По статистике, ежегодно в мире проводится более 80 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
- злокачественных заболеваний крови;
- тяжелых форм анемии и врожденных заболеваний крови;
- проведения химиотерапии различных опухолей, лучевой болезни;
- болезней, связанных с нарушением свертывания крови;
- рака и аутоиммунных заболеваний, которые сопровождаются значительным снижением иммунитета.
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
Но чаще для лечения требуется костный мозг донора. Группа крови в этом случае может быть разная. Костный мозг подбирают с учетом совместимости особых белков-меток, которые позволяют иммунной системе организма отличать свои ткани от чужих, — это называется гистосовместимостью. Белки-метки индивидуальны, примерно как внешность человека. Поэтому найти донора костного мозга сложно даже среди родственников.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:
- Потенциального донора ищут среди родственников пациента.
- Если подходящих кандидатов нет, врач-трансплантолог проводит первичный поиск потенциальных доноров через информационную систему регистра. Система автоматически выдает данные о совпадениях — если они есть.
- Если совместимых доноров не найдено, система отслеживает совпадения в базе данных в течение трех месяцев — за это время там могут появиться новые доноры.
- Сотрудники регистра связываются с потенциальным донором — или донорами, если их несколько, — чтобы получить согласие на сдачу клеток костного мозга.
- Если донор подтвердит желание сдать клетки, у него возьмут кровь, чтобы еще раз убедиться в совместимости с реципиентом. При наличии нескольких совпадений регистр подбирает двух совместимых доноров, которые сдают необходимые анализы. Если в последний момент по личным или медицинским причинам один из них не сможет сдать клетки для пересадки, пригласят другого человека.
- Когда донор выбран окончательно, сотрудники регистра согласуют сроки и находят клинику, где у донора извлекут клетки костного мозга, подберут ему гостиницу, оплатят билеты и другие медицинские и организационные расходы. На время поездки в центр заготовки клеток донору предоставляется больничный.
- Для сохранения анонимности донора заготовка клеток не проводится в трансплантационной клинике, в которой лечится реципиент.
- Донор приезжает на обследование и заготовку стволовых клеток. Этот этап называется активацией донора.
- Тем временем пациент проходит подготовку к трансплантации: с помощью химиотерапии врачи убивают клетки его собственного костного мозга. Это гарантирует, что костный мозг донора приживется и болезнь будет побеждена.
- Происходит трансплантация костного мозга.
- При взаимном желании донор и реципиент могут познакомиться лично через два года после пересадки. До этого момента им разрешено писать друг другу письма — сохраняя анонимность.
Как быть здоровым и богатым
Рассказываем, как выбрать хорошего врача и не платить за лишние анализы. Дважды в неделю — в вашей почте вместе с другими статьями о деньгах. Подпишитесь, это бесплатно
Какие регистры потенциальных доноров есть в России
С 1 сентября 2022 года в России вступил в силу федеральный закон о создании единого регистра доноров костного мозга на базе Федерального медико-биологического агентства, ФМБА. В него вошли данные о донорах из 19 региональных регистров, которые раньше были объединены в две крупные базы данных:
- Регистры государственных клиник на базе НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой.
- Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова с декабря 2022 года стал поставщиком информации и предоставляет Федеральному регистру обезличенные данные своих потенциальных доноров. И если человек вступит в частный регистр, его данные в любом случае попадут в единую базу.
Теперь в едином регистре используется единая технология типирования костного мозга — NGS. Это специальный лабораторный анализ, который позволяет определить генотип потенциального донора, чтобы потом сопоставить его с генотипом человека, нуждающегося в трансплантации, и найти подходящую пару.
Первичный поиск по российской базе данных бесплатен. Но она не включена в международную поисковую систему доноров костного мозга WMDA. Поэтому зарубежные пациенты не могут искать доноров у нас. Найти донора за рубежом пациенту из России при этом можно — для этого понадобится членский взнос, который оплачивают либо благотворительные организации, либо центры трансплантологии.
Из-за маленького числа потенциальных доноров из требуемых россиянам 5000 трансплантаций в год проводится только 1500. Остальные пациенты вынуждены ждать пополнения отечественного регистра информацией о новых донорах или проводить поиск по зарубежным регистрам, что делает лечение очень дорогим. Поэтому вступить в ряды потенциальных доноров — общественно важный поступок.
Зачем становиться потенциальным донором
Вступая в регистр потенциальных доноров костного мозга, вы ничего не теряете, кроме 5 мл крови и пары часов свободного времени. Но и ничего не получаете. Вам за это не заплатят, не дадут грамоту и даже продуктовый набор, как донорам крови.
Федеральный регистр не предусматривает вознаграждения донорам костного мозга. Если вам предлагают вознаграждение, скорее всего, это мошенники, и в итоге вы потеряете деньги, а не приобретете. Обычно они приглашают пройти медицинское обследование и сдать необходимые анализы, но за свой счет. А после получения денег исчезают.
У потенциального донорства есть бонус. Если однажды болезнью крови, требующей трансплантации костного мозга, заболеете вы сами или кто-то из кровных родственников, получится сэкономить время на подборе донора. Ведь данные о людях с подходящим генотипом уже будут в реестре.
С этой точки зрения выгодно агитировать к потенциальному донорству друзей и родственников. Вероятность найти подходящего донора среди человека, живущего в тех же краях, что и реципиент, выше — ведь они могут быть дальними родственниками и иметь много общих генов, даже если незнакомы друг с другом.
Сколько стоит быть донором костного мозга
Это бесплатно на всех этапах — от вступления в регистр до непосредственно донорства, если оно состоится. Регистр гарантирует оплату всех расходов. Если донор захочет что-то оплатить сам, ему предлагают сделать пожертвование на эту сумму.
Включение одного донора в базу обходится федеральному регистру доноров костного мозга в среднем в 9600 Р.
Опасно ли быть донором костного мозга
Риски для доноров связаны с врачебными манипуляциями и побочными эффектами от вводимых препаратов. Поэтому донора обследуют и готовят перед забором клеток. С недавнего времени отечественные страховые компании страхуют доноров костного мозга на случай осложнений. Оформлением страховки для каждого донора занимаются сотрудники регистра, оплачивается она благотворительным фондом и действует в течение года.
Клетки костного мозга у доноров берут двумя способами.
Пункция иглой верхнего края тазовой кости. Донор во время процедуры спит под наркозом или получает эпидуральную анестезию, при которой временно пропадает чувствительность ниже пояса. Проколы тазовых костей делают в районе крестца. Остаются следы от 2—4 уколов, иногда появляются синяки, может быть слабость, головокружение.
Количество забираемого костного мозга зависит от веса реципиента. Обычно его определяют из расчета 14 мл на 1 кг веса человека, которому будет выполняться трансплантация. Но это не костный мозг в чистом виде, а его смесь с кровью. Если кровопотеря при пункции небольшая, то утраченный объем крови донору никак не восполняют: организм восстанавливается сам. Если же предполагается существенная потеря крови, то за несколько дней до процедуры у донора берут его кровь, которую впоследствии ему же и переливают.
