«Видеть ребенка, а не его диагноз». Как найти родителей детям с тяжелыми заболеваниями
19.08.2020
Волонтер фонда Ольга Соловьева рассказывает, как её фотографии и видео помогают детям найти семью.
Примечание фонда: Выкладывать фотографии детей, которые остались без семьи, и рассказывать их жизненную историю — неэтично. Но в нашей стране публичный банк данных о детях, нуждающихся в семейном устройстве, — это зачастую единственный вариант для ребенка уйти из детского дома в семью. Мы по-прежнему делаем фотографии детей, снимаем видео и распространяем их в сети, потому что нет других способов помочь ребенку найти семью.
Фото: Анастасия Перминова
В волонтерство Ольга пришла в 2010 году. Она случайно вышла на форум фонда «Волонтеры в помощь детям-сирот». Сначала переводила деньги, когда шёл сбор, потом помогала отвозить памперсы в больницу. Через какое-то время Ольга увидела, что идет набор в команду проекта «Территория без сирот», где размещают анкеты детей-сирот с фотографиями. Искали человека, который бы занимался пиаром этих детей на других сайтах, связанных с усыновлением. Ольга сидела тогда в декрете и поняла, что такой вариант ей больше подойдет: куда-то постоянно ездить она не могла, потому что у самой был маленький ребенок на руках. Она пошла туда волонтером, а в 2011 году ее позвали в проект «Дети в беде», и Ольга начала заниматься поиском родителей для детей со сложными заболеваниями.
— Я стала ездить к детям в больницы, делать фотографии и снимать на видео. Разговаривала нянями, чтобы понимать, как они видят этих детей. Когда потенциальный родитель звонит региональному оператору, чтобы получить информацию о ребенке, он слышит только диагноз, — говорит Ольга.
Она же рассказывает о детях с другой стороны. Не о диагнозе, а о том, какой у ребенка характер, что он любит, чем он увлекается, какие перспективы дают врачи. И всегда оставляет свою почту, чтобы будущие родители могли с ней связаться.
Ольга приезжает к детям в больницу в Москве, куда их привозят из разных городов на лечение. Некоторым недостаточно одной госпитализации. Бывает так, что следующая нужна уже через два месяца. Проект «Дети в беде» оплачивает няню, с которой ребенок ждет новую госпитализацию, но не в больнице, в реабилитационном центре в Подмосковье.
— Всем так понравилась эта идея, что Зарема (координатор проекта) придумала летний лагерь. Туда привозили тех детей, которые не могут поехать в обычный лагерь из-за проблем по здоровью, — объясняет Ольга.
Она приезжала к ним в этот летний лагерь, фотографировала и продолжала заниматься их устройством в семью. Многие дети смогли найти родителей, пока были в лагере, а у самой Ольги так появился сын. Он приехал вместе с другими детьми и нашел маму.
«Только в семье у детей есть будущее»
Ольга никогда не занималась фотографией профессионально, она работает главным бухгалтером и снимает просто от души. Свои видео она называет «домашними», но, может быть, именно это и цепляет.
— Я снимала на видео одного мальчика. Спросила его, куда они ездили, а они ездили смотреть мультик, кажется, «Ледниковый период». И он так самозабвенно пересказывал сюжет, с таким восторгом. Когда его забрали в семью, мне написала его мама, что это видео им помогло. Без личного общения сложно представить, каким будет ребенок. А по видео, где он сам что-то рассказывает, становится понятно, как он мыслит, что ему интересно. Так потенциальные родители смогут увидеть не только диагноз, но и самого ребенка.
Ольге часто пишут приемные родители слова благодарности за фотографии и видео, которые помогли им найти ребенка. «В федеральном банке данных бывают такие нехорошие фотографии. На них кажется, что ребенок так сильно болен, а на самом деле его просто сфотографировали, когда он зевал или моргнул», — объясняет Ольга. На ее снимках дети улыбаются, играют, рисуют.
Фото: Анастасия Перминова
Со многими родителями, которым она помогла, она поддерживает связь: «Они присылают фотографии, и мне приятно видеть, как меняются дети в семье, где у них действительно есть будущее, которого у них не в учреждении».
«Шансов больше нет»
Но бывают случаи, когда найти родителей не получается. Семью для одной девочки Ольга искала с другими волонтерами около пяти лет. На их глазах она превратилась из девочки в девушку. Но в 16 лет она была по уровню развития как восьмилетний ребенок. Развиваться в детдоме она не могла: это возможно только в семье.
— Мы уже опустили руки. Под Новый год я сделала провокационный пост, на который многие родители отреагировали негативно. Я написала, что мы больше не будем искать семью для этой девочки. Шансов нет, — вспоминает Ольга. — Но после этого поста откликнулась приемная мама и сказала, что заберет девочку. Она уже видела ее фотографии, и пост спровоцировал ее действовать.
Бывали случаи, когда руки опускали не волонтеры, а сами дети. В прошлом году Ольга ездила фотографировать двух сестер: «Умницы и красавицы. Старшая больше в учебу, а младшая — пацанка, очень активная». Ольга их поснимала, разместила их фотографии, но никто не откликался. Тогда она снова через какое-то время поехала их фотографировать.
