Помочь всем
Укажите сумму помощи, и мы разделим ваш платеж поровну между всеми
благотворительными программами в категории «Люди с ОВЗ».
650 ₽ — минимальная сумма для
13 программ
Фонд «Вера»
Помогаем тяжелобольным людям в стационарах и на дому
Благотворительная программа направлена на поддержку неизлечимо больных людей, которым требуется паллиативная помощь В рамках проекта приобретаются кровати и противопролежневые матрасы, развивается помощь на дому и привлекаются волонтеры.
Кроме того, дополнительная поддержка оказывается хосписам Москвы и других городов. Персонал хосписов обучается обезболиванию, уходу и общению с тяжелобольными пациентами.
9 350 ₽
цель месяца 53 680 ₽
Фонд «Кораблик»
Помогаем детям с тяжелыми заболеваниями получить медицинскую помощь
Адресная помощь детям с тяжелыми заболеваниями направлена на их лечение и реабилитацию. Врачи-эксперты фонда и координаторы программы проверяют заявку, после чего принимают решение об открытии на сайте фонда сбора средств. Средства благотворителей направляются на проведение исследований, операций и приобретение дорогостоящих препаратов. Детям из отдаленных регионов фонд помогает с оплатой перелета в столицу к месту лечения.
10 350 ₽
цель месяца 91 770 ₽
Фонд «Синдром любви»
Создаем возможности для полноценной жизни людей с синдромом Дауна
Программа создает условия для полноценной жизни людей с синдромом Дауна. В рамках проекта для них организуются группы по адаптивному футболу, занятия по плаванию, а также творческие и досуговые мероприятия, способствующие разностороннему развитию людей с ментальными нарушениями. Благодаря программе сотни детей и взрослых с синдромом Дауна начинают ходить в обычные школы, заниматься спортом и развивать свои творческие способности.
2 000 ₽
цель месяца 20 000 ₽
Фонд «Единение»
Помогаем людям с ментальными особенностями жить полноценной жизнью
Программа помогает развиваться инклюзивным мастерским «Сундук». Это открытая среда для детей и взрослых с ментальными нарушениями. Здесь вместе с мастерами-наставниками подопечные занимаются ремеслом, создают необычные вещи в мастерских по керамике, графике и шитью и получают психологическую помощь. На занятиях они не только приобретают новые навыки, но и общаются, находят себе друзей и учатся жить самостоятельно.
2 500 ₽
цель месяца 20 000 ₽
Фонд «Дорога милосердия»
Помогаем взрослым с расстройствами аутистического спектра с реабилитацией
Проект «Дом особенных людей» направлен на оказание помощи взрослым людям с тяжелыми формами аутизма. В реабилитационном центре с подопечными занимаются дефектологи, психологи и преподаватели по адаптивной физкультуре. Специалисты программы исходят из интересов людей, имеющих различные ментальные нарушения, и создают вокруг них атмосферу доброжелательности. Это позволяет молодым людям с расстройствами аутистического спектра получать базовые навыки общения с другими и окружающим миром.
2 150 ₽
цель месяца 26 740 ₽
Фонд «Правмир»
Помогаем детям и взрослым с тяжелыми заболеваниями
Программа «Лечение и реабилитация» направлена на помощь тяжелобольным людям. Фонд берет на попечение детей и взрослых, которые нуждаются в срочном лечении и не могут получить эту помощь бесплатно. Средства благотворителей направляются на оплату дорогостоящих анализов, генетических обследований и лечения, которые не входят в программу ОМС, а также на реабилитацию после травм и консультации узких специалистов в случае редкой патологии или острого состояния пациента.
3 450 ₽
цель месяца 20 000 ₽
Фонд «Жизненный путь»
Помогаем взрослым с ментальными особенностями стать самостоятельными
Программа «Дом под крышей» — это тренировочные квартиры, где взрослые с ментальными особенностями при поддержке социальных работников и волонтеров учатся самостоятельной жизни. В 12 квартирах участники программы с ментальными особенностями учатся готовить, убираться, проводить досуг и общаться с соседями. Со временем они становятся более самостоятельными, осваивают новые возможности и расширяют круг общения. Сопровождаемое проживание — эффективная и проверенная на опыте альтернатива интернатам.
1 753 ₽
цель месяца 20 000 ₽
Фонд «ГАЛЧОНОК»
Помогаем детям и молодежи с ДЦП
Программа «Под крылом» направлена на оказание всесторонней помощи детям и молодежи с двигательными нарушениями. В рамках проекта подопечные фонда получают долгосрочную реабилитацию, а также психологическую и юридическую поддержку. Под руководством команды специалистов у детей формируются двигательные, социальные и коммуникативные навыки. Собранные средства идут на оплату реабилитации, профилактику вторичных осложнений, подбор и закупку индивидуально подобранных технических средств реабилитации.
2 150 ₽
цель месяца 20 000 ₽
Фонд «Жизнь в Движении»
Помогаем детям-сиротам с инвалидностью получить протезы
Программа «Хочу ходить» призвана помочь детям с ограниченными физическими возможностями из детских домов, интернатов и малоимущих семей. Врачи проводят диагностику, изготавливают протез, обучают ребенка пользоваться им и помогают в его дальнейшей эксплуатации. В рамках программы команда фонда организует благотворительные концерты и социальные фотовыставки. Подопечные фонда на протезах совершают восхождения на Килиманджаро, Эльбрус, базовый лагерь Эвереста, а также тренируются в лагерях в Крыму и Сочи.
12 500 ₽
цель месяца 32 030 ₽
Такие семьи часто обращаются в благотворительные фонды и пациентские организации за юридической консультацией, финансовой помощью для оплаты реабилитации, лекарств, социальных услуг, но помочь они могут не всем и не всегда. О том, какую поддержку получают родители детей со сложными тяжелыми заболеваниями, рассказываем в материале.
По данным ежегодного бюллетеня Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям, на конец 2021 года в региональных сегментах Федерального регистра состояло 15 310 больных с жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. Из них 47,4 процента – дети в возрасте 0-17 лет. Причем в статистику попадают лишь те редкие заболевания, которые указаны в перечне 17 нозологий и 14 высокозатратных нозологий. По информации аналитического проекта “Если быть точным”, достоверно оценить число людей с редкими заболеваниями в России невозможно. В государственной статистике отображаются лишь те пациенты, которые попали в две официальные программы помощи, а это лишь небольшая часть. Если говорить про онкологические заболевания, то, по данным НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова, в России ежегодно у 3,5-4 тысяч детей диагностируются злокачественные новообразования. Более 80 процентов опухолей можно излечить и вывести в ремиссию. Данных по ДЦП в России нет – Минздрав России не ведет реестр таких пациентов. Диагноз “ДЦП” ставят примерно 46 новорожденным из 100 тысяч новорожденных, ежегодно выявляется около 7 тысяч новых случаев.