Пункция костного мозга длится, как правило, 40 минут. Вечером того же дня донора уже выписывают из больницы домой. К этому времени проходит действие наркоза. Все болезненные ощущения исчезают в течение 5—7 дней.
Как быстро приходят в норму после пункции
Снежана Каратаева
стала донором костного мозга
Профиль автора
У меня брали костный мозг путем прокола тазовой кости под наркозом. Это заняло минут 30. После анестезии я отходила часа два, беспокоило только першение в горле. Никакой боли не чувствовала вообще. К вечеру мы с соседками по палате, у которых тоже брали костный мозг, уже бегали и скакали.
Выделение стволовых клеток из крови. Чтобы обойтись без пункции, врачи могут «выгнать» клетки костного мозга из костей в кровеносные сосуды. Для этого в течение пяти дней перед процедурой донору подкожно вводят специальный препарат филграстим или его аналоги. В день получения стволовых клеток в вену донора вводится полая игла, как при обычной донорской сдаче крови. От иглы по трубкам кровь течет из вены через клеточный сепаратор, который разделяет ее на компоненты. Клетки костного мозга при этом собираются в емкость, а остальная кровь возвращается донору через вену, но на другой руке.
Процедура длится несколько часов. Общий объем стволовых клеток, выделенных из крови, не превышает 200—250 мл.
Костный мозг донора полностью восстанавливается за три недели.
Врачи в каждом случае дают донору рекомендации об оптимальном методе забора стволовых клеток, но окончательное решение принимает он сам.
Как быстро приходят в норму после выделения стволовых клеток
Любовь Белозерова
стала донором костного мозга и покорила Эльбрус
В течение того времени, пока я получала препарат, стимулирующий выход стволовых клеток в кровь, не чувствовала никаких побочных эффектов, продолжала работать. Донация проходила в два этапа, потому что требовалось много клеток для взрослого мужчины. В первый день я уже вечером хотела сесть за руль и поехать домой, но меня не отпустил врач. На второй день я тоже чувствовала себя хорошо и еще через день вернулась к работе.
Никаких негативных последствий донации костного мозга на себе я не ощутила. Жива, здорова, родила ребенка. И поднялась на Эльбрус. Хочу развеять миф, что донорство костного мозга вредно для здоровья. Скорее наоборот, это лучшим образом сказывается на человеке.
Как стать потенциальным донором костного мозга
По образованию я врач, но о донорстве костного мозга в России узнала буквально пару лет назад, когда увидела в соцсетях посты друзей, которые недавно сдали кровь и попали в регистр. Тогда я была в декрете и решила подумать об этом позже.
Сейчас, когда новости о трансплантациях костного мозга стали попадаться на глаза чаще, я наконец-то решилась стать потенциальным донором. Выбрала Национальный регистр имени Васи Перевощикова: лаборатория-партнер, куда они приглашали на типирование, оказалась рядом с домом.
Расскажу, что надо сделать, чтобы стать потенциальным донором.
Шаг 1
Убедиться, что вы подходите в качестве донора
Для начала я проверила на сайте регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, могу ли я в принципе стать донором. Требования к ним довольно просты:
- Возраст от 18 до 45 лет.
- Вес более 50 кг.
Абсолютные противопоказания к донорству — серьезные заболевания, например:
- злокачественные опухоли;
- гипертоническая болезнь второй или третьей стадии;
- полное отсутствие слуха, речи или зрения;
- бронхиальная астма;
- язвенная болезнь желудка или двенадцатиперстной кишки.
Беременность, кормление грудью, респираторные заболевания в легкой форме, в том числе и коронавирусная инфекция, — временные противопоказания для донорства. Вступлению в регистр это не помешает. Но сдавать кровь на типирование лучше после полного выздоровления, чтобы не подвергать риску сотрудников лаборатории и других людей вокруг. После выздоровления, спустя год после родов и три месяца после окончания кормления грудью вы можете стать донором.
Полный список противопоказаний можно посмотреть на сайте регистра. Если вы не уверены, можете ли стать донором по состоянию здоровья, обратитесь за консультацией к врачу по месту жительства.
Никаких противопоказаний для донорства у меня не было. На всякий случай я дополнительно прошла онлайн-тест для потенциальных доноров.
Шаг 2
Найти лабораторию
Чтобы записаться в государственную клинику для сдачи крови на типирование, нужно заполнить заявку на госуслугах. Без предварительной заявки можно сдать кровь в офисах частных лабораторий «Инвитро», ДНКОМ и CMD. Кроме частных лабораторий, кровь можно сдать во время акций, которые проводят сотрудники регистра в разных городах. В любом случае предварительно уточните по телефону, принимают ли кровь на типирование в лаборатории, куда вы хотите обратиться.
Я не стала ждать акций, а просто выбрала лабораторию из списка.
Предварительно я позвонила на горячую линию лаборатории и уточнила, в каком режиме они сейчас работают и забирают ли кровь на типирование в нужном мне офисе.
Шаг 3
Подготовиться к типированию
Особой подготовки не требуется. Сдавать кровь можно не натощак, это не мешает исследованию. В лаборатории я заполнила анкету, дала согласие на процедуру. Из документов понадобился только паспорт.
После заполнения бумаг медсестра провела меня в процедурный кабинет, рассказала, что она будет делать, и показала подписанную пробирку с моей фамилией. Я села в удобное кресло и закатала рукав. В моем случае для забора крови использовали вакутейнер. Это герметичная пластиковая пробирка с вакуумом внутри и небольшой иглой на конце — она наполняется кровью сразу же после прокола кожи, очень удобно, я вообще ничего не ощутила. Потом медсестра приложила ватку к сгибу моего локтя и забинтовала руку. Повязку можно было снять уже через 15 минут.
Вся процедура от входа в лабораторию до выхода из нее заняла от силы 10 минут.
Что происходит после того, как потенциальный донор сдал кровь
Евгения Лобачева
руководитель отдела рекрутинга Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова
Каждая анкета проверяется вручную, поэтому заполняйте ее максимально разборчивым почерком и внимательно. Если у сотрудника регистра возникнут вопросы, вам могут позвонить. Важно оставить актуальный номер телефона, а не только почту. Если вы проигнорируете несколько звонков из регистра, кровь не попадет на типирование.
Пробирки с кровью со всей страны направляются в Москву, а оттуда — в Казанский университет, где и происходит типирование. Весь процесс может занять от одного месяца до полугода. В результате вам на электронную почту придет письмо с уведомлением о том, что теперь вы включены в регистр.
Если в течение полугода письмо не приходит и в папке «Спам» тоже пусто, уточните по номеру 8 800 234-30-35, зачислены ли вы в регистр.