— Когда я приехала, некоторым детям уже нашли семью, а этим девочкам — нет. Я позвала их фотографироваться, а старшая начала плакать и говорить, что их никогда не заберут, что ничего не помогает. Я ее успокоила и еще раз поснимала. А в ноябре их забрали в московскую семью.
Еще одного мальчика Ольга фотографировала три года подряд: «Мне в какой-то момент даже стало стыдно, что я его снимаю постоянно, но ничего не получается. Других поснимали один раз — и уже забрали. А его не забирают». Дети расстраиваются, но все равно ждут. В декабре этого мальчика тоже приняли в семью.
«Заберут и сдадут на органы»
Но иногда дети сами отказываются идти в семью. Обычно это уже взрослые парни. А им семью найти очень сложно. Бывает, что сотрудники отговаривают.
— У детей между собой до сих пор ходят легенды, что тебя заберут и на органы сдадут, — говорит Ольга.
Она рассказывает, что в некоторых случаях воспитатели так пугают детей. В регионах учреждения для детей с проблемами здоровья чаще всего находятся на отшибе в какой-нибудь деревне. И получается, что это единственная работа у людей, которые там живут. Если в учреждении будет сокращаться число детей, его могут расформировать. Тогда люди потеряют работу, поэтому они всеми силами пытаются оставить детей.
— Одна мама приехала забирать мальчика, а он был так напуган, что стал наотрез отказываться. Говорил, что поедет, если она возьмет и его подругу. Женщина так и поступила. Уже дома он рассказал, как их пугали в детском доме, поэтому он боялся с ней уезжать.
«У меня рука легкая»
Ольга рассказывает, что нередко бывают такие случаи, когда приемные родители забирают несколько детей.
— Как-то я случайно увидела, кажется, на сайте «Дети ждут», девочку с синдромом Дауна. Она была такая классная. Машенька. Я сделала пост: «Посмотрите, какая кукла Маша. Я ничего о ней не знаю, но посмотрите, какая она необыкновенная!» Благодаря посту она нашла семью. А потом ее мама взяла еще четверых или пятерых детей с синдромом Дауна. Она мне потом еще писала: «Спасибо, что разместили информацию о Маше». Эта мама стала вести блог на тематическом сайте и рассказывать о своей жизни. После того, как она взяла Машу, она поняла, что это не так сложно, и стала забирать других детей с синдромом Дауна.
В другой раз искали родителей девочке с разными серьезными заболеваниями. На форуме Ольга увидела, что одна семья как раз ищет дочку. Она отправила информацию по этой девочке. Никакого ответа она сначала не получила. А через час ей написала будущая мама: «Я до сих пор отойти не могу. Она просто копия нас всех». У девочки много разных заболеваний и маленький рост. Родители ее называют Дюймовочкой. После нее в семью приняли еще одну девочку и мальчика.
— Я случайно ей отправила информацию о ребенке, но это было такое попадание. Мы часто с другими волонтерами обсуждаем, что у меня рука легкая. И когда я с будущим приемными мамами общаюсь, я всегда говорю им, чтобы они не переживали, потому что у меня легкая рука.
Помогать подопечным нашего фонда можно не только фотографиями и видео, как это делает Ольга. Можно присоединиться к нашей команде благобегунов, организовать сбор в поддержку фонда и помочь детям с особенностями развития и тяжелыми заболеваниями.
Эта статья целенаправленно посвящена тем лицам, которые были усыновлены и удочерены и установить связь с родственниками не всегда представляется возможным в виду отсутствия данных на родителей: дело в том, что когда усыновленные и удочеренные дети вырастают, то очень часто их усыновители (приёмные родители) сами раскрывают тайну усыновления (удочерения), либо сами усыновленные (удочеренные) дети чисто случайно находят документы, где написаны их данные до усыновления (удочерения) и возникает вполне естественное желание найти родителей.
Очень часто родителей ищут и те, кто пробыл в детском доме или сами родители ищут тех детей, от которых сами отказались в своё время. Но самая плохая ситуация складывается тогда, когда, родив ребёнка, родители либо выкидывают ребёнка на улицу, либо даже просят акушерок не писать настоящих данных на родителей, чтобы потом ребёнок не нашёл их….
У меня сложилась положительная практика поиска биологических родителей и детей, поэтому я объясняю порядок сбора документов на биологических родителей теми лицами, которые были усыновлены и удочерены и в отношении этих лиц родители написали отказ, так как многие считают, что собрать документы в этой ситуации невозможно, так как на самом деле документы собрать возможно, не смотря даже на тот факт, что мама или папа отказались от ребёнка при рождении — только нужно лишь воспользоваться пробелами в законодательстве:
1) Первым делом, что нужно сделать лицу, в отношении которого мама написала отказ, а папа не признал отцовство (в свидетельстве о рождении в графе «отец» стоит прочерк), это узнать адрес своей первичной регистрации при рождении, так как ребёнка, который только что родился, регистрируют по месту проживания родителей. Информацию о первичной регистрации можно узнать в Федеральной Миграционной Службе – достаточно обратиться через сайт ФМС России за предоставлением адресно-справочной работы http://www.fms.gov.ru/gosuslugi/item/12899/ – и в полиции, так как функция паспортных столов раньше находилась в компетенции полиции.