Основной и чрезвычайно острой проблемой для пациентов с редкими заболеваниями, по результатам исследования Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, остается доступность жизнеспасающих лекарственных средств. О недоступности льготных лекарств сообщило 59,4 процента опрошенных. Среди респондентов преобладали родители несовершеннолетних пациентов (79,4 процента).
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев подтверждает, что почти каждый второй респондент указал на перебои и выдачу лекарств с опозданием. “Родители часто не знают, как им получить лекарства: у них в выписке указан некий препарат, они идут в аптеку, там говорят – обратитесь за рецептом в поликлинику, а в поликлинике они почему-то не могут получить рецепт. Есть лекарства, которые положены человеку бесплатно в рамках системы ОМС. Есть лекарства, которые входят в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, есть список орфанных (редких) заболеваний, часть лекарств закупается из федерального бюджета, часть – из бюджета регионов. Также есть препараты из числа незарегистрированных на территории РФ, которые приобретаются для каждого ребенка индивидуально по решению врачебной комиссии”, – рассказывает он.
Сотрудники благотворительного фонда “Живи, малыш”, который помогает больным детям со всей России с ДЦП и иными тяжелыми заболеваниями, отмечают, что 90 процентов родителей обращаются к ним за помощью в оплате курсов реабилитации, когда помощь нужна срочно или ее точно нельзя получить от государства. Также фонд помогает с покупкой технических средств реабилитации, реже – оплачивает лекарства, какие-то обследования или анализы.
“К нам обращаются, потому что не знают, что могут получить услугу бесплатно. В этом случае мы вынуждены отказывать родителям, но стараемся объяснить, как можно помочь ребенку по ОМС или через другие программы. Но обычному человеку очень сложно разобраться в законодательной части, там много тонкостей. Помощь ребенку часто нужно оказывать срочно. К сожалению, государственные учреждения не спешат объяснять родителям, что они могут получить по закону, как поступать в той или иной ситуации. На опыте нашего фонда мы видим равнодушное, а порой даже грубое отношение к родителям. А семьи часто не понимают, как получить даже обычные социальные услуги вроде няни или социального такси через сайт министерства”, – говорит заместитель руководителя фонда “Живи, малыш” Михаил Мохов.
Большая часть семей с тяжелобольными детьми вынуждена продолжать бороться с бюрократической системой, чтобы получить всю необходимую ребенку бесплатную помощь от государства. И для них крайне важна поддержка, сопровождение и юридическая помощь. Именно ее организует “АльфаСтрахование – ОМС” в рамках программы “Детское право”.
“Теперь нам не страшно”
Маленький Матвей – желанный ребенок в любящей семье. Родители прошли через многое, в том числе и через неудачные попытки ЭКО, и, когда в 2019 году родился долгожданный сын, были просто счастливы.
Мама Матвея Елена вспоминает, что сразу после рождения ребенка все было хорошо, но потом они с мужем заметили, что у малыша странная мышечная слабость, в 4 месяца он не держал головку и плохо набирал вес. Побежали по докторам – сначала в поликлинику, потом в детскую больницу. Врачи разводили руками. А когда Матвею исполнилось 8 месяцев, он неожиданно стал задыхаться, и родители срочно повезли его в больницу. Там малыш пролежал 8 месяцев в реанимации: он уже не мог дышать самостоятельно и был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Диагноз долго не могли поставить, а затем генетический тест показал редкую форму спинальной мышечной атрофии с дыхательными нарушениями (SMARD). Так называется генетическое прогрессирующее нервно-мышечное заболевание (характеризуется постепенным отмиранием мышц организма, включая сердце), от которого на данный момент нигде в мире нет лекарства.
Основной и чрезвычайно острой проблемой для детей с редкими заболеваниями остается доступность жизнеспасающих лекарственных средств. Фото: maradek / iStock
“Мой сын лежал в реанимации один, нас пускали к нему только на два часа в день, – Елена старается сдержать слезы, рассказывая, как мальчик перенес и бактериальные, и грибковые инфекции. – Приходилось бесконечно обращаться к врачам и жаловаться в различные инстанции, только тогда что-то делалось. А с апреля 2020 года, когда начались коронавирусные ограничения, нас вообще перестали пускать к сыну”.
В итоге малыш был признан паллиативным, то есть вылечить его невозможно, можно только облегчать его состояние.
“Мы решили, что ребенок должен жить дома в любящей семье столько времени, сколько ему отпущено, – продолжает Елена. – Домашний аппарат ИВЛ и расходные материалы нам помог приобрести благотворительный фонд, и вот Матвея в стабильном состоянии выписали домой, где мы могли проводить с ним все свое время”.
“А дальше началась борьба за права моего ребенка, потому что по закону паллиативные дети должны обеспечиваться всеми необходимыми расходными и техническими средствами бесплатно, но мы ничего не получали, – продолжает Елена. – Около года писали во все возможные инстанции. После тонны жалоб дело чуть сдвинулось, но при этом постоянно была путаница – выдавали не те материалы и расходники: у ребенка стоит трахеостома, а нам выдают кислородные маски или взрослые катетеры, которые Матвею абсолютно не подходят, да и это все задерживалось по срокам. Нас слышали только через жалобы…”
Весной 2021 года Елене сначала позвонили, а потом на электронную почту прислали письмо от компании “АльфаСтрахование – ОМС”, в которой Матвей застрахован по обязательному медицинскому страхованию. Так она узнала о программе “Детское право”. Елена говорит, что к этому моменту у нее совсем опустились руки – расходники закончились, приходилось их одалживать у других семей с паллиативными детьми. Она уже поняла, что ее бесконечные заявки не эффективны, нужна профессиональная помощь.
После согласия на сопровождение по программе “Детское право” жизнь семьи изменилась, Елене стала помогать целая команда профессионалов страховой компании. “Юрист “АльфаСтрахование – ОМС” встретилась со мной лично, провела анализ нашей ситуации и предложила план дальнейших действий”. Совместно с мамой Матвея специалисты страховой компании подготовили обращение в Генеральную прокуратуру РФ, и через некоторое время малыш был обеспечен всем необходимым. Впервые за долгое время его родители испытали облегчение. Пока решался вопрос, сотрудники “АльфаСтрахование – ОМС” находились в постоянном контакте с Еленой, консультировали и поддерживали ее.
“Детское право” – это социально значимая программа, дающая родителям юридическую поддержку и содействие со стороны страховой медицинской организации
“Юристы компании очень серьезно и бережно отнеслись к нашему случаю, дали профессиональные рекомендации, подготовили для меня все необходимые документы, – говорит Елена. – Я испытала приятный шок. Впервые мы были не одни, рядом были профессиональные и доброжелательные люди, которые нацелены на положительный результат и максимальную помощь моему ребенку. Теперь нам не страшно! Мы стали радоваться жизни”.