Каковы шансы стать донором костного мозга
Гены каждого человека так уникальны, что для трансплантации конкретному больному подходит 1 из 10 000 потенциальных неродственных доноров. Для некоторых такой генетический близнец может быть единственным в мире. Шанс стать донором костного мозга для любого, кто прошел типирование, — не более 1%.
И даже если вам позвонят и сообщат, что фрагмент вашего костного мозга может подойти человеку, нуждающемуся в трансплантации, не факт, что пересадка состоится. Причин множество: от позитивных, когда нашелся более подходящий донор, до печальных, когда пациент не дождался пересадки и умер.
Может быть и обратная ситуация: вам предложат стать донором несколько раз. Бывает, что после первой трансплантации клетки плохо приживаются или их оказывается недостаточно, чтобы победить болезнь. Тогда вас могут попросить о еще одной донации тому же человеку.
В крайне редких случаях один донор подходит нескольким пациентам, которые нуждаются в трансплантации. Теоретически повторную процедуру изъятия клеток костного мозга можно проходить через три месяца. А всего за жизнь можно стать донором костного мозга четыре раза. Но на практике в России трансплантация от одного человека проводилась максимум дважды, да и то в этих случаях реципиент был один.
Можно ли передумать быть донором
С момента, как вы попадете в регистр, до момента, когда вам предложат стать донором, может пройти много времени. Могут и вообще не предложить. На всякий случай сохраните где-нибудь следующие данные:
- Дату, когда вы сдавали кровь на типирование.
- Город, где это происходило.
- Название и адрес лаборатории.
Эта информация пригодится, если ваше состояние здоровья ухудшится. Например, если подхватите серьезную инфекцию или даст о себе знать любое другое заболевание из списка противопоказаний.
Еще один повод связаться с регистром — если вы меняете место жительства или номер телефона. Сообщите об этом по номеру телефона 8 800 550-29-77 или на почту info@yadonor.ru.
Туда же можно звонить и писать, если возникли сомнения в готовности стать донором, чтобы получить консультацию и психологическую поддержку.
Вы можете отказаться от донорства на любом этапе подготовки. Но отказ в последние дни перед процедурой может привести к смерти реципиента, который уже прошел интенсивную химиотерапию, уничтожившую его иммунную систему. Поэтому лучше выйти из регистра, как только вы передумали, чтобы не давать пациенту и его родственникам ложной надежды и не наносить вреда его здоровью. Заполнить заявку на исключение из регистра также можно на портале госуслуг.
Как я перенесла пересадку костного мозга
Аноним
реципиент костного мозга
Во время трансплантации клеток костного мозга мне просто подключили капельницу. Было необычное ощущение, что мне вливают маленькие кристаллики. Ничего неприятного. Только огромная благодарность тому неизвестному человеку, который поделился со мной своими клетками. Спустя время я стала ощущать, что немного меняюсь, не физически, а психологически. Как мне кажется, я становилась похожей на донора.
Я до сих пор отмечаю день трансплантации как второй день рождения.
Успешность трансплантации варьируется от человека к человеку, и ее невозможно предсказать до процедуры. Все зависит от диагноза, состояния пациента на момент пересадки и многих других факторов. С помощью хромосомного анализа крови уже после пересадки врачи определяют, приживается ли костный мозг и в достаточном ли количестве вырабатываются здоровые клетки крови.
Наблюдение продолжают в течение двух лет. После этого трансплантацию можно считать успешной.
Как помочь, если не можешь стать донором
Хотя донор делится своим костным мозгом бесплатно, стоимость трансплантации все равно исчисляется миллионами рублей. Вот на что идут деньги.
Создание базы регистра. Привлечение потенциальных доноров, организация донорских акций, типирование потенциальных доноров для включения их в регистр, содержание регистра: 9600—27 600 Р для включения одного человека.
Подбор и активация донора. Обследование, анализы, необходимые препараты в случае взятия стволовых клеток из периферической крови, услуги врачей, проезд донора в клинику и сопутствующие расходы обходятся примерно в 500 000 Р. Поиск и активация европейского донора обходится минимум втрое дороже, американского — впятеро.
Трансплантация. В России одна такая процедура и сопутствующее лечение обходится в 3 миллиона рублей. При желании пересадку костного мозга можно провести за рубежом, но и заплатить придется в разы больше.
Лекарственная поддержка пациента после трансплантации. В каждой ситуации потребность в препаратах и длительность их применения индивидуальная, но всегда обходится в сотни тысяч рублей на каждого пациента.
Если проводить трансплантацию в России, есть шанс получить государственную квоту, которая оплачивает процедуру трансплантации. Но это лишь часть расходов. В остальном пациентам помогают благотворительные фонды. Они же спонсируют работу регистров и принимают пожертвования.
Запомнить
- Костный мозг не имеет ничего общего с головным и спинным мозгом, это орган, который отвечает за производство клеток крови.
- Большинство заболеваний костного мозга можно лечить его пересадкой от донора.
- Доноров находят в регистрах доноров костного мозга, которые есть в России и за рубежом.
- Чтобы вступить в регистр, надо сдать мазок из полости рта или кровь на типирование. Это быстро, безболезненно и бесплатно.
- Вероятность стать донором костного мозга менее 1%. Это шанс спасти жизнь незнакомого человека.
- Если нет возможности быть донором, можно просвещать близких и перечислять пожертвования фондам, которые занимаются развитием донорства костного мозга.
08:00 15.09.2018
(обновлено: 11:19 15.09.2018)
https://ria.ru/20180915/1528517754.html
“У вас лейкоз, редкая форма”. Как ищут доноров костного мозга
“У вас лейкоз, редкая форма”. Как ищут доноров костного мозга – РИА Новости, 15.09.2018
“У вас лейкоз, редкая форма”. Как ищут доноров костного мозга
Нередко для людей с заболеваниями крови пересадка костного мозга — единственный шанс выжить. Хотя саму операцию оплачивает государство, пациент тратит миллионы… РИА Новости, 15.09.2018
2018-09-15T08:00
2018-09-15T08:00
2018-09-15T11:19
/html/head/meta[@name=’og:title’]/@content
/html/head/meta[@name=’og:description’]/@content
https://cdnn21.img.ria.ru/images/sharing/article/1528517754.jpg?15285117351536999577
дмитров
королев
москва
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
2018
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
Новости
ru-RU
https://ria.ru/docs/about/copyright.html
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
общество, дмитров, королев, москва
Общество, Дмитров, Королев, Москва
“У вас лейкоз, редкая форма”. Как ищут доноров костного мозга
МОСКВА, 15 сен — РИА Новости, Александр Чернышев. Нередко для людей с заболеваниями крови пересадка костного мозга — единственный шанс выжить. Хотя саму операцию оплачивает государство, пациент тратит миллионы на поиск человека с такими же генами: клетки только одного из сотен тысяч приживутся нормально. Если донора находят в России, расходы снижаются многократно. Однако в Национальном регистре всего 84 тысячи человек, в то время как в мировом — 32 миллиона. К Международному дню донора костного мозга РИА Новости поговорило с теми, кто отыскал “генетического родственника” и победил болезнь.