В отношении Вас Вам обязаны предоставить информацию, так как такое право Вам гарантировано частью 2 статьи 24 Конституции РФ в части, где сказано, что «органы государственной власти и органы местного самоуправления, их должностные лица обязаны обеспечить каждому возможность ознакомления с документами и материалами, непосредственно затрагивающими его права и свободы», статьёй 14 «Право субъекта персональных данных на доступ к его персональным данным» Федерального Закона РФ N152 от 27 июля 2006 года «О персональных данных».
2) Руководствуясь статьёй 24 Конституции РФ, статьёй 14 Федерального Закона РФ N152 от 27 июля 2006 года «О Персональных данных» нужно также собрать свои данные как на новорождённого в книге учёта новорождённых в родильном доме и посмотреть данные на роженицу (маму). Узнав свою первичную регистрацию и данные на биологическую маму, родственников найти будет гораздо проще.
3) Необходимо узнать, платили ли алименты биологические родители, так как биологические родители должны платить алименты в силу смысла статьи 84 Семейного Кодекса РФ ФЗ РФ № 223 от 29 декабря 1995 «взыскание и использование алиментов на детей, оставшихся без попечения родителей»; такую информацию Вам должны предоставить в самом воспитательном учреждении в связи с тем, что учёт оплаты алиментов ведётся по каждому ребёнку отдельно (часть 2 статьи 84 Семейного Кодекса РФ), и, соответственно, как минимум можно узнать с какого населённого пункта приходила оплата алиментов.
При подачи запроса в воспитательное учреждении нужно смело ссылаться на статью 24 Конституции РФ, статью 14 Федерального Закона РФ N152 от 27 июля 2006 года «О Персональных данных».
4) Важно понимать, что отказ мамы и отца от ребёнка не является основанием для неоплаты алиментов, равно как отказ мамы и отца и ребёнка не является препятствием для общения ребёнка с родственниками биологических родителей: учитывайте, что дети могут быть освобождены от обязанности по содержанию своих нетрудоспособных нуждающихся в помощи родителей, если судом будет установлено, что родители уклонялись от выполнения обязанностей родителей и дети освобождаются от уплаты алиментов родителям, лишенным родительских прав (часть 5 статьи 87 «Обязанности совершеннолетних детей по содержанию родителей» Семейного Кодекса РФ ФЗ РФ N223 от 29 декабря 1995).
По факту подачи запроса на предоставление такой информации в воспитательное учреждение Вам придёт ответ с отказом в предоставлении такой информации в связи с тем, что мама написала отказ от ребёнка, то есть от Вас. Но тут есть очень важный момент: Вы подали запрос на предоставлении информации в отношении себя, а не в отношении мамы, поэтому отказ в предоставлении такой информации является прямым нарушений требований статьи 24 Конституции РФ в части, где сказано, что «органы государственной власти и органы местного самоуправления, их должностные лица обязаны обеспечить каждому возможность ознакомления с документами и материалами, непосредственно затрагивающими его права и свободы» и статьи 14 «Право субъекта персональных данных на доступ к его персональным данным» Федерального Закона РФ N152 от 27 июля 2006 года «О персональных данных». Таким образом, отказ можно обжаловать в суде или подать заявление в прокуратуру по факту проверки законности отказа в выдаче информации в отношении Вас.
С прокуратуры ответ придёт либо о принятии прокурорских мер, либо с отказом с одновременным разъяснением право на обжалование такого решения в суде, но при этом нужно понимать, что каждый случай отказа от ребёнка уникальный, то есть жизненная ситуация бывает очень разной: может случиться и так, что для обеспечения тайны усыновления по просьбе усыновителя могут быть изменены дата рождения усыновленного ребенка, но не более чем на три месяца, а также место его рождения; об изменениях даты и (или) места рождения усыновленного ребенка указывается в решении суда о его усыновлении (статья 135 «Изменение даты и места рождения усыновленного ребенка» Семейного Кодекса РФ от 29.12.1995 N 223-ФЗ): следовательно, если Вас усыновили (удочерили) и Вам стало известно об этом, то нужно поднять решение суда и почитать решение суда. Копия решения суда должна храниться в архиве воспитательного учреждения; в том случае, если копии такого решения суда нет, то в воспитательном учреждении должны храниться документы, на каком основании усыновленный (удочерённый) ребёнок (то есть Вы) находились именно там.
В случае нахождения копии решении суда Вы должны очень внимательно прочитать решение суда: меняли ли Вам дату и место рождения; причину, по которой Вас усыновили (лишение родительских прав мамы и папы или отсутствие данных на родителей в связи с тем, что ребёнка просто при рождении выкинули из родительского гнезда путём оставления малыша на улице и так далее).
Дело по факту отказа в предоставлении информации может дойти и до суда, где нужно доказать, что тайна усыновления уже не существует, так как Вам стало известно, что Вас усыновили (удочерили) и Вы имеете право знать своих родителей (часть 2 статьи 54 Семейного Кодекса РФ), право на общение с родственниками (статья 67 Семейного Кодекса), а тот факт, что сама тайна усыновления раскрыта приносит Вам психологическую травму.