Помощь не только по ОМС
Руководитель юридического управления “АльфаСтрахование – ОМС” Алла Андреева рассказывает, что программа “Детское право” стартовала в середине 2021 года. “Это программа бесплатной юридической помощи родителям, имеющим детей с редкими тяжелыми заболеваниями, онкологией или ДЦП. Уникальность ее в том, что вопросы, которыми мы занимаемся, хоть и связаны непосредственно с лечением ребенка, но выходят далеко за рамки обязательного медицинского страхования, – подчеркивает она. – И проблемными темами являются не только получение расходных материалов и лекарственных препаратов, но и доступная среда, и оформление / продление инвалидности, и право на бесплатный проезд сопровождающего к месту лечения ребенка, и даже возможность получения льготы при оформлении полиса ОСАГО. Многие вопросы решаются через Фонд социального страхования, такие как приобретение инвалидных колясок, вертикализаторов, ходунков, ортезов – всего, что влияет на качество жизни ребенка. Это все не входит в систему ОМС, но тоже полагается бесплатно, и для получения этих изделий существует отдельная процедура, начинающаяся с оформления ребенку документа под названием ИПРА (индивидуальная программа реабилитации или абилитации)”.
На первом этапе реализации программы страховые представители контакт-центра компании обзвонили родителей, чьи дети застрахованы в компании “АльфаСтрахование – ОМС” по диагнозам “онкология”, “ДЦП” и “орфанные (редкие сложные) заболевания”, такие как “спинальная мышечная атрофия”, “муковисцидоз” и другие. Родители получили исчерпывающую информацию о возможностях “Детского права” и о том, как оперативно получить юридическую помощь и адресное сопровождение в случае необходимости.
“Кто-то пришел к нам сразу, поскольку вопросы для семьи были очень острыми, наболевшими, кто-то обратился за нашей поддержкой через некоторое время, – поясняет Алла Андреева. – Объем юридического сопровождения включает в себя глубокий правовой анализ ситуации и медицинской документации, составление обращений в минздрав, прокуратуру, к уполномоченному по правам ребенка и в другие инстанции, подготовку досудебных претензий, исковых заявлений, депутатам Законодательного собрания и так далее”.
Защищая права застрахованных
В отчете Счетной палаты РФ о защите прав застрахованных в сфере ОМС указывается, что иски, подданные страховыми медицинскими организациями (СМО) в интересах застрахованных граждан, удовлетворяются чаще, чем иски, поданные самими гражданами. Ведомство выступило с предложением на законодательном уровне наделить СМО полномочиями по оказанию гражданам юридической, информационной и другой помощи при защите прав застрахованных в судебном порядке.
Алла Андреева отмечает, что многое зависит от профессионализма и вовлеченности сотрудников. В компании работает отличная команда неравнодушных юристов. “Все мы можем максимально компетентно рассказать, что именно возможно и почему невозможно то или иное, но перед нами стоит другая задача – находить ответы не на вопрос “почему нет”, а на вопрос “как сделать так, чтобы да”. Каждое обращение по программе “Детское право” сначала анализируется юристами индивидуально, затем мы устраиваем мозговой штурм, а также изучаем как профильную медицинскую литературу, так и кейсы из судебной практики. Когда нет времени ждать, пока инстанции обработают обращение, наши специалисты сами звонят в поликлиники, аптеки, выясняют нюансы для конкретного родителя, буквально в какое окно обратиться и в какое время что сказать. Юристы компании разъясняют родителям: чтобы получить что-то, нужно сделать то-то, и по законодательству в такие-то сроки вы должны это получить. А если результат по тем или иным причинам не достигается, предлагают составить обращение в прокуратуру или исковое заявление в суд, рассказывают о последующих процессуальных шагах. Если речь идет о судебном процессе, “АльфаСтрахование – ОМС” участвует в деле в качестве третьего лица и поддерживает законные требования заявителя, – говорит она. – И главное – мы хотим не составить юридически корректный ответ на обращение, который будет бесполезен на практике, а дать обратившемуся родителю ощущение поддержки, показать, что он не один на один со своей бедой, предложить решение, которое может привести к желаемому результату”.
Важно, что от страховой компании по программе “Детское право” с обращениями работают не только юристы, но и страховые представители. Они помогают записать ребенка к профильному специалисту или на необходимое обследование, контролируют соблюдение медицинскими организациями сроков оказания помощи. Также страховая компания организует проведение контроля качества медицинской помощи, привлекает лучших специалистов к проведению мультидисциплинарных экспертиз, результаты которых дают родителям столь необходимую уверенность в том, что ребенок получает своевременную помощь надлежащего качества.
Семьи детей с тяжелыми заболеваниями на практике нередко сталкиваются с бюрократизмом, оформляя документы для получения необходимой ребенку бесплатной помощи
Сотрудники благотворительного фонда “Берегиня” отмечают, что одно из частых обращений от родителей с тяжелобольными детьми – это получение средств на лекарства для лечения сопутствующего заболевания. “Объединение усилий со страховыми организациями может позволить изменить ситуацию к лучшему на административном и законодательном уровне, повысить качество медуслуг, а также ускорить процесс получения социально-правовой помощи, сделать ее эффективнее”, – говорит директор фонда Татьяна Голубаева.
Генеральный директор “АльфаСтрахование – ОМС” Андрей Рыжаков рассказывает, что, по статистике, 75 процентов обращений по программе “Детское право” связаны с получением лекарственных препаратов, оборудования, технических средств реабилитации, 25 процентов – это обращения, касающиеся проблем с прохождением обследований, продлением или оформлением льгот, создания для детей-инвалидов доступной среды. “Наши специалисты не просто адресно подключаются к каждой ситуации, – объясняет Андрей Рыжаков, – а сопровождают семью с тяжелобольным ребенком по юридическим, медицинским, социальным и другим вопросам, которые связаны с поддержанием здоровья ребенка. Такой вектор на пациентоцентричность – это будущее в развитии системы ОМС, где независимый страховщик комплексно занимается защитой здоровья своего клиента по широкому кругу вопросов качества и доступности медицинской помощи – от профилактики до лечения и последующей реабилитации”.
Юрий Жулев подчеркивает, что никто не хотел бы добровольно оказаться в ситуации, когда сторонняя помощь жизненно необходима. “Но когда эти ситуации случаются, вслед за шоком, болью и прочими чувствами у родителей детей со сложными заболеваниями возникают вопросы “что делать?” и “куда бежать?”. В этом случае “Детское право” – это социально значимая программа, дающая родителям юридическую поддержку и все необходимое содействие со стороны страховой медицинской организации, у которой есть опыт и ресурсы в защите интересов и прав застрахованных не только в контексте оказания медицинской помощи по ОМС, но и за его пределами, затрагивающие вопросы социального, правового значения. Это существенно экономит эмоциональные, финансовые и временные ресурсы родителей”. По мнению эксперта, программа “Детское право” качественно меняет ситуацию, система начинает работать на новом уровне, и семьи с тяжелобольными детьми могут получать то, что предусмотрено законом и программой государственных гарантий для спасения и сохранения жизни ребенка.