Десять лет борьбы
“Мама, заплати за операцию”. Как вылечить ребенка, если нет денег
В 2002-м у Юлии Кузьминовой из города Дмитрова родился сын. Когда Егору было всего два года, Юлия заболела: температура 37,5 держалась больше трех недель даже после двух курсов антибиотиков. Потом воспалились лимфоузлы. “Взглянув на результаты анализов крови, врач направила меня в НМИЦ гематологии. Там поставили диагноз “острый лимфобластный лейкоз”. Сначала меня испугало только то, что в больнице придется провести не один месяц без шанса увидеть сына: в медучреждение его не пускали. Когда моя соседка по палате произнесла словосочетание “рак крови”, я подумала, что это не про меня. Та объяснила: лейкоз означает именно это”, — делится воспоминаниями Кузьминова с РИА Новости.
Три месяца химиотерапии, необходимой для уничтожения злокачественных клеток, — и ее на неделю отпустили к родным. А потом все заново. И так в течение года. “После четырех курсов еле упросила врачей разрешить мне жить дома и приезжать на капельницы, еще год прошел. Столько же провела на таблетках. Однако после очередных анализов опять попала в больницу, и все пошло по кругу”, — рассказывает Юлия.
Она боролась с болезнью около десяти лет. Непродолжительные улучшения бывали, но потом показатели крови все равно ухудшались. От длительного приема препаратов начали разваливаться суставы, дважды Кузьминова попадала в реанимацию. Врачи предлагали пересадить ее собственные клетки, она отказывалась, не верила в успех. “Еще один вариант — пересадка клеток брата или сестры, но у меня их нет. К десятому году болезни медики сказали, что можно попытаться найти неродственного донора. В России такие операции тогда только начали проводить. Я согласилась”, — говорит Юлия.
Спаситель нашелся в Кировской области. Однако выяснить, что он подойдет, стоило немалых денег — после первичной проверки на совместимость проводится еще ряд исследований. Потратиться также пришлось на доставку биоматериала. “В общей сложности расходы составили около миллиона рублей. Мой сын серьезно занимается хоккеем. Часть денег нашла федерация, часть — родители других хоккеистов, помогали друзья”, — уточняет собеседница агентства.
Пересадка прошла успешно, хотя и после нее было совсем непросто. “Чтобы подавить иммунитет и дать возможность чужому костному мозгу прижиться, препараты вливают литрами. Голова от них болела так, что никакая анестезия не помогала. Зато показатели постепенно начали приходить в норму”, — говорит Кузьминова.
Шаг за шагом она возвращалась к нормальной жизни, сделала операции на суставах. Однажды ей позвонили из федерации хоккея. “Предложили устроить встречу с моим донором прямо на матче. Первые несколько лет общаться с донором запрещено, но прошло уже достаточно времени. Я согласилась. Не ожидала, что моим героем окажется молодой человек. Он, в свою очередь, думал, что его костный мозг пересадят ребенку. Когда я спросила, почему он на это пошел, выяснилось, что его дядя умер от рака”.
“Даже если все продать, не хватит”
Даже когда в российском регистре удается отыскать донора, это еще не гарантия успеха.
На игле. Как диабетики выживают без льготного инсулина
Около четырех лет назад Татьяна Трифонова попала в больницу города Королева с воспалением легких. Анализ крови показал: уровень гемоглобина на отметке 65 при норме 120. Дополнительное обследование в московском НМИЦ гематологии выявило редкий вид лейкоза.
“Мне объяснили, что нужна пересадка костного мозга. Когда озвучили сумму в два миллиона рублей, я только развела руками: даже если бы мы с дочерью продали нашу комнату в коммуналке и дачный участок, денег бы не хватило. Сначала вообще лечиться не хотела, но дочь привела в чувство: “Тебе еще внуков воспитывать”. Решила ходить на капельницы и переливание крови”, — рассказывает Татьяна.
Несмотря на слабость, она продолжала работать бухгалтером. “Я скорее ползала, чем ходила: иногда гемоглобин опускался до сорока. Аж в глазах темнело. Но зарплаты дочери не хватило бы на двоих”.
Лечащий врач помог связаться с Фондом борьбы с лейкемией. Через какое-то время оттуда сообщили, что нашелся донор из Пензы: проверить его на соответствие было гораздо дешевле. “Моя фирма занимается медицинским оборудованием, поэтому гендиректор не понаслышке знает, что такое рак. Он помог деньгами, какую-то часть собрал фонд. Уже хотели покупать врачу билеты на поезд, когда по электронной почте пришло письмо, а в нем — отказ донора”, — восстанавливает хронологию событий Татьяна.
“Внутри все как будто замерзло. Ничего не хотелось, было все равно, что есть, что носить. Жила только ради дочери: знаю, как больно потерять маму. И все-таки чудо случилось — через некоторое время фонд собрал средства и нашел донора в Польше. Пересадку сделали 1 марта. Дочь тогда сказала: “Сегодня первый день весны, ты обязана жить”, — вспоминает Трифонова.
Проблемы, впрочем, на этом для нее не закончились. “Высыпали пятна по всему телу — трансплантат не хотел приживаться. Были и другие осложнения. Самое серьезное — со спиной, прихватило так, что вообще двигаться не могла. Сейчас уже полегче, но хожу до сих пор с трудом, работаю из дома. Верю, что справлюсь и с этим, — меня спасает любовь”, — резюмирует Татьяна.
Бактерицидная лампа на Новый год
Нередко подходящего человека в Национальном регистре доноров костного мозга просто нет. Так случилось с Олесей Деснянской. Еще в начале осени все было хорошо: любимая работа в фонде “Волонтеры в помощь детям-сиротам”, успешное завершение обучения на семейного психолога, грандиозные планы.
Но вдруг возникли проблемы со здоровьем. “На руках ни с того ни с сего появились ранки, напоминающие мелкие порезы. Долго не проходили и даже начали гноиться, несмотря на дезинфекцию. Я обратилась к дерматологу, он лишь посоветовал какие-то мази”, — вспоминает в разговоре с РИА Новости Олеся.
Осень заканчивалась, а лучше не стало. “Думала — просто утомилась к концу года. Вызвала терапевта, он обронил что-то про слабый иммунитет, прописал таблетки от простуды и ушел”.
Несмотря на спокойствие врачей, она чувствовала: что-то с ней не так. Даже проверилась на ВИЧ. “За несколько дней до Нового года могла передвигаться по городу только на машине, большую часть времени проводила на кровати в обнимку с кошкой, а температура подползала к отметке 39. Начали опухать и кровоточить десны, дантист вколол антибиотик и отправил меня домой”, — продолжает Олеся.