В статье 67 Семейного Кодекса РФ чётко прописано, что «дедушка, бабушка, братья, сестры и другие родственники имеют право на общение с ребенком; в случае отказа родителей (одного из них) от предоставления близким родственникам ребенка возможности общаться с ним орган опеки и попечительства может обязать родителей (одного из них) не препятствовать этому общению; если родители (один из них) не подчиняются решению органа опеки и попечительства, близкие родственники ребенка либо орган опеки и попечительства вправе обратиться в суд с иском об устранении препятствий к общению с ребенком; суд разрешает спор исходя из интересов ребенка и с учетом мнения ребенка; в случае невыполнения решения суда к виновному родителю применяются меры, предусмотренные законодательством об административных правонарушениях и законодательством об исполнительном производстве».
Таким образом Вы, как усыновленное лицо, имеете полное право на общение с родственниками биологических родителей, причём такую проблему можно решить и до суда, достаточно подать лишь заявление в воспитательное учреждение приблизительно следующего образца: «Я (ФИО, дата рождения) Прошу Вас помочь мне реализовать своё право на общение с родственниками моих биологических родителей, так как на общение с родственниками своих биологических родителей я имею право в соответствии со статьёй 67 Семейного Кодекса РФ».
Логика поиска проста: установив общение с родственниками, можете установить общение и с родителями. Единственное исключение из всех правил может составлять тот факт, что у биологических родителей нет родственников, или родственники биологических родителей, как и сами биологические родственники, умерли. В этой ситуации остаётся лишь собирать документы на умерших родственников: искать свидетельство о рождении, бракосочетании и смерти в архивах ЗАГСа региона последнего известного места жительства, а в отношении лиц мужского пола можно поднять личное дело как на призывника и посмотреть данные на родственников (детей); также попробовать получить сведения на наличие судимостей искомых родственников через органы полиции.
Если же человек, которого Вы ищете, носит редкую для России фамилию, то достаточно «вбить» фамилию в основное окно поиска информации браузера и посмотреть найденных возможных родственников: если же будете искать родственника–носителя редкой фамилии через социальные сети, то при поиске через социальные сети уточняйте регион географического поиска: например, Санкт-Петербург или Ленинградская область. В случае нахождения человека в выбранном Вами географическом регионе устанавливайте связь с ним или через его друзей; если же друзей нет или найти данные не можете, пишите мне в личном сообщении.
Бывают ситуации, когда биологические родители ищут своих усыновленных детей, но им (родителям) в воспитательном учреждении отказывают в предоставлении такой информации в связи с тем, что такая информация составляет тайну усыновления. Однако родитель, проживающий отдельно от ребенка, имеет право на получение информации о своем ребенке из воспитательных учреждений, медицинских организаций, организаций социального обслуживания и аналогичных организаций: в предоставлении информации может быть отказано только в случае наличия угрозы для жизни и здоровья ребенка со стороны родителя; отказ в предоставлении информации может быть оспорен в судебном порядке (статья 66 Семейного Кодекса РФ).
Необходимо учитывать, что усыновитель и родитель — это не одно и тоже лицо; усыновитель лишь выполняет обязанности родителя. Но и родителю ребёнка очень непросто получить информацию о детях, которые были усыновлены, если сам родитель был лишён родительских прав или сидел в тюрьме.
Родительские права восстановить вполне реально, но очень тяжело: отмена усыновления регламентируются статьями 140, 141,142,143,144 Семейного Кодекса РФ, при этом нужно учитывать, что согласно требованиям статьи 144 Семейного Кодекса РФ отмена усыновления ребенка не допускается, если к моменту предъявления требования об отмене усыновления усыновленный ребенок достиг совершеннолетия, за исключением случаев, когда на такую отмену имеется взаимное согласие усыновителя и усыновленного ребенка, а также родителей усыновленного ребенка, если они живы, не лишены родительских прав или не признаны судом недееспособными.
Есть несколько нехитрых способов найти людей и в такой ситуации:
1) как правило, если детей усыновили в 7-летнем возрасте и выше, то дети помнят свои точные данные (ФИО не усыновителя, а те данные, которые им дали при рождении); с такими же данными с целью найти родителей регистрируются в социальных сетях под своими настоящими данными (под ФИО, которое было дано им при рождении);
2) можно воспользоваться услугами адресно-справочным сервисом ФМС России: и получить информацию как минимум о регионе проживания искомого человека (услуга предоставляется только гражданам России);
3) обратиться в органы полиции за предоставлением информации по факту наличия судимости у искомых лиц
Если есть вопросы, пишите в комментариях и не забывайте оставлять свои контактные данные (ссылка на профиль, номер мобильного телефона, адрес электронной почты и так далее).
“Мои дети слабее меня, а внуки – слабее детей”.
Здоровье наших детей-в наших руках!
В сети нередко встречаются страницы со сбором денег на лечение детей.
Детей жалко конечно, они ни в чем не виноваты.
В большинстве случаев, родители таких детей, у меня не вызывают никакой жалости.
Это уже такой тренд современного общества – больные дети которым нужна помощь.