Инвалидность и тяжелый недуг – это ситуация, в которой человек нуждается в помощи, не только социальной или моральной, но и материальной. Тем более, если речь идет о ребёнке. Не секрет, что в нашей стране не все гладко в отношении и в оказании помощи людям с ограниченными возможностями здоровья. Государственные службы и организации работают над этим, но есть еще и благотворительные фонды для детей-инвалидов, где могут предоставить поддержку нуждающимся семьям. Сегодня поговорим о них, рассмотрим кто чем может помочь и куда следует обратиться.
Содержание
- Фонды оказания благотворительной паллиативной помощи детям и молодым людям
- Благотворительные фонды, оказывающие помощь детям-инвалидам
- Благотворительные фонды помощи онкобольным детям
Фонды оказания благотворительной паллиативной помощи детям и молодым людям
Паллиативная помощь ориентирована не на излечение больного, а на сохранение достойного качества жизни для тех, кто болен неизлечимо и тяжело. К сожалению, государственное здравоохранение не в состоянии полностью обеспечить таким уходом всех нуждающихся. По разным оценкам, примерно половина паллиативных больных не получают такой помощи. Многие благотворительные организации готовы оказать поддержку семьям с такими пациентами, и, в том числе, семьям с детьми.
«Дом с маяком» — фонд, поддерживающий детские хосписы в Москве и Московской области. Под его эгидой создана выездная служба паллиативной помощи детям и молодежи до 25 лет. В год этот фонда оказывает помощь около 800 человек. Фонд помогает исполнить детские желания, поддерживает и опекает семьи, где родители стараются сохранить детей со сложными и безнадежными диагнозами.
Телефон горячей линии: 8 800 600-49-29
Адрес : 105062, г. Москва, ул. Покровка, д. 25, стр. 2, кв. 7
Электронная почта: info@mayak.help
Сайт: https://mayak.help/
«Верю в чудо» — фонд в Калининградской области, который помогает детям с тяжелыми недугами. Эта организация проводит работу по 8 программам, в число которых входят адресная помощь семьям, выездные праздники, реабилитационные мероприятия. Фонд развивает хоспис для детей и молодых взрослых «Дом Фрупполо».
Единый номер +7 (4012)37 — 66 — 23
Волонтеры +7 (4012)37 — 55 — 14
По вопросам паллиативной помощи +7 (4012)33 — 60 – 63
Адрес: г. Калининград, Пл. Победы, 10 (ТЦ Clover, 3 этаж, офис 320)
Сайт https://www.deti39.com/
«Вера» — крупный благотворительный фонд, задача которого – развитие паллиативной помощи в хосписах. Помимо этого направления, организация активно развивает волонтерство, оказывает адресную помощь паллиативным больным.
Горячая линия помощи неизлечимо больным людям — 8 800 700 84 36.
Линия работает круглосуточно и бесплатно, во всех регионах России.
Телефон фонда «Вера» — 8 495 640 99 55 // 8 965 372 57 72.
Электронная почта: fund@fondvera.ru
Адрес: Москва, 2-й Николощеповский переулок, дом 4 (у метро «Смоленская»).
Сайт: https://fondvera.ru/
«Детский паллиатив» — фонд поддержки хосписов, имеет обширную сеть таких учреждений, специализирующихся на пациентах детского и молодого возраста.
Телефон: +7 (499) 704-37-35
Адрес офиса: 127422, г.Москва, ул. Тимирязевская, дом 2/3, офис 420 (ТЦ «Парк 11», 4 этаж).
Электронная почта: info@rcpcf.ru
Сайт: https://www.rcpcf.ru/kontakty/
«Фонд Ройзмана» — крупнейшая благотворительная организация Урала, которая содержит хосписы и помогает семьям с неизлечимо больными детьми. Организация оказывает адресную материальную, юридическую и медицинскую помощь.
Телефон: +7 (343) 222 02 50
Адрес: г. Екатеринбург, ул. Красноармейская, 62
Электронная почта: info@roizmanfond.ru
Сайт https://roizmanfond.ru/
«Обнимая небо» — омская организация, оказывающая паллиативную помощь детям и взрослым. Оказывает медицинскую, социальную и психологическую поддержку.
Адрес: 644076 г. Омск, Космический проспект 97
Телефон для связи: +7(3812)48-46-25
Сайт: https://nebofond.ru/
«Фонд имени Анжелы Вавиловой» — оказывает паллиативную помощь онкологически больным детям в республике Татарстан. Имеет стационарный хоспис.
Адрес: 420039, РТ, г. Казань, ул. Академика Королёва, д. 67
Тел.: +7 (843) 237-75-66 — Хоспис
Тел.: +7 (843) 237-97-57 — Фонд
Факс: +7 (843) 237-97-57
Электронная почта: hospis@angela-vavilova.ru
Сайт: https://www.angela-vavilova.ru/
«Защити жизнь» — благотворительный фонд в Новосибирской области, оказывает помощь семьям с детьми с онкологическими заболеваниями. Содействует в приобретении медикаментов, проезду к месту лечения, в поиске доноров костного мозга, паллиативном уходе.
Адрес: Новосибирская обл., Новосибирский р-он, р.п. Кольцово, АБК, корп. 5
Телефон 8 (383) 306 16 16, 8 (913) 739 67 70
Горячая линия паллиативной помощи 8 (800) 222 11 02
Электронная почта: save-life@bk.ru
Сайт https://save-life.ru/
Благотворительные фонды, оказывающие помощь детям-инвалидам
Инвалидность – тяжелое бремя для взрослого человека, что уж говорить о детях. Всего в России, по данным статистики, около 720 тысяч. Благотворительные фонды, в которых могут найти поддержку семьи, в которых есть ребёнок-инвалид:
«Подарок ангелу» — благотворительный фонд, который оказывает патронажную помощь детям с нарушениями опорно-двигательного аппарата. В помощь входит приобретение средств реабилитации, психологическая поддержка, организация проезда к месту лечения.
Адрес: 115114, Россия, город Москва, улица Кожевническая, дом 1, строение 1, этаж 6, офис №601
Телефон +7 (495) 741-93-73
Электронная почта: info@podarokangelu.com
Сайт: https://podarokangelu.com/
«ГАООРДИ» — объединение родителей детей-инвалидов в Санкт-Петербурге. Оказывает содействие во временном трудоустройстве, социализации и реабилитации детей-инвалидов.