В поисках причины недомоганий она мониторила интернет. “Лейкоз был моей второй гипотезой после ВИЧ. Поэтому я попросила подругу отвезти меня на анализ крови — ни один из трех врачей почему-то не догадался его назначить. Днем того же дня на животе высыпали мелкие кровоизлияния, а к вечеру пришли результаты, подтвердившие мою догадку. По сути, я умирала. Тянуть дальше было нельзя: скорая увезла меня в больницу”, — рассказывает собеседница.
За четыре дня до Нового года медики окончательно подтвердили диагноз, и вечером 31 декабря Деснянской поставили первую капельницу. “Коллеги привезли елочку, украсили палату и подарили бактерицидную лампу, чтобы обрабатывать помещение. Навестила подруга. Встречала Новый год с соседкой: лежа, без оливье и шампанского. Только пожелали друг другу здоровья”.
“Химиотерапия — вещь жесткая. Просыпаясь, не знаешь, что будет болеть: рука, горло или живот. Меня поддерживали все — мама, подруги, психолог. Без этого не справиться. Во время последнего курса произошло кровоизлияние в мозг — я попала в реанимацию. Когда вернулась, соседке по палате с похожим диагнозом стало хуже. Через несколько часов реанимировали уже ее, а с утра я узнала, что она умерла”, — описывает события тех дней Олеся.
Параллельно с химиотерапией ей искали донора костного мозга. “В России подходящего человека не оказалось. Поиском средств на иностранного донора занялся фонд AdVita. Мои коллеги помогали распространять информацию. Более полутора миллионов собрали за рекордные три дня. Откликнулись люди, с которыми я общалась на разных этапах моей жизни, — это был ответ на вопрос, правильно ли я живу. А когда мне позвонили и сказали, что в Германии нашелся донор, я расплакалась”. У Олеси при воспоминаниях и сейчас стоит ком в горле.
Через месяц она уже была в клинике в Петербурге. “Ждешь этого момента с таким нетерпением, а потом приносят пакет с кровью и за 15 минут вливают в вену, — для тебя он означает жизнь. На этом ничего не заканчивается, побочные эффекты дают о себе знать еще долго, два года нельзя появляться без маски в общественных местах. Возвращаешься к нормальной жизни, как солдат после войны. Меньше чем за год я потеряла 17 килограммов: знаю эффективный способ похудеть, но никому не советую”, — горько шутит Деснянская.
Нужны доноры
Забор материала, заверяют врачи, практически безопасен — вероятность серьезных осложнений для донора не превышает сотых долей процента. “Костный мозг берем из прочных и толстых тазовых костей со стороны спины под наркозом или со спинальной анестезией. У донора три-четыре дня болят места пункций, однако обезболивающие средства хорошо помогают. Уровень гемоглобина и утраченные пять процентов массы костного мозга восстанавливаются в течение недели. Если же мы специальными препаратами заставляем стволовые клетки костного мозга выйти в кровь и забираем их оттуда, дискомфорт связан только с чувством распирания в костях”, — комментирует врач-гематолог, член-корреспондент Российской академии наук Алексей Масчан.
Почему пациенты из Подмосковья остались без жизненно важного препарата
Он уточняет: еще десять лет назад все пересадки в России делались от иностранцев. “Сейчас уже более сотни пересадок выполнены от россиян, главным образом из Кировского регистра. Хотя общее число доноров в регистрах по стране по-прежнему мало — всего 84 тысячи. Вероятность совпадения каждого конкретного донора и пациента, нуждающегося в пересадке, очень низкая: от одного на сто тысяч до одного на двадцать пять миллионов, в зависимости от генетических особенностей”, — уточняет гематолог.
И добавляет: “Сейчас с важной инициативой выступил Русфонд, разработавший проект по увеличению притока доноров и практически четырехкратному удешевлению процесса типирования — ключевого анализа для пополнения регистра”.
Цифры и правда пугающие. “Проверка на совместимость с российским донором сейчас обходится в 400 тысяч рублей, в то время как на совместимость с иностранным — в полтора миллиона. Поэтому чем больше людей будет в Национальном регистре, тем большему числу больных можно помочь. Любой здоровый человек от 18 до 45 лет — потенциальный донор. Нужно только прийти и сдать анализы”, — резюмирует Евгения Лобачева из Национального регистра доноров костного мозга.
Донорство костного мозга — это возможность спасти жизнь своего генетического близнеца. Рассказываем, как стать донором и кому это нужно.
Что такое костный мозг
Костный мозг — это совсем не мозг. Это мягкая губчатая ткань внутри костей, которая производит стволовые клетки. Они созревают и превращаются во все клетки крови: эритроциты, лейкоциты и тромбоциты. Повзрослевшие клетки выходят в кровоток и замещают там клетки крови, которые уже отработали свое.
Фабрика работает непрерывно, так что каждый день образуется около пятисот миллиардов клеток крови. Но не во всех костях зреют стволовые клетки. С возрастом часть из них заполняется жировой тканью — желтым костным мозгом — и перестает производить новые клетки крови. У взрослых кроветворение продолжается в тазовых костях, грудине, ключице, ребрах, позвонках.
Костный мозг часто путают со спинным мозгом из-за похожего названия. Вот их отличия: спинной проходит вдоль позвоночника и состоит из нервных клеток. Он проводит импульсы наверх в головной мозг и управляет движениями тела. Костный мозг никак не связан с нервной системой, в нем нет нервных клеток, и это орган кроветворения.
Зачем нужна пересадка костного мозга
При некоторых заболеваниях крови (лейкемии, лимфоме, апластической и серповидноклеточной анемии, миеломе и других), чтобы вылечиться, нужны новые и здоровые стволовые клетки, которые вырастут в новые и здоровые клетки крови.
Для трансплантации препаратами уничтожают костный мозг пациента, а затем вливают в вену стволовые клетки донора, которые расходятся по сосудам и остаются в костях.
Как ищут доноров
К трансплантации прибегают, когда другие методы лечения не сработали. Поэтому для многих пациентов с раком крови пересадка — последний шанс. А от выбора донора зависит ее успех. Переливать стволовые клетки от любого человека нельзя. Это вызовет иммунный конфликт, и иммунные клетки донора уничтожат беззащитный организм реципиента.
Чтобы пересадка была успешной, ДНК донора и ДНК пациента должна совпадать в определенном месте — в генах тканевой совместимости (HLA-системе). Эти гены кодируют белки на поверхности клеток (HLA-белки), которые распознают, где свои клетки, а где чужие, и в случае чего начинают мобилизацию иммунной системы. У людей HLA-белки сильно отличаются. Чем сильнее их различия у донора и реципиента, тем более чужими будут друг для друга клетки и тем сильнее возникший иммунный конфликт.
Поэтому нужен такой донор, чья HLA-система будет максимально близка к таковой у пациента. Идеальный вариант для трансплантации — если у пациента есть близнец, потому что генетический материал совпадает на 100%. В четверти случаев подходящим донором становится брат или сестра пациента. Их кровь берут на типирование в первую очередь. Стволовые клетки родителей или детей иногда тоже можно взять, но этот способ связан с особыми трудностями: их генотип совпадает лишь на 50%, и к нему прибегают нечасто.