Откуда у нас столько больных детей?
Помогая деньгами на лечение детей, никто не борется с причиной вырождения нации, а больных детей все больше и больше!
На 95 процентов больные дети рождаются по вине родителей, они пожали то, что посеяли.
В рекламе по сбору денег все несчастные родители такие положительные небожители: мама учитель, папа инженер..
Но почему же тогда с ребенком проблемка вышла?
Закон причинно следственной связи никто не отменял!
Может это родители виноваты, в том что у них больной ребенок?
А потом собирают деньги всем миром.
Каждое последующее поколение слабее, больнее предыдущего.
Это связано со многими причинами.
Культура планирования детей в России, к сожалению, полностью отсутствует.
Законодательство наше никак не регулирует этот вопрос, не обязывает будущих родителей прослушать курс лекций о планировании детей. А над было бы. Это бы являлось своего рода дисциплинирующей мерой, которая бы повысила ответственность перед зачатием.
Если бы был введен закон, согласно которому у пар, которые отказались посетить врача и прослушать лекции о планировании ребенка, рождается больной ребенок, они обязаны были бы получить кредит у государства, что-то вроде ипотеки на лечение.
В фонды помощи такие семьи обращаться бы не имели права. Сбор средств осуществлялся бы только теми семьями, кто планировал ребенка.
Тогда и детей россияне планировать будут не хуже, чем в странах ближнего зарубежья, у которых, нам всем стоит получиться.
А родители, почитая, что это испытание, которое послала им вселенная отмечают чудесное выздоровление дитяти, не без алкашки конечно. Они же культурнопитейщики из интеллигенции.
После таких возлияний на свет появляется очередное чудо природы и история повторяется, сборы не прекращаются!
Мало кто из прекрасной половины знает, что в женском организме полный набор яйцеклеток, находящихся до поры в зачаточном, незрелом состоянии, существует с момента рождения.
Алкашка разрушает яйцеклетки, приближая климакс, повреждая яйцеклетки, делая их неспособными к рождению здорового потомства.
В отличие от женских, мужские половые клетки полностью обновляются в течение трех месяцев — именно этот срок и можно считать минимальным сроком подготовки к планируемому зачатию.
Мужчинам стоит воздерживаться от употребления алкоголя по крайней мере в течение шести месяцев, прежде чем приступить к зачатию малыша.
Как выяснили учёные, женщины и мужчины, принимавшие на грудь в течение нескольких месяцев перед важным моментом в их жизни, чаще имели детей с врождёнными пороками сердца.
Если мужчина регулярно выпивал в течение трёх месяцев до зачатия ребёнка, то риск любого порока сердца у будущего малыша был на 52% выше (по сравнению с теми, кто воздерживался от возлияний).
Если же мужчина выпивал умеренное количество алкоголя в течение трёх месяцев до зачатия ребёнка, то риск рождения малыша с пороком сердца увеличивался на 44%.
Чтобы вас не утомлять я привила краткую статистику только по одному заболеванию, а их десятки.
А кто об этом говорит? У нас сейчас новость номер один – статистика по короновирусу!
Не стоит считать, что если Бог миловал и вы не собирали на лечение ребенка, то он здоров.
Если посмотреть на этот вопрос беспристрастно, то у нас даже те дети, на которых деньги не собирают, еле передвигаются.
Если сравнить нашего среднестатистического ребенка и африканского, небо и земля.
Наши дети хилые, как будто бы они на себе испытали все ужасы и трудности африканской жизни.
Далеко ходить не надо: дети жителей стран ближнего зарубежья крепкие, кровь с молоком…
И причина кроется вовсе не в национальности.
Если вы считаете что если у ребенка руки и ноги на месте, значит он здоров, вы ошибаетесь.
Гиперактивность, которая сопряжена с плохим усвоением материала – это один из самых распространенных синдромов у детей, который помешает им получить ценные знания и как следствие этого помешает им стать востребованным в жизни.
И это самый лайтовый синдром, который рано или поздно повернет родителя к реальности того, что в старости от такого чада помощи ждать не придется. Родителям самим придется помогать ему всю жизнь. Таким детям все в жизни даётся тяжело.
Консультация врача-генетика
Так же сейчас много детей с генетическими заболеваниями. Считаю и тут так же виноваты родители!
Можно просто одного из супругов или сожителей сдать ДНК тест на поиск поломок в геноме.
Это стоит порядка 8000 р.
Исследование проводится по мутациям, ответственным за развитие заболеваний, которые чаще всего встречаются у жителей России.
Анализ показывает вероятность рождения ребенка с генетическими заболеваниями, которые сильно влияют на физическое и психическое развитие, продолжительность жизни ребенка, а также могут привести к ранней инвалидизации и смерти ребенка.
Если тест найдет поломку, тогда и другому супругу предстоит сдать этот тест.
Если у обоих будущих родителей один и тот же ген имеет поломку, тут стоит обратиться к генетику.
Проигнорировав это, потом можно оказаться в ситуации поиска 155 000 000 рублей на лечение СМА синдрома.
Прибавит здоровья вашему потомству только взвешенный и разумный подход.
Здравствуйте, уважаемые посетители!