Адрес: 192131, г. Санкт-Петербург, пр. Обуховской Обороны, д. 199 ст. м. Пролетарская
Телефоны:+7 812 362-76-78,+7 812 362-76-79,+7 812 362-76-80
Электронная почта: gaoordi@gaoordi.ru
Сайт: https://gaoordi.ru/
«Все дети могут» — НКО в Новороссийске, занимающаяся поддержкой детей с нарушениями в развитии. Оказывает юридическую и педагогическую поддержку.
Адрес: г. Новороссийск, ул. Карьерная, д. 21
Телефоны для всех вопросов: 8 (963) 379 76 03, 8 (965) 464 04 39
Электронная почта: vsedetimogut@mail.ru
Сайт: https://vsedetimogut.ru/
«Апельсин» — организация в Санкт-Петербурге, задача которой оказать социальную поддержку с детям-инвалидам, оказавшимся без попечения родителей, помочь им в обучении, в социализации.
Адрес: 195112, г. Санкт-Петербург, Малоохтинский пр., д. 68, БЦ «Буревестник», оф. 513
Электронная почта: info@apelsindip.ru
Сайт: https://apelsindip.ru/
«Преодолей-ка» — фонд помощи социальным инициативам, направленным на поддержку семей с детьи-инвалидами, имеющими нарушения в опорно-двигательном аппарате.
Адрес: Бережковская набережная, д.20 стр.64
Электронная почта: preodoley-ka@yandex.ru
ТЕЛЕФОН +7 (916) 801-19-04
Сайт https://preodoleyka.org/
«Близкие другие» — фонд помощи людям с тяжелой ментальной инвалидностью и нарушениями. Оказывает просветительскую, волонтерскую, организационную поддержку небольшим организациям, работающим с инвалидами.
Адрес: СПб, Волковский пр.32, лит А, БЦ «Радиус», офис 5-22
Телефон: +7 (812) 984 18 68
Электронная почта: office@blizkiedrugie.ru
Сайт: https://blizkiedrugie.ru/
«Галчонок» — фонд помощи детям с поражением центрально нервной системы.
Оказывает адресную, социальную помощь семьям с детьми-инвалидами.
Адрес: 119019, г. Москва, Гоголевский бульвар, д. 29, эт. 1, пом. II, ком. 6-11.
Адрес для писем, заявок и документов: 119034, г. Москва, Пречистенка ул., дом 15, а/я 20. Благотворительный фонд «ГАЛЧОНОК».
Телефон: +7 (965) 401-61-30, +7(499) 288-72-24
Электронная почта: info@bf-galchonok.ru
Сайт: https://www.bf-galchonok.ru/
«Обнаженные сердца» — фонда оказания помощи семьям с детьми с расстройствами аутистического спектра (РАС), церебральным параличом, синдромом Дауна и другими ментальными и физическими нарушениями.
Адрес: 603005, Нижний Новгород, ул. Пискунова, д. 10
Электронная почта: info@nakedheart.ru
Телефон: 8 (800) 500-66-75
Сайт: https://nakedheart.ru/
«Перспективы» — фонд поддержки семей с детьми с тяжелой инвалидностью. Имеет несколько проектов, в числе которых поддержка детей, оставшихся в детских домах, семей, молодых инвалидов.
Адрес: ДЦ Радиус, Волковский пр., 32, Санкт-Петербург, 192102
Электронная почта: office@perspektivy.ru
тел: +7 (812) 320-06-43
Волонтерский отдел: +7 (901) 970-72-40
Сайт: https://perspektivy.ru/
Благотворительные фонды помощи онкобольным детям
Онкологические заболевания – это бич нашего времени и к сожалению, их число растет. В том числе, онкология выявляется и у детей. Есть благотворительные фонды помощи, которые оказывают поддержку онкологически больным детям и детям с орфанными заболеваниями:
«AdVita» — помогает детям с гематологическими, онко и имунными заболеваниями. За счет средств этой организации оплачиваются необходимые медикаменты и дечение, ведутся поиски доноров.
Телефон: 8-812-337-27-33
Электронная почта: info@advita.ru
Адрес: 197022, Санкт-Петербург, Большой пр. П.С., 77, оф. 2
Сайт: https://advita.ru/
«Редкие люди» — благотворительная организация, оказывающая поддержку пациентам с болезнью Гетингтона.
Адрес: 127 471, Москва, Можайское шоссе, дом 29, пом.VI
Телефон: 8 495 151‑81-69, 8-800-775-41-47
Сайт: https://orphanpeople.ru/
Электронная почта: orpha15@orphanpeople.ru
«Артемка» — фонд помощи, который занимается больными с врожденными пороками сердца, тяжелыми заболеваниями центральной нервной системы (эпилепсия, последствия травм) и нарушениями опорно-двигательного аппарата (ДЦП), генетическими нарушениями (СМА, буллезный эпидермолиз, ихтиоз, врожденный иммунодефицит).
Почтовый адрес: 197758, г. Санкт-Петербург, пос. Песочный, а/я 5.
Электронная почта: info@artemkafond.ru artemka-fond@mail.ru
Подача заявок на оказание помощи, а также все вопросы относительно них, ТОЛЬКО по эл. почте help@artemkafond.ru
Сайт: https://artemkafond.ru/
«Берегиня» — поддерживает онкобольных детей и их семьи, создает благоприятные условия для лечения и реабилитации.
Адрес: 614095, Пермь, ул. Мира, 41в («Арктик Холл»), офис 6 (2 этаж)
Телефоны:+7 (342) 294-52-52, +7 (982) 450-60-70
Электронная почта fondbereginya@gmail.com
Сайт: https://fondbereginya.ru/
«Подари жизнь» — благотворительный фонд помощи онкобольным дтям. Оказывает помощь в лечении и реабилитации.
Почтовый адрес: 119048, г. Москва, ул. Доватора, д. 13, подъезд 2А
Телефоны +7 (800) 250-52-22 (звонок из регионов бесплатный), +7 (495) 995-31-05, +7 (495) 995-31-06 (факс), +7 (925) 081-15-82 — по вопросам донорства крови
Электронная почта: info@podari-zhizn.ru, help@podari-zhizn.ru — для обращений за помощью
Сайт: https://podari-zhizn.ru/ru
«Семьи СМА» — благотворительная организация, помогающая семьям с детьми со спинально-мышечной атрофией. Фонд оказывает консультационную, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь.
Телефон: +7 (495) 544 4989
Электронная почта: info@f-sma.ru
Адрес: 115408, Москва, ул. Борисовские пруды, д.48 корп.2 кв.211
Сайт: https://f-sma.ru/
«Ветер надежд» — оказывает содействие детям и взрослым больным с синдромом короткой кишки, а так же их семьям.
Электронная почта: pacient@veternadezhd.ru
Адрес: 107078, москва, Мясницкий проезд, д.4, стр. 1
Тел.: +7 985 533-02-90
Сайт: https://veternadezhd.ru/
«Возрождение» — задача организации — защитить права детей с ревматическими болезнями. Благотворительный некоммерческий фонд был создан родителями.
