров костного мозга. Теперь остается ждать генетического близнеца-пациента и помогать в волонтерских проектах AdVita. Героем быть не трудно, но важно!

                • Евгений, донор костного мозга

                  За пять минут я сдал кровь и вошел в регистр доноров костного мозга. Через некоторое время мне позвонили, сказали, что нашелся реципиент. Потом предупредили, что после подписания соглашения я не смогу отказаться от своего решения. Когда остается десять дней до пересадки, пациенту делают высокодозную химиотерапию. Убивают иммунитет, чтобы заменить больной костный мозг новым, здоровым. Если на этом этапе донор откажется от трансплантации, то пациент погибнет.

                • Наталья, донор костного мозга

                  Я помогла реципиенту, но не я спасла ему жизнь. Очень большая цепочка людей была задействована в этом деле, начиная от тех, кто организовывал акцию, кто созванивался со мной, кто брал кровь, готовил пациента к процедуре пересадки, проводил трансплантацию. Огромную роль в спасении жизней играет фонд AdVita.


                Добавить комментарий