Если среди семьи нет совпадений, то донора ищут в специальных регистрах костного мозга. Это базы с данными о тканевой совместимости миллионов потенциальных доноров.
Для одного совпадения обследуют около тысячи человек. Поэтому незнакомых людей с высокой совместимостью называют «генетическими близнецами».
Почему найти донора сложно
В российских регистрах доноров костного мозга около 130 тысяч человек. Это немного. Например, в Германии потенциальных доноров больше девяти миллионов. Регистры многих стран объединяются в единую сеть, потому что чем больше регистр, тем выше шансы найти генетического близнеца тому, кто ждет пересадку. В России единого государственного регистра доноров костного мозга пока нет. Как нет закрепленных правил взаимодействия с потенциальными донорами и клиниками.
Анастасия Сутягина, руководитель отдела медиа и коммуникаций в DonorSearch — компании, которая популяризирует донорство:
В России существуют два независимых регистра доноров костного мозга — Федеральный регистр Минздрава и Национальный регистр имени Васи Перевощикова Русфонда.
Они не обмениваются информацией о донорах. Трансплантационных центров, которые делают пересадку костного мозга, в стране всего четырнадцать. Все они используют Федеральный регистр, потому что он государственный, но только половина ищут не только в нем, но и в регистре Русфонда. Из-за этого теоретически возможно, что реципиент не найдёт своего донора. Сейчас разрабатывается федеральный закон о донорстве костного мозга, который должен определить статус негосударственных регистров. Я надеюсь, что поиск будет осуществляться везде, потому что каждый реципиент должен найти своего донора.
Если в России донора нет, есть шанс найти его за рубежом. Обычно обращаются в регистры Германии. Но там стоимость поиска и активации донора невероятно высокая — от 18 тысяч евро, когда в России — 300 — 500 тысяч рублей. Платят за это фонды и благотворительные организации.
Как вступить в регистр
Стать донорами могут люди от 18 до 45 лет без ВИЧ, гепатитов В и С, туберкулеза, малярии, рака и других абсолютных противопоказаний. Для того чтобы войти в регистр, нужно сдать 10 мл крови на HLA-типирование. Это делают бесплатно во многих клиниках и станциях переливания крови, а также на акциях по привлечению доноров крови. На типировании изучают «формулу» крови потенциального донора и вносят ее в регистр. Донорство анонимно, поэтому вместо имен и фамилий в регистре коды и шифры.
Анастасия Сутягина:
Куда идти — зависит от региона. Вступить в регистр можно в обычных центрах крови. Список адресов по регионам есть на сайте DonorSearch. В крупных городах это сделать проще — например, сдав кровь на типирование в любом офисе «Инвитро». Это бесплатно. Или, например, Карельский регистр, один из старейших в России, высылает по почте палочки для буккальных мазков (со внутренней стороны щеки. — Прим. ред.). То есть в этот регистр можно вступить даже удаленно.
Нельзя сказать, когда понадобятся стволовые клетки потенциального донора, который вступил в регистр. Это может произойти через год, через пять лет, а может никогда. За прошедшие годы доброволец может переехать, передумать или заболеть хроническим заболеванием.
Донору позвонили и пригласили на донацию. Что будет дальше
Анастасия Сутягина:
Человеку звонит сотрудник регистра. В первую очередь он уточняет готовность стать донором и нет ли сейчас противопоказаний. Например, беременность или кормление — это отвод от процедуры. Если потенциальный донор согласен, его приглашают в клинику, где лечится реципиент, на расширенное типирование. На этот этап могут позвать нескольких добровольцев, чтобы выбрать того, у кого выше совпадение с реципиентом. Всего в России четырнадцать центров, где проводят трансплантацию.
Если донор подошел по результатам расширенного типирования, его снова приглашают в клинику на собеседование и медобследование. Затем назначают дату операции и ждут донора в клинике в третий раз. Иногда второй и третий этапы совмещают. Во время пандемии были случаи, когда донор укладывался в один приезд, чтобы все три раза не сидеть на карантине.
Сколько времени пройдет от первого звонка до операции, решается индивидуально. Многое зависит от состояния пациента: он должен быть в ремиссии (если речь об онкологии), пройти стандартную подготовку к операции — анализы, обследования, консультации специалистов. В каких-то случаях пациент даже посещает стоматолога, чтобы исключить инфекционные осложнения после трансплантации. Затем он получает высокодозную химиотерапию (чтобы подавить иммунитет и снизить вероятность отторжения. — Прим. ред), и тут сроки тоже индивидуальны, в среднем до недели. Обычно на все этапы трансплантации уходит несколько недель.
Донору оплачивают перелеты, проживание в гостинице, питание благотворительные фонды либо сам реципиент. Это называется «активация донора». В нее также входит стоимость расширенного типирования, обследования перед операцией, расходные материалы.
Отказаться от донации можно на любом этапе. Но важно понимать вот что: перед трансплантацией пациент получает курс высокодозной химиотерапии. Это полностью убивает его кроветворную систему. Отказ на этом последнем этапе, когда уже нет времени на поиск другого донора, обрекает человека на смерть.
Как происходит трансплантация
Клетки костного мозга могут забрать двумя способами. Первый способ — из вены. За пять дней до сдачи доброволец принимает препарат, который выгоняет стволовые клетки в кровь. В день процедуры кровь берут из вены, пропускают через прибор, который выделяет стволовые клетки, а остальную кровь возвращают в вену другой руки. Процедура занимает четыре-шесть часов, и после нее донор уходит домой.
Второй способ — из тазовой кости. Под общим наркозом кость прокалывают специальной полой иглой и забирают стволовые клетки. Эта процедура длится полтора часа, но требует восстановления в стационаре следующие несколько дней. Первое время место вокруг укола может болеть. Забор клеток из тазовой кости безопасен. Серьезные осложнения — реакция на анестезию или инфекции — встречаются очень редко. А процедуру проводят даже для маленьких детей.
Врачи могут подсказать, какой из способов забора будет предпочтительнее для реципиента, но принимать решение будет сам донор.
Затем клетки костного мозга отправляют на переливание пациенту. О том, как его зовут, из какого он города или страны, как прошла трансплантация, донор сможет узнать только через два года. После этого срока появится возможность познакомиться с человеком, которому он спас жизнь.
Насколько это безопасно
Считается, что забор клеток костного мозга безопасен. Через четыре-шесть недель их запас у донора полностью восстанавливается. Первые дни после процедуры человек может чувствовать слабость и недомогание. У доноров, чей материал брали из тазовой кости, на время снижается гемоглобин, поэтому врач может рекомендовать добавки железа. За здоровьем и состоянием донора тщательно следят в клинике, где проходит трансплантация.
Что донор получает взамен
Анастасия Сутягина:
Мировая практика такова: донорство костного мозга добровольно, анонимно и безвозмездно. Главное, что получает донор, — возможность спасти жизнь человеку. Процедуру не оплачивают, потому что, если донор вступает в регистр из корыстных соображений, на одном из этапов подготовки он может отказаться, если решит, что сумма вознаграждения недостаточна. Это попытка максимально обезопасить реципиентов от подобных случаев.
То же касается и анонимности: донор и реципиент ничего не знают друг о друге, чтобы это не повлияло на решение поделиться клетками. Спустя два года донор и реципиент могут открыть свои данные и встретиться.
В качестве льготы для доноров костного мозга в России предусмотрен налоговый вычет — 500 рублей за каждый месяц налогового периода согласно статье 218 налогового кодекса. Но, по моему опыту, она не пользуется особой популярностью у состоявшихся доноров.
Мы всё проверяем по науке и по качественным исследованиям, но всё же эта статья — не инструкция по применению. Чтобы не навредить себе и близким, обязательно проконсультируйтесь с врачом.
Допустим, вы согласились сдать кровь на типирование и стать потенциальным донором костного мозга. Ваши персональные данные и сведения о HLA-фенотипе будут храниться в национальном регистре. А вдруг, какой-нибудь хакер решит взломать эту базу данных? Узнать, кому принадлежит тот или иной образец, он не сможет. Мы выяснили, как устроен национальный регистр.
Что такое национальный регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга – это база данных, в которой содержатся сведения о людях, согласившихся в случае необходимости предоставить свои гемопоэтические стволовые клетки для спасения жизни больных некоторыми онкологическими заболеваниями.
Трансплантация костного мозга (ТКМ), в частности, нужна при лейкозах, поражениях лимфатической системы, при наследственных дефектах крови и апластической анемии. Клетки здорового человека, полученные внутривенно, восстанавливают способность организма к кроветворению. Конечно, для этого донор должен быть генетически совместим с реципиентом.
В международном регистре содержатся сведения более чем о двадцати миллионах потенциальных доноров костного мозга. Но стоимость поиска подходящего донора – от 18 тысяч евро.
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова был создан «Русфондом» совместно с Первым Санкт-Петербургским медицинским университетом и рядом других организаций в 2013 году. На сегодня в нем есть данные о 51 526 потенциальных донорах, и 103 из них уже успели стать донорами настоящими.
Как работает регистр
Национальный регистр состоит, не считая лабораторий, из двух компьютерных баз: HLA-фенотипов и персональных данных доноров. «Первая открыта для гематологов клиник, которые занимаются ТКМ. Программное обеспечение позволяет им искать совместимые генотипы онлайн. Вторая база абсолютно закрыта, она не имеет выхода в интернет, и сопоставить фенотип с донором может только сотрудник регистра», – рассказал «Милосердию.ru» Виктор Костюковский, руководитель проекта Русфонда «Регистр против рака».
Когда гематологи клиники находят совместимый HLA-фенотип, они обращаются в регистр, чтобы связаться с донором. Сотрудники регистра выясняют, согласен ли этот человек на ТКМ. «Между тем моментом, когда человек изъявил желание стать потенциальным донором, и тем, когда он понадобился, может пройти много лет. Он может передумать, может измениться состояние его здоровья», – пояснила «Милосердию.ru» Ирина Семенова, руководитель донорской службы фонда «АдВита».
Затем потенциального донора приглашают в клинику, в России это чаще всего НИИ им. Горбачевой или Кировский НИИ гематологии и переливания крови, для более детального и развернутого типирования.
«Для подтверждающего типирования, то есть определения тканевой совместимости донора и реципиента, мы используем молекулярно-биологические методы типирования, которые позволяют определить совпадение по десяти основным генам. Этих методов несколько. Наиболее информативным сейчас является секвенирование – определение последовательности нуклеиновых кислот в молекуле ДНК. <…> Лет 15–20 назад молекулярно-биологические методы были сложны и дороги, поэтому потенциальных доноров типировали дешевым, так называемым серологическим методом», – рассказал Александр Алянский, заведующий лабораторией «Регистр доноров костного мозга» НИИ им. Горбачевой.
Если донор действительно подходит, он приезжает в клинику второй раз – уже для тщательного медицинского обследования, подготовки к забору клеток, и, собственно, трансплантации.
Почему поиск в национальном регистре обходится дешевле
Зачем нужно было создавать национальный регистр? Его основные плюсы – это сокращение времени поиска и снижение затрат.
«Фонд Стефана Морша (Германия) за поиск и активацию берет 18 тысяч евро. Львиная доля, конечно, приходится на активацию. Но и сам поиск не так уж прост. Вот нашли 100 доноров, подходящих по пяти, упрощенно говоря, параметрам. Выбрали одного, дотипировали – совпадение только частичное. Вызывают второго. В общем, я никак не сказал бы, что “проклятые капиталисты” дерут с наших больных детей легкие деньги. Все это – большой, кропотливый и очень ответственный труд. И в том же “Морше” ведь штат работников, которым нужно платить по западным стандартам», – рассказал Виктор Костюковский.
Поиск совместимого HLA-фенотипа в российском регистре – бесплатный, добавил он.
Другое дело – так называемая активация донора. Это дополнительные анализы, медицинские обследования, подготовка к забору стволовых клеток, сам забор, страховка, наконец, проезд к месту проведения трансплантации, а также питание и проживание в городе, где расположена клиника. На все это может потребоваться от ста до трехсот тысяч рублей, рассказала Ирина Семенова. Даже в России многое зависит от того, в каком регионе был найден донор.
Если же подходящего человека находят в международном регистре, то все эти расходы (на обследование, страховку, проезд и т.п.) исчисляются в евро. Неудивительно, что стоимость в итоге получается очень высокая.
Отражает ли национальный регистр генетическое многообразие России
«Чем больше регистр, тем проще подобрать донора – закон больших чисел никто не отменял», – подчеркнул Виктор Костюковский. С другой стороны, несмотря на несопоставимую разницу в размерах международного и отечественного регистра (более 20 миллионов и 51 тысяча), частота совпадения фенотипов при поиске в России выше, чем при поиске за рубежом. Все-таки Россия – страна с очень многонациональным составом, и в американских или европейских регистрах трудно подобрать совместимого донора для представителей, допустим, народов Кавказа или Крайнего Севера.
«В мировой практике считается, что в среднем одно совпадение приходится на 10 000 доноров. У нас – на 500-600 доноров», – уточнил Костюковский.
«Сама по себе национальность не имеет первостепенного значения, но косвенное – да. Распространенность фенотипов в определенном регионе – да», – добавил он.
Можно ли утверждать, что национальный регистр действительно будет отражать генетическое многообразие страны? «На данном этапе наш регистр слишком мал, чтобы делать масштабные выводы, – сказал Костюковский. – Тем не менее, судя по приведенным выше результатам совпадений – да, отражает».