Телефон: +7 (495) 783-74-42
Электронная почта: info@childhope.ru
Сайт: http://childhope.ru/
«Дети-бабочки» — занимается всесторонней помощью детям, страдающим генными дерматозами — буллезным эпидермолизом и ихтиозом.
Электронная почта: INFO@DETI-BELA.RU
Телефоны:+7 (495) 410-48-88, +7 (925) 504-58-94, +7 (988) 100-06-65
Сайт: https://deti-bela.ru/
«Детские сердца» — фонд осуществляет адресную помощь детям с врожденными заболеваниями сердца.
Почтовый адрес: 119002 г. Москва Карманицкий переулок д. 9 офис 701
телефон: (499) 703-16-56
Электронная почта: info@detis.ru, pr@detis.ru
Сайт: https://detis.ru/
«Живи сейчас» — единственная в России НКО, которая оказывает системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом
Электронная почта: info@alsfund.ru
Наш телефон: +7 495 968 5626
Сайт: https://alsfund.ru/
«Кислород» — фонд помощи детям, больным муковисцидозом. Оказывает помощь в обеспечении лекарствами и лечением.
Адрес: 117545, г. Москва, ул. Подольских курсантов, д. 8, корпус 3, кв. 137
Телефон : +7 916 644 86 69
Сайт: https://bf-kislorod.ru/
«Мой Мио» — Первый фонд в России, который специализируется на помощи детям с миодистрофией Дюшенна. Фонд помогает семьям добиваться положенного жизненно-важного оборудования и медицинской помощи в рамках государственной поддержки, ведет сбор пожертвований.
Электронная почта: ksenia.mymiofond@gmail.com
Адрес: 117218, г. Москва, ул. Кржижановского, дом 17, к.1, абонементный почтовый ящик № 93
телефон: +7 495 968 5626
сайт: https://mymiofond.ru/
«Настенька» — фонд помощи детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями.
Адрес: 117105, г. Москва, Варшавское шоссе, д. 39Б, 3 эт, пом. XI, комн. 1
Телефон:+7 985 550 1746, +7 925 585-41-01
Электронная почта: mail@nastenka.ru
Сайт: https://nastenka.ru/
«Подсолнух» — помощь детям с рожденными заболеваниями иммунитета. Оказывает помощь в лечении и диагностике, юридическую поддержку семей, занимается социальной и психологической реабилитацией.
Адрес: Метро Калужская, 117342, г. Москва, ул. Бутлерова, 17. БЦ Neo Geo
Тел: 8 (800) 500 63 35
Электронная почта: fond@fondpodsolnuh.ru
Сайт: https://www.fondpodsolnuh.ru/
«Спина бифида» — фонд, оказывающий помощь детям с врожденной спинномозговой грыжей. Оказывает помощь в лечении, реабилитации, приобретении ТСР.
Адрес: 117218, г.Москва, ул. Черемушкинская Б., 20, к.4, пом. II, комната 2
Контактный телефон: +7 (905) 718–40-86,
Электронная почта: info@helpspinabifida.ru
Сайт: https://helpspinabifida.ru/
Фонд Константина Хабенского – оказывает помощь детям с онкологическими заболеваниями спинного и головного мозга. Фонд оплачивает диагностику и лечение детей, организует реабилитационные программы, проводит информационную работу с аудиторией, с помощью курсов и тренингов повышает квалификацию врачей, а также помогает оснащать профильные отделения российских медицинских учреждений.
Если ребенку нужна помощь: 8 800 250-93-05 (бесплатный для всех регионов России)
Для курьеров: +7 916 803 75-61
E-mail: info@bfkh.ru
Адрес: 107023, г. Москва, ул. Электрозаводская, д. 27, стр. 7, эт.
Сайт: https://bfkh.ru/
-
Особенные дети и продлёнка: вопрос будет решен
Правительство РФ дало поручение Министерству Просвещения подготовить методические рекомендации по обеспечению пребывания детей-инвалидов и детей с ОВЗ в продленных группах детских учреждений. Сам […]
-
Детям-инвалидам разрешат получать две пенсии: внесено предложение
Не так давно получила громкую огласку история ребенка –инвалида из Ленинградской области, которому несколько лет подряд Пенсионный фонд выплачивал пенсию по потере кормильца, […]
-
Единое универсальное пособие на детей: кому положено, как рассчитать, как оформить
Президент подписал закон, который объединяет все существующие пособия для семей, имеющий детей и беременных женщин. Ознакомиться с законом вы можете по ссылке внизу […]
-
Книга фонда Константина Хабенского об опухолях мозга у детей
Благотворительный фонд Константина Хабенского продолжат активную информационную работу среди родителей. На днях фонд выпустил бесплатную книгу для родителей детей с опухолями спинного и […]
-
Образование детей инвалидов: дистанционное, на дому, в специальной и в обычной школе
Дети с инвалидностью имеют такие же права на образование, как и все, но получить его им сложнее, это факт. Наша система образования в […]
Пенсии детям-инвалидам
Дети-инвалиды, не достигшие возраста 18 лет и постоянно проживающие в России, имеют право на социальную пенсию по инвалидности. За несовершеннолетнее или недееспособное лицо заявление о назначении социальной пенсии подается законным представителем: родителем, усыновителем либо опекуном, попечителем. Если родители или усыновители ребенка проживают раздельно, то заявление подается тем родителем, с которым проживает ребенок. С 1 июня 2022 года размер социальной пенсии детям инвалидам и инвалидам с детства I группы составляет 16 619,40 руб.без учета районного коэффициента. Так, например, в г. Красноярске пенсия составляет 19 943,28. В северных территориях края применяются более высокие районные коэффициенты.
___
* «Инвалид с детства» – это причина инвалидности, которая устанавливается одновременно с группой инвалидности гражданам старше 18 лет, если инвалидность возникла вследствие заболевания, травмы или дефекта, полученных до 18 лет.
Социальные выплаты детям-инвалидам
Дети-инвалиды имеют право на ежемесячную денежную выплату (ЕДВ). Ее устанавливает и выплачивает территориальный орган Пенсионного фонда России на основании сведений, полученных из Федерального реестра инвалидов. Размер ЕДВ подлежит индексации один раз в год. С 1 февраля 2022 года для детей-инвалидов ЕДВ составляет 3164,22 руб. Кроме того, дети-инвалиды как получатели ЕДВ имеют право на государственную социальную помощь в виде набора социальных услуг (НСУ), денежный эквивалент которого с 1 февраля 2022 года составляет 1 313,44 рубля в месяц. Возможна замена НСУ его денежным эквивалентом полностью либо частично. НСУ включает:
- лекарственные препараты для медицинского применения по рецептам, медицинские изделия по рецептам, специализированные продукты лечебного питания для детей-инвалидов – 1 011,64 руб.;
- путевки на санаторно-курортное лечение для профилактики основных заболеваний – 156,5 руб.;
- бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно – 145,30 руб.