Я управляющий партнер юридической компании «АЛЬФА Легал»! www.alfa-legal.ru звоните 89811359111 и получайте качественную юридическую помощь!
«Взрослый и детский паллиатив зачастую приравнивают друг к другу, и совершенно зря. Основная цель взрослого хосписа – поддержать в конце жизни. Детский же был создан, чтобы помочь пациентам и их семьям жить с неизлечимой болезнью», – говорит директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова.
Онкопациентов, находящихся под опекой хосписа, – только 15%. Остальные дети оказываются тут из-за тяжелого ДЦП, метаболических и генетических заболеваний, врожденных пороков развития. При нынешнем уровне медицины многие из них достигают взрослого возраста. Беседу со Sputnik Горчакова начинает с истории, как она пришла к созданию паллиатива.
«Одним из мотивационных моментов был случай из моей практики, тогда я была клиническим психологом в онкологии. В реанимации умирала 15-летняя девочка, она болела с семи лет, из-за рецидивов почти все время проводила в клинике. У мамы никого, кроме нее, не было, переживала она очень тяжело. Девочка находилась в сопорозном состоянии, но я всегда считала, что ребенок не должен быть один в реанимации, так что сидела с ней.
Она лежала, открыв глаза, и смотрела в белый потолок, а потом вдруг сказала: “Я не помню, какие обои у меня в комнате”. Я задумалась: ради чего все это? Ребенка мы так и не вылечили, она ни разу не целовалась, не ходила в кино с подружками, а дома бывала так редко, что не помнит цвет обоев в комнате. Все же дом – самое теплое место, дети не могут бесконечно кочевать по медцентрам», – уверена она.
Примите и никогда не задавайтесь вопросом «за что»
Любая мать ждет здорового ребенка: она носила его в себе девять месяцев, придумала ему имя и даже немного – будущее. Когда он родился с пороком, испытала жуткий шок, но теперь должна осознать: так произошло не по какой-то причине и не по ее вине, уверена эксперт.
«Этот ребенок по-прежнему ваш, не спрашивайте «за что», спросите «как с этим жить».
С каждым годом родителей, которым не удается принять реальность, становится больше – из-за растущего уровня медицины, интернета, где можно прочитать о чуде, в которое легко верится. Они часто надевают розовые очки», – поясняет Горчакова.
Есть ведь два способа отторжения, рассказывает эксперт: один – ставить блок, второй (он хуже) – создавать иллюзию, мирок, в котором все хорошо и ребенок обязательно вылечится. Но если блок – это стена, которую можно разрушить, то иллюзия – круг, можно лишь ходить по нему.
В таких случаях специалисты аккуратно подменяют иллюзии другими, «обтачивают». А родители должны им помочь. Обычно от момента рождения до момента принятия проходит три года.
«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания
Рассмотрите своего ребенка
Многие матери и отцы работают с ребенком мечты: они готовятся любить его, когда он станет, наконец, обычным, среднестатистическим. Но этого не случится.
«За всю свою жизнь я не встречала ребенка без интеллекта и потенциала, просто у одних он огромный, у других – поменьше. Но у всех в паллиативе – особый, который нужно разглядеть через призму внешнего отличия от других детей и собственного неприятия. Мы слишком быстрые для них», – уверена эксперт.
Старайтесь правильно ставить цели
Паллиатив – это крошечные шаги. Глобальные направления есть в лечении, здесь же – маленькие цели, которых надо достигать, закреплять и лишь потом ставить новые. Очень важно осознавать, что у этих детей совсем иная скорость жизни, под них нужно подстраиваться, не наоборот.
Директор детского хосписа рассказывает, что родителей чаще приходится сдерживать, чем толкать: едва они видят успех, тут же увеличивают скорость. Но есть предел: если слишком надавить, неизбежно будет возврат, как у спортсменов, которые из-за обилия тренировок «откатываются» после впечатляющих достижений.
Придется сохранять равновесие
Родители будут вынуждены найти свое место в этой ситуации. Некоторые надевают рубище жертвы, а многие, наоборот, облачаются в одежды героя: мол, я – мама ребенка-инвалида, особенная, так что вы все должны мне помогать. Очень важно удержаться посередине. Это буквально невозможно без помощи паллиативных структур.
«Зачастую непринятие связано с тем, что вокруг напутствуют: “откажись, ты же его не исцелишь”. И мать решает: докажу! В этом случае за беготней она и ребенка-то не видит, в то время как его замечательность можно увидеть, только если выдохнуть», – уверена специалист.
Материнский инстинкт различен: особенно привязанные, те, кто входят в роль матери, стремятся добиться выздоровления ребенка, но не только для того, чтобы ему было хорошо, а потому что это их роль. Это опасно: любить ребенка мало. Нужно думать о том, что лучше для него.
Не готовиться к смерти, а учиться быть рядом
Когда детей переводят на паллиатив, люди часто думают, что осталось недолго. Анна Горчакова рассказывает, что, согласно исследованиям, пациенты чаще спрашивают о прогнозах, а вот их родные задают вопрос «Когда?».