Сказать, характерные для каких регионов фенотипы оказались лучше представлены в регистре, сложно. «В целом – да, у нас народ отзывчивый, а опасения преодолеваются», – отметил руководитель проекта «Регистр против рака». Но рекрутирование доноров проводилось далеко не везде. «Активно эта работа ведется не там, где много желающих, а там, где нам активно помогают волонтеры или местные фонды, а также сотрудники сети лабораторий “Инвитро”. Для примера: Пермский край (фонд “Дедморозим”), Удмуртия (фонд “Эра милосердия”), Воронежская область (фонд “Живи!”), Камчатка (фонд “Спаси жизнь” и неутомимейшая Юля Ромейко), ХМАО (“Инвитро”) и т.д.», – рассказал Костюковский.
Фонд «АдВита», в свою очередь, «проводит информационные кампании по разъяснению людям, что стать донором костного мозга – безопасно для здоровья и может спасти кому-то жизнь. В разных регионах регулярно проводятся акции по привлечению потенциальных доноров. Бывает, что их проводят друзья, знакомые, родственники наших подопечных. У нас есть помощники в республике Бурятия, в республике Саха, в Ижевске», – рассказала Ирина Семенова.
Присоединится ли национальный регистр к международному
По мнению Виктора Костюковского, присоединение национального регистра к международному практически ничего не даст. «Всемирной базой мы и так пользуемся (например, институт им. Горбачевой), от того, что присоединимся, поиск дешевле не станет. Тем не менее, присоединяться надо», – считает он.
Когда это случится? «Это произойдет, когда выполним определенные условия. Надеюсь, в течение года», – добавил Костюковский.
Ирина Семенова считает, что стоимость поиска доноров в зарубежных регистрах все-таки может стать более доступной для российских реципиентов, если «у нас будет большее количество потенциальных доноров, и они смогут помогать людям, живущим в других государствах». «Было бы замечательно, если бы это было так. Но, насколько я знаю, пока вопрос об этом не стоит», – добавила она.
Могут ли регистры быть несовместимыми
Регистры могут быть несовместимыми между собой, и тогда объединение их баз данных невозможно. «Наша база делается на современных мировых стандартах, – подчеркнул Костюковский. – Но есть регистры (даже некоторых других стран), где основная масса доноров протипирована давно, устаревшим серологическим методом. И если даже найти в такой базе донора, его нужно типировать заново – молекулярным методом».
Из каких регистров состоит национальный
Всего в национальном регистре 51 526 потенциальных доноров, 103 из них уже стали реальными донорами. В его состав входят десять российских и один казахстанский регистр.
1. Кировский регистр (Российский медицинский научно-производственный центр «Росплазма», Кировский НИИ гематологии и переливания крови) – 29 404 донора, проведена 51 ТКМ с участием доноров из этого регистра.
2. ГНЦ (Гематологический научный центр (Москва) – 825 доноров и 1 ТКМ.
3. РосНИИГТ (Российский НИИ гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург) – 800 доноров и 1 ТКМ.
4. Новосибирский (Новосибирский клинический центр крови) – 956 доноров, ТКМ пока не проводилась.
5. Казахстанский (Республиканский научно-производственный центр трансфузиологии (Астана) – 3452 доноров, ТКМ с их участием пока не проводилась.
Регистры, финансируемые Русфондом
6. Петербургский (НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург) – 10 460 доноров, 28 ТКМ.
7. Челябинский (Челябинская областная станция переливания крови) – 3806 доноров, 19 ТКМ.
8. Самарский (Самарская областная станция переливания крови) – 1298 доноров, 1 ТКМ.
9. Ростовский (Ростовская областная станция переливания крови) – 420 доноров, 2 ТКМ.
10. Екатеринбургский-1 (Свердловская областная клиническая больница № 1 (Екатеринбург) – 19 доноров, ТКМ пока не проводилась.
11. Республиканский регистр Татарстана (Институт экспериментальной медицины и биологии Казанского федерального университета) – 86 доноров, ТКМ пока не проводилась.
Читайте также:
Донорство костного мозга: кто, что, где и сколько стоит
Трансплантация костного мозга: зачем в России создается регистр доноров
Поиск донора
Пациенты, которым необходима трансплантация костного мозга, сравниваются с потенциальным донором с помощью результата исследования, называемого HLA типированием. Иммунная система использует особые белковые структуры (HLA антигены), расположенные на поверхности клеток, чтобы определить, какие клетки принадлежат Вашему организму, а какие нет.
Поиск подходящего донора начинается в семье пациента. Если в семье нет совместимого донора, спектр поиска расширяется. Альтернативой для совместимого родственного донора могут быть:
- члены семьи, которые не являются полностью совместимыми по системе HLA;
- неродственные доноры костного мозга, которые полностью совместимы по системе HLA;
- единицы пуповинной крови, которые полностью совместимы по системе HLA;
- неродственные доноры или единицы пуповинной крови, частично несовместимые по системе HLA.
Поиск
Если пациенту требуется трансплантация костного мозга, врач трансплантационного центра свяжется и проконсультируется с сотрудниками регистра и/или поисковым отделом, чтобы найти максимально подходящего донора.
Есть две возможности поиска совместимого неродственного донора:
- информационная система мировой сети доноров (WMDA, World Marrow Donor Association)
- информационные системы Российских регистров (Информационная система Национального Регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, BMDS – Bone Marrow Donor Search, Автоматизированная информационная система «Регистр доноров»).
Чтобы узнать информацию о наличии потенциально совместимых доноров в Информационной системе Национального регистра доноров костного мозга, вам необходимо обратиться к специалисту медицинского центра, в котором вы наблюдаетесь, или планируется выполнение трансплантации. Процедура поиска и активации неродственного донора так же инициируется только специалистами медицинских клиник. Контактная информация для специалистов клиник:
e-mail: med@rdkm.ru
Подбор
Каждый человек наследует гены HLA наполовину от матери, наполовину от отца, поэтому у брата и сестры, которые имеют одних и тех же родителей, вероятность быть совместимым по системе HLA составляет 25% (1 из 4). Полное совпадение по системе HLA снижает риск иммунологического конфликта между клетками пациента и донора. К сожалению, многие люди не имеют оптимального HLA совместимого родственного донора. В этом случае используются альтернативные источники стволовых клеток.
Если потенциально совместимый донор найден
Когда потенциально совместимый донор подобран с помощью информационной системы, он должен дать свое согласие на сдачу клеток, пройти медицинское обследование, позволяющее оценить здоровье и возможность стать донором. Затем проводится повторное, проверочное HLA-типирование, прежде чем врач-гематолог подаст официальный запрос на заготовку стволовых клеток от подобранного донора. В это время пациент проходит медицинское обследование перед трансплантацией. Врач-гематолог готовит пациента, чтобы максимально снизить риск развития осложнений после трансплантации.