Материнский капитал
Средства материнского капитала можно направить на оплату товаров и услуг, для социальной адаптации и интеграции в общество детей-инвалидов. Перечень таких товаров включает кровати с механической регулировкой, функциональные кресла, подъемники, компьютеры, тактильные дисплеи, клавиатуры и пр. Использовать материнский капитал для социальной адаптации детей-инвалидов можно в любое время, не дожидаясь трехлетия.
Пособия на детей
Родители, ухаживающие за ребенком с инвалидностью, могут получать дополнительные льготы при назначении детских выплат:
- при назначении стандартных пособий на детей действует правило нулевого дохода – уход за ребенком с инвалидностью до 18 лет, за инвалидом с детства I группы считается уважительной причиной отсутствия доходов;
- ежемесячное пособие по уходу за ребенком с инвалидностью до 18 лет и средства материнского капитала, предназначенные для приобретения технических средств реабилитации – не учитываются в доходы семьи;
- при назначении пособий для семей с детьми действуют льготы при оценке имущества – семья с ребенком-инвалидом может одновременно иметь два гаража или машиноместа, два автомобиля или мотоцикла.
Ежемесячная выплата за уход за ребенком-инвалидом или инвалидом с детства I группы
Устанавливается проживающему в Российской Федерации неработающему трудоспособному гражданину, который ухаживает за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет или инвалидом с детства I группы.
Размер ежемесячной выплаты родителю (или усыновителю, опекуну, попечителю) 10 000 рублей.
Размер ежемесячной выплаты другим лицам 1 200 рублей.
Для граждан, проживающих в районах Крайнего Севера и приравненных к ним местностях, в районах с тяжелыми климатическими условиями, требующими дополнительных материальных и физиологических затрат проживающих там граждан, указанные размеры названных выплат увеличиваются на соответствующий районный коэффициент.
Порядок назначения выплаты за уход
- Выплата назначается с месяца, в котором гражданин, осуществляющий уход, обратился с заявлением и всеми необходимыми документами, но не ранее дня возникновения права на указанную выплату.
- Выплата производится к пенсии, установленной гражданину, за которым осуществляется уход.
- Выплачивается в течение периода ухода за ним или до наступления обстоятельств, влекущих прекращение выплаты
Выплаты по уходу устанавливаются одному неработающему трудоспособному лицу в отношении каждого нетрудоспособного гражданина, ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет или инвалида с детства I группы на период осуществления ухода за ними и выплачиваются ежемесячно. Пенсионеры и граждане, состоящие на учете в службе занятости населения, такие выплаты получать не могут. При наступлении обстоятельств, влекущих прекращение ежемесячной компенсационной выплаты или ежемесячной выплаты, гражданин, осуществляющий уход, обязан в течение пяти дней известить об этом территориальный орган ПФР. Основанием для прекращения выплаты является наступление следующих обстоятельств:
- смерть гражданина, за которым осуществляется уход, либо лица, осуществляющего уход, а также признание их в установленном порядке умершими или безвестно отсутствующими;
- прекращение осуществления ухода лицом, осуществляющим уход, подтвержденное заявлением гражданина, за которым осуществляется уход (его законного представителя) и (или) актом обследования органа, осуществляющего выплату пенсии;
- назначение гражданину, осуществляющему уход, пенсии независимо от ее вида и размера; • назначение гражданину, осуществляющему уход, пособия по безработице;
- выполнение гражданином, за которым осуществляется уход, либо лицом, осуществляющим уход, оплачиваемой работы;
- истечение срока, на который гражданину, за которым осуществляется уход, установлена I группа инвалидности либо категория «ребенок-инвалид»;
- достижение ребенком-инвалидом 18 лет, если ему по достижении этого возраста не установлена I группа инвалидности с детства; • помещение гражданина, за которым осуществляется уход, в организацию социального обслуживания, предоставляющую социальные услуги в стационарной форме
В личном кабинете на сайте ПФР es.pfrf.ru или на портале Госуслуг можно подать заявления на компенсационную и ежемесячную выплаты, а также заявление о согласии нетрудоспособного человека на осуществление ухода за ним. Помимо этого, через кабинет можно сообщить Пенсионному фонду о прекращении права на выплаты по уходу (например, в связи с трудоустройством) или о возобновлении такого права, если оно прекращалось.
Досрочное назначение страховой пенсии родителям (опекунам) ребенка-инвалида или инвалида с детства
Право на досрочную страховую пенсию по старости ранее общеустановленного пенсионного возраста имеют:
Периоды ухода за ребенком – в стаж
По закону в страховой стаж одному из родителей включаются периоды ухода за каждым ребенком до достижения им возраста 1,5 лет, но не более 6 лет в общей сложности. Также в страховом стаже может быть учтен период ухода, осуществляемого трудоспособным лицом, за ребенком-инвалидом, если соответствующий период не учтен в страховом стаже другого родителя при установлении ему страховой пенсии. Размер пенсии рассчитывается с учетом пенсионных коэффициентов, начисленных за эти периоды. Так, за полный календарный год установлены индивидуальные пенсионные коэффициенты в следующих размерах:
1,8 – период ухода одного из родителей за первым ребенком до 1,5 лет;
3,6 – период ухода одного из родителей за вторым ребенком до 1,5 лет;
5,4 – период ухода одного из родителей за третьим или четвертым ребенком до достижения каждым из них возраста 1,5 лет;
1,8 – период ухода за ребенком-инвалидом.
Порядок подтверждения периода ухода и включения его в стаж гражданам, являющимся получателями ежемесячной компенсационной выплаты, производится на основании сведений индивидуального персонифицированного учета, которые имеются в распоряжении Пенсионного фонда России.
ОПУБЛИКОВАНО 31.08.2022 11:17
ОБНОВЛЕНО 01.09.2022 15:31
- →
- →
Про жизнь
Где найти поддержку родителям детей с инвалидностью? Часть первая
Родители детей с инвалидностью нуждаются в поддержке. Мамы и папы вынуждены круглосуточно быть с ребенком, часто не могут выйти на работу или просто отдохнуть.
Найти врача, собрать средства на лечение, организовать консультацию юриста, поиграть с ребенком или присмотреть за ним пару недель… Рассказываем, какую помощь предлагают благотворительные фонды и общественные организации семьям, воспитывающим детей с инвалидностью.
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»
Московский фонд «Даунсайд Ап» – признанная профессиональным сообществом и родителями детей с синдромом Дауна российская благотворительная организация.
Уже 23 года фонд оказывает психологическую, педагогическую и социальную поддержку семьям с особыми детьми. Сайт фонда – энциклопедия знаний о «солнечных» детях с рождения и до взрослого возраста.