«Подготовить человека к смерти невозможно, обычно на это уходит вся наша жизнь. Так же абсурдны попытки подготовить маму к смерти ребенка – и чужие, и ее собственные. Все родители знают: ребенок твой лишь в первый год жизни, уже ко второму у него появляется характер, а с 12 он начинает потихоньку уходить. С детьми, которые неизлечимо больны, пуповина не перерезается никогда: подчас матери любят их куда сильнее.
Им нужно учиться быть рядом в конце жизни, этот труд куда тяжелее. Бегать в поисках мифических лекарств, заниматься сбором денег в интернете, возить по бабкам – все это проще».
«Поймите, есть больно, а есть плохо. Снять физическую боль в наше время может почти любой врач, а вот когда человеку плохо, нужны близкие люди: человеку просто важно знать, что он может взяться за чью руку».
Не бойтесь радоваться жизни
Это возможно и с больным ребенком: родителям предстоит длинный путь, а тем, кто рядом с ними, нужно обладать терпением. Но мать не обязана быть грустной, носить темное и отказываться от нормальной жизни.
«С принятием смерти мы вернули в жизнь семьи то, что называется качеством»Отец паллиативного ребенка – о трудном пути принятия болезни и смерти, изменении картины мира, о жизни здесь и сейчас
«Очень важно, чтобы вокруг пары мама-ребенок сохранялась семья. Мать должна помнить о других детях, ощущать себя не только матерью, но и женой, да и в принципе – женщиной. Когда так же свою роль осознает отец, есть гармония. Очень важно, чтобы семья была целостной», – уверена Горчакова.
Всегда думать о нем, а не о себе
«Когда болезнь ребенка протекает болезненно, медики предлагают помогающие препараты. И вот ребенок спит, наконец, без боли, от которой он устал. А матери в этот момент страшно – ей хочется, чтобы он общался с ней. Так что она отменяет их», – говорит эксперт.
Ведя речь о качестве жизни, нельзя забывать, что оно обусловлено факторами, которые для ребенка и остальных членов семьи зачастую разные. Промахи, говорит Горчакова, случаются и у специалистов: некоторым из них бывает тяжело предотвратить развитие комплекса матери Терезы и быть частью команды, а не посвящать себя людям.
«Одна из наших медсестер так плотно вошла в семью, что не подпустила других специалистов: сама выступала и психологом, и врачом, и сиделкой. Когда ребенку стало плохо и родители запаниковали, посоветовала вызвать скорую. Она взвалила на себя слишком большую ответственность, приняла ошибочное решение – сработала для родителей: им было легче, что кто-то решил за них».
«Но мы делаем все, чтобы ребенок был дома; кроме того, он был совершеннолетним, так что в реанимацию маму не пустили.
Всегда нужно действовать в интересах ребенка: он умирал один, а мать в итоге так и не узнала, какими были его последние мысли или, может быть, даже слова. Стоило обрисовать общую картину: родители могли седировать его при помощи препаратов и отпустить, но дома, где мама была бы рядом с ним, вместо того, чтобы он еще какое-то время прожил в реанимации на аппарате ИВЛ», – делится печальным опытом Горчакова.
Идти за помощью
Детский паллиатив во всем мире маленький: это счастье – общее, а горе индивидуально. В таких ситуациях, убеждена директор хосписа, людям нужна помощь не только других людей, которые часто мечутся от жалости к бездействию, но и профессионалов, врачей, которые умеют говорить с родителями на разной стадии принятия.
«Почему-то общество отводит для скорби какое-то время: спустя три месяца можно снимать черную одежду, а спустя год пора и вовсе прекращать говорить о случившемся. Мало кто знает, что именно через год приходит осознание того, что ребенка больше никогда не будет рядом. Отец и мать обычно избегают этой темы, остаются наедине со своими мыслями и чувством безумной тоски. Для них у нас есть программа горевания», – поясняет директор детского хосписа.
К слову, психологическую помощь в детском хосписе оказывают разноплановую. В том числе есть группа, где психологи работают со вторыми детьми, которые порой отбиваются от рук, замыкаются или страдают. Еще хоспис бесплатно предоставляет подопечным оборудование, чтобы ребенок мог жить дома, и предлагает услуги специалистов на дому.
Сочувствующим: откажитесь от эмоций в пользу зрелых чувств
Эмоций со стороны неравнодушных людей всегда много. Но необходимо всегда разделять эмоции и зрелые чувства.
«Есть симпатия, когда мне просто приятен человек, и есть эмпатия: неважно, приятен ли он мне, я вижу, что он в беде, и пытаюсь понять, чем могу помочь. А жалость – это незрелая эмоция, которая ослепляет и порой сильно унижает людей.
Люди часто забывают, что у больного человека есть чувство достоинства. У нас под опекой одно время находилась очень смышленая девочка, она была парализована. Когда мама вывозила ее во двор, сердобольные бабушки начинали совать ей в руки деньги. Руки у нее работали плохо, так что она просто не могла их не взять. Она попросила маму не вывозить ее во двор – настолько это было унизительно», – вспомнила эксперт.
Анна Горчакова резюмирует: паллиатив не приговор. Важно осознать, что, не отвергая поддержку любимых людей и профессионалов, можно преодолеть любые сложности и просто жить.
Любая болезнь ребёнка – огромное испытание для родителей. А если недуг неизлечим и может закончиться уходом из жизни? Кто готов накинуть спасительный «плащ» на плечи таких мам и пап? Об этом «АиФ-НН» спросил у практикующего психолога, специалиста Нижегородской областной общественной организации «Семейный центр «Лада» Ирины Реуты.
Стадии горевания
Злата Медушевская, «АиФ-НН»: Ирина Игоревна, почему семьям с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, необходима особая поддержка?
Ирина Реута: Само слово «паллиатив» буквально переводится как «плащ». Задача паллиативной помощи – «укрыть» те острые углы, в том числе психологические, возникающие в семьях, где воспитываются паллиативные дети.
Результаты социологических исследований показывают: более 80% семей воспринимают такую ситуацию как психотравмирующую, безвыходную. Родители неизлечимо больных детей, безусловно, испытывают много трудных чувств. Это и обречённость, и страх, и табуированность темы в обществе. Жизнь мам и пап – часто «день сурка», и это неизбежно приводит к эмоциональному выгоранию. С такими проблемами в одиночку не справиться.
Теоретически, самый последний этап горевания — это принятие. После всё должно встать на свои места. На самом деле это очень нелинейная история… Может оказаться, что родители из стадии гнева переходят в стадию надежды или торга. Например, когда неожиданно узнают о некоем чудодейственном лекарстве и стремятся непременно его добыть. А потом, не получив результата, вновь впадают в депрессию.
– В обществе принято жалеть мам и пап, оказавшихся в такой ситуации. Жалость – это конструктивное чувство?
– Жалость окружающих – в определённый момент нужный этап поддержки для семьи. Но всё-таки жалость – не очень ресурсное состояние. Она не даёт энергии для дальнейших действий. Когда проходит стадия острого проживания сложной ситуации, нужна профессиональная помощь, которая позволяет искать внутренние ресурсы для движения вперёд. Мы понимаем, что вовремя попросить о помощи не только близких, но и специалистов – ответственность каждого человека.
Культура заботы о себе
– Порой такие семьи замыкаются на медицинской стороне вопроса, забывая о своём психологическом состоянии и состоянии ребёнка?
– Родители паллиативных детей, естественно, сначала сталкиваются с медицинским аспектом. Врачи – первые проводники в семейной истории болезни ребёнка. Получить квалифицированную медицинскую помощь – уже большая психологическая поддержка даже в самой тяжёлой ситуации.
Но культуры заботы о себе у нас в обществе пока нет. Для многих психолог стоит где-то рядом с психиатром. Поэтому психологи зачастую – последние специалисты, к которым обращаются семьи. Хотя мама и папа, ресурсные в психологическом плане, – это огромная поддержка для больного ребёнка.
В 2021 году в нашем центре «Лада» начался проект «Воля к жизни». Это комплексная программа сопровождения семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи. Проект получил поддержку Фонда президентских грантов. Наша задача – дать людям универсальные инструменты для решения проблем в тех или иных ситуациях.
А ещё мы учим специалистов социальных служб видеть в таких семьях не просто объект для жалости или директивных указаний. Мы считаем, для грамотного общения с человеком в непростой жизненной ситуации нужно избегать стратегии спасателя.
– Консультация семейного психолога таким семьям, наверное, нужна обязательно. Не секрет, что часто мужчины не выдерживают испытаний и уходят из семьи. Почему?
– У мужчин иные, чем у женщин, способы реакции и защиты от сильного стресса. Отношения меняются, поскольку меняется статус каждого члена семьи. Так, как было раньше, уже не будет. К глобальным переменам готовы не все.
Кроме того, наше общество требует от мужчин достижений и успехов. У женщины другие общественные установки – терпимость, принятие, забота, любовь. Если родители получают поддержку и приняли тот факт, что у них растёт ребёнок с тяжёлым заболеванием, часто в семье появляется второй или третий малыш.
Один в поле воин
– Нужно ли работать с братьями и сёстрами паллиативных детей?
– Братья или сёстры живут внутри этой ситуации и порой видят родительское горе. Иногда чувствуют себя изолированно, потому что больному ребёнку уделяют больше внимания и эмоций. Возможность проговорить эти проблемы со специалистом важна. Если в детстве ребёнок способен громко высказать свои претензии, с возрастом это уходит вглубь, порой неблагоприятно сказываясь на внутрисемейных отношениях.
– Объединение родителей, у которых растут тяжелобольные дети, важно для таких семей?
– Безусловно, есть родители, которые пережили стадии горевания и на стадии принятия готовы делиться с другими своим опытом. Но мы должны понимать, что для них на первом месте – поддержка себя. Чтобы влиять на изменения в обществе, требуется много сил.
Это касается и участия семей в неких родительских сообществах, общественных организациях. В любом случае начинать лучше с индивидуальных встреч с психологами. Работа в группе – часто следующая стадия. Это хороший и сильный ресурс для тех, кто действительно к нему готов. Всё очень индивидуально.
Нам всем нужно помнить: каждая семья имеет право на высокое качество жизни, на поддержку в трудных ситуациях и сочувствие.
