Как найти силы когда болеет ребенок

Как сохранить спокойствие маме в период ОРВИ у ребенка

10 января 201811 760

Содержание

  1. Конфликты, стресс и простуды
  2. Доказательная база стрессового фактора
  3. Эмоциональный интеллект — важный фактор крепкого здоровья!
  4. Тревога матери во время ОРВИ ребенка
  5. Что говорят врачи
  6. Что говорят психологи

Новогодние праздники уже на пороге, но простудные заболевания детей не выбирают более или менее «удачное» время. Как не испортить себе выходные депрессивным настроением, и вообще, возможно ли это — перестать излишне беспокоиться и сохранить позитивный настрой во время болезни любимого чада? Разберемся с психологами на портале IllnessNews.

Конфликты, стресс и простуды

Ни для кого не секрет, что для маленьких детей психосоматика определяет явную связь между любым психоэмоциональным напряжением и возникновением таких досадных «кашлесоплей».

Несмотря на то, что занятия в школе или детском саду подходят к концу, повсюду гремят утренники и новогодние елки, в атмосфере семьи может висеть некоторое напряжение — многие взрослые подводят итоги уходящего года, пишут и сдают многокилометровые отчеты, что не может не отразиться на настроении старших.

Разумеется, для развития инфекционного заболевания нужен возбудитель — вирус или бактерия (подхваченная от больного человека, или своя, ставшая агрессивной при определенных условиях). Но высокий стресс подрывает иммунитет и открывает «непрошенным гостям дорогу» — как это происходит? Существует несколько клинических исследований, раскрывающих связь тревоги и некоторого ослабления иммунитета.

Доказательная база стрессового фактора

Есть исследования, которые доказывают связь тревоги и стресса и некоторых соматических недугов. Так, например, в ряде исследований доказано, что стресс и тревога ослабляют иммунитет.

Доктор Шелдон Коэн, профессор университета Карнеги Меллон в Питтсбурге (США), утверждает: если взрослые придерживаются так называемого «позитивного эмоционального стиля», то они и их малыши гораздо реже подхватывают вирусы и легче переносят последствия. Верно и обратное: чем больше в жизни человека стрессов, тем больше вероятность возникновения простудных заболеваний.

Если же в отношениях пары то и дело вспыхивают конфликты, их семья находится в зоне изрядного риска. В процессе британского исследования супруги заполняли специальные дневнички, где отмечали все возникающие конфликтные ситуации, свои тревоги и обиды. Выяснилась закономерность: после особо энергозатратных ссор через 3-4 дня у одного из партнеров развивалась инфекции верхних дыхательных путей. Именно такой срок является средним инкубационным периодом для большинства известных вирусов, которые сумели атаковать человека в наиболее уязвимый период. «Одна беда не ходит», и в наших силах сократить количество собственных неприятностей. Тем более, если от такой способности зависит благополучие, гармоничное развитие и здоровье детей.

В другом исследовании пар попросили отмечать в дневниках все позитивные события, и выяснилось, что в эти недели простуда посещала семью гораздо реже. Американские исследователи пошли еще дальше — распыляли аэрозоль с вирусами гриппа в нос добровольцам (под тщательным врачебным контролем) и наблюдали, при каких эмоциях инфекция реализовалась. Выводы оказались схожи: более устойчивыми оказались настроенные оптимистично, влюбленные и люди с высоким эмоциональным интеллектом, а вот настроенные негативно лица достоверно чаще переносили инфекцию тяжелее и получали осложнения.

Эмоциональный интеллект — важный фактор крепкого здоровья!

Эмоциональный интеллект — одна из важных граней общего развития — важен и для здоровья. Компетентные специалисты, исследующие данный феномен, Джон Майер и Питер Сэловей, утверждают, что при высоком EQ (эмоциональном интеллекте) человек умеет значимо быстрее справляться с давлением и стрессовыми факторами, а также восстанавливаться от переживаний.

Поскольку дети воспитываются не словами, а поступками родителей, по большей части, не будет лишним привести несколько черт личностей с высоким EQ:

  • Помимо того, что они лучше переносят стресс и не застревают в прожитых обидах и упущенных возможностях, эти личности изначально концентрируются на тех проблемах, которые они в силах решить. Фокус на хорошем!
  • Эмпатия, вежливость и умение приходить к компромиссам — это также отличительные черты «эмоциональных интеллектуалов». Однако они точно знают, что могут и что не могут выполнить в данный момент и умеют говорить твердое «нет». Умение очертить границы — отличный фактор, препятствующий эмоциональному выгоранию и нервному истощению.
  • Интеллектуалы знают, что в природе нет совершенства и некого конечного идеала, к которому непременно стоит стремиться в ущерб семье и отношениям. Совершили ошибку? Сделали вывод и двигаемся дальше! Перфекционизм — это не про здоровье!

Тревога матери во время ОРВИ ребенка

Самое важное, о чем стоит помнить маме заболевшего малыша — она не виновата, что ребенок заболел. Часами искать ответ на вопрос «почему он заболел, что я сделала не так?!» и считать каждый чих малыша — это прямой путь к неврозу.

Что говорят врачи

Как говорит психолог Людмила Петрановская, «важно осознать свою меру ответственности». Обязанность родителя — выбрать одежду по погоде, вовремя накормить, проследить за рационом, чтобы в нем было больше белка и меньше — углеводных «вкусняшек». Но если малыш при хорошем уходе все же заболел, то не от того, что «пошел без шарфа» или «наверное, шапочка съехала на прогулке и уши были открыты». Как говорит педиатр Анна Левадная, «в большинстве случаев дети болеют потому, что они вдохнули вирус». Не потому, что съели мороженое или ходили дома босиком! Больше того, и мороженое, и бассейн, и хождение голышом только добавит здоровья ребенку — с условием регулярности закаливающих процедур.

Дети самих педиатров шлепают по весне по лужам (в соответствующей экипировке), ходят босиком, пребывая на больничном, и даже посещают бассейн при остаточном кашле. Форточка не закрывается и в зимнее время, а количество лекарств никогда не переваливает за пятерку. Врачи знают, что болеть для ребенка — это нормально, и даже если количество ОРВИ в год приравнивается к количеству календарных месяцев, они не паникуют и не бегут сдавать иммунограммы (по поводу якобы слабого иммунитета).

Педиатры не устают повторять, что против вирусов нет лечения (кроме герпеса и гриппа), а наличие температуры — это хороший знак, что иммунитет поборет всю инфекцию и все скоро закончится. Надо лишь вдохнуть, выдохнуть и дать ребенку время на выздоровление.

Десяток лишних лекарств не приблизит выздоровление, но запросто может спровоцировать аллергическую реакцию, проблемы с почками и печенью малыша.

Что говорят психологи

Да, далеко не все болезни «от головы», однако при общении с маленькими детьми крайне важно свести психологический компонент к минимуму. Иначе, при излишней фиксации матери на болезни, ребенок подсознательно поймет, что болеть «выгодно», так как ему достается больше внимания. Ребенок может начать болеть еще чаще, особенно, если видит, что на время его заболевания родители отвлекаются от ссор и заботятся о нем вместе. Такое подсознательное «решение» организма вполне предсказуемое, и необходимо честно спросить себя, как часто родители позволяют себе ссориться, выяснять отношения или «просто» разговаривать на повышенных тонах при ребенке? Малыши крайне чувствительны даже к плохому настроению мамы и замалчиваемых конфликтах внутри семьи. Стоит проговорить ребенку особо, что хоть родители и ссорились, но уже помирились и все хорошо.

Отличить такую хворобу с лидирующим психосоматическим компонентом от физиологически обусловленной болезни достаточно просто, перекрыв дефицит внимания к малышу, с одной стороны, и предложив витаминку в качестве «суперлекарства», с другой. «Обесценьте» болезнь, не придавайте ей слишком большого значения. Пусть привычный распорядок дня существенно не меняется. Как говорит психолог Лариса Суркова, «болеть не должно быть выгодно».

Итак, какие меры при ОРВИ являются достаточными? Частое проветривание, выпаивание, увлажнение воздуха. При наличии кашля не стоит пренебрегать дыхательной гимнастикой и вибрационным массажем. Стоит иметь в виду, при адекватном лечении бактериальные осложнения бывают крайне редко, но, при этом, никакие препараты, принимаемые «профилактически», не защитят ребенка от них (сиропы от кашля, муколитики, антибиотики , противовирусные и проч.).

И главное — если со стороны родственников или коллег слышатся неодобрительные или осуждающие возгласы, матери не стоит поддаваться панике, ведь на самом деле, она самая заботливая и любящая мать для своего ребенка! От действительно опасных инфекций врачи выполняют профилактические прививки, а банальные ОРВИ неизбежны (и не опасны!) для маленького ребенка. Зато, если регулярно проводить закаливающие процедуры и работать над своими эмоциями, можно свести их количество к минимуму.

Портал IllnessNews поздравляет своих читателей с наступающим Новым годом и искренне желает здоровья!

Беспомощность и неуверенность, страх и душевная боль –  с такими чувствами знаком каждый родитель, который столкнулся с тяжёлой болезнью своего ребёнка. Ещё тяжелее от того, что нужно провести сына или дочь через сложное лечение, результат которого непредсказуем.

А на кого опереться родителям? Что делать с целой гаммой негативных эмоций? Как стать для своих детей опорой в трудное время и не потерять себя?

Об этом корреспондент «АиФ-Прикамье» поговорил с психологом фонда «Берегиня» Вероникой Кантеевой, которая помогает семьям тяжелобольных детей в краевом онкологическом диспансере.

Что мы сделали не так?

Марина Медведева, «АиФ-Прикамье»: Почему в детском диспансере так нужен психолог, работающий со взрослыми?   

Вероника Кантеева: Мамы с детьми (а в отделении ребёнка чаще всего сопровождают именно они) находятся в очень эмоционально тяжёлом состоянии. Начинается это с того момента, когда они сюда попадают. Сначала проходят обследование, результаты либо опровергают, либо подтверждают диагноз.

Это обычно занимает около двух недель, и всё это время мамы находятся в напряжении. И уже на этом этапе им нужна помощь психолога, чтобы помочь пережить страх. Ведь когда мы точно не знаем, что происходит, воображение рисует самые страшные картины.

– Болезнь – это очень серьёзный стресс. С какими чувствами сталкиваются родители?

– Известие о тяжёлой болезни любой человек переживает как горе. Это сильный стресс, у которого много этапов. Первый – отрицание. Семья не может принять то, что происходит с их сыном или дочерью. Близкие не понимают, как это вообще могло произойти. Они часто спрашивают: «Почему это с нами случилось? Что мы сделали не так?». Одна семья даже задала мне вопрос, как им теперь питаться. И это выдаёт то, как они растеряны. Бывает, что сильный стресс приводит к уходу мамы ребёнка в мир иллюзий, когда она начинает закрывать глаза на правду. Важно сосредоточиться на лечении и понимать серьёзность болезни. Поэтому общаюсь с родителями, чтобы убедиться, что они адекватно воспринимают реальность.

Семья не может принять то, что происходит с их сыном или дочерью. Близкие не понимают, как это вообще могло произойти