Программы фонда для родителей разделены по возрасту детей. Мамы и папы могут обратиться в фонд за консультацией педагога, логопеда, дефектолога или психолога. Специалисты консультируют бесплатно: как очно, так и дистанционно.
В «Даунсайд Ап» собрали большую электронную библиотеку с рубрикатором и поиском по материалам. Для полного доступа нужно зарегистрироваться на сайте.
Фотография из группы фонда «Даунсайд Ап» ВКонтакте
Фонд поддержки детей с особенностями развития «Я есть!»
«Я есть!» — московский благотворительный фонд, работающий с детьми с ментальными особенностями развития. Соучредители фонда, Егор Бероев и Ксения Алферова, определили поддержку родителей особых детей как приоритетное направление.
В фонде создали центр содействия семейному воспитанию «Вера. Надежда. Любовь». Сейчас в центре живут 212 человек. Воспитанники центра ходят в школу, посещают спортивные и художественные занятия.
Также в центре есть и те, кого приводят родители. Вместе с педагогами и волонтерами дети весело и занимательно проводят время, пока родители заняты на работе.
Фонд «Я есть!» организует выездные летние лагеря, проводит тренинги и лекции для родителей. Специалисты фонда понимают, что родителям важна не только эмоциональная поддержка, но и качественная информация. Они составили подробную памятку-инструкцию для мам и пап.
Фонд «Я есть!» регулярно проводит встречи и праздники для семей с особенными детьми
Всероссийская организация родителей детей-инвалидов ВОРДИ
ВОРДИ появилась в 2018 году. Инициаторами ее создания стали сами родители. Их цель — сделать жизнь своих детей достойной, комфортной и счастливой. В организации активно поддерживают семьи, чьи дети с инвалидностью выросли, но все равно нуждаются в опеке и поддержке.
Лето 2020 года ВОРДИ запустила новый проект — службу социального сопровождения «Семейные приемные». Проект финансируется из федерального бюджета. Пока он действует пилотно в пяти регионах. Со следующего года к ним присоединятся еще пять.
Службы открыты в региональных отделениях ВОРДИ. Специалисты дают родителям информацию о врачах, юристах, социальной защите и реабилитации, то есть консультируют и при необходимости представляют интересы семьи.
Родители — участники сообщества ВОРДИ — не только постоянно поддерживают связь друг с другом, но и меняют общество. Они добиваются принятия законов, важных для улучшения жизни детей и взрослых с инвалидностью. А потом следят, чтобы эти решения исполнялись.
Благотворительная общественная организация «Перспективы»
«Перспективы» из Санкт-Петербурга работают более 20 лет. Организация помогает детям с тяжелыми формами инвалидности, а также поддерживает их во взрослой жизни.
В «Перспективах» действует программа «Семейная поддержка» для помощи родителям детей с инвалидностью.
В Санкт-Петербурге открыты детский и взрослый центры дневного пребывания, а также гостевой дом. Родители могут ненадолго оставить ребенка в уютном, комфортном месте, а сами заняться делами или отдохнуть.
Волонтеры «Перспектив» оказывают помощь семьям на дому: ухаживают за детьми, вместе делают уроки, играют. Сотрудники также готовы помочь в решении медицинских или правовых вопросов.
В «Перспективах» стараются уменьшить социальную изоляцию семей с особенными детьми и организуют инклюзивные экскурсии и праздники
Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход»
«Выход» начал работу в 2012 году. Фонд помогает улучшить качество жизни людей с аутизмом и рассказывает о РАС как простым языком, так и в научных статьях.
В разделе сайта «100 вопросов про аутизм» специалисты фонда развеяли заблуждения относительно РАС. Программа «Ты не один» помогает организациям в регионах, которые создали родители и близкие особых детей. А в рамках программы «Обратите внимание: аутизм!» мамы и папы малышей получают информацию о ранних рисках расстройств аутистического спектра.
По инициативе президента фонда Авдотьи Смирновой «Выход» защищает права детей и взрослых с ментальными нарушениями и создает для них инклюзивную среду во всех сферах жизни: медицине, культуре, образовании.
Фото из группы фонда «Выход» ВКонтакте
Центр реабилитации детей и взрослых с РАС «Наш солнечный мир»
Центр создан родителями детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Вот уже более 20 лет организация помогает людям с особенностями развития в Москве и Санкт-Петербурге.
«Наш солнечный мир» реализует собственную авторскую программу комплексной реабилитации особенных детей. В ее основе — метод лечебной верховой езды.
Каждую неделю центр посещают 300 детей, подростков и молодых людей с аутизмом. С детьми и родителями работают 70 педагогов и волонтеров. Мамы и папы отмечают, что благодаря таким занятиям дети смогли пойти в обычные детские сады и школы.
«Наш солнечный мир» — одна из немногих организаций, которая занимается с бабушками, дедушками, братьями и сестрами ребенка.
Сейчас специалисты центра проводят бесплатные лекции и мастер-классы в режиме онлайн для всех желающих. Фото из группы центра ВКонтакте.
Фонд помощи детям и молодежи «Обнаженные сердца»
«Обнаженные сердца» в 2004 году основала Наталья Водянова. Своей миссией фонд называет создание общества, открытого к людям с особенностями. Поэтому здесь развивают профессиональную поддержку семьи и инклюзию в образовании, трудоустройстве и досуге.
В фонде действует проект «Семья», который включает программы:
- «Ранняя пташка» для помощи родителям
- «Тренинг навыков воспитателей»
- «Зрелое родительство» для мам, находящихся в послеродовой депрессии
Программа «Ранняя пташка» обучает родителей дошкольников с РАС (расстройствами аутического спектра). Мамы и папы учатся понимать, как ведет себя ребенок с аутизмом, как подготовиться к посещению детского сада и школы, как помочь ему заводить друзей и учиться новому. Занятия проходят индивидуально и в группах по шесть семей.
Программа «Тренинг навыков воспитателей» подойдет родителям детей постарше и всем, кто взаимодействует с детьми — опекунам, тьюторам, педагогам.
фото с сайта фонда «Обнаженные сердца»: программа «Ранняя пташка» помогает маленьким детям с аутизмом через обучение родителей
Поддержка родителей детей с инвалидностью: платят ли семьи?
Организации и благотворительные фонды, о которых мы рассказали в статье, оказывают помощь семьям с особенными детьми бесплатно и безвозмездно. Большая часть фондов работает в Москве, у некоторых есть представительства в регионах. На поддержку сможет рассчитывать любая семья, независимо от места жительства.
Мы продолжим рассказывать о фондах и организациях в нашем блоге. Подписывайтесь на обновления!
Вступайте в инклюзивное общество!
Если вы хотите помочь, поддержать и рассказать о нас своим подписчикам и друзьям, пожалуйста, поделитесь этой статьей.
Раз в месяц мы будем присылать
анонсы свежих публикаций в блоге!
Error get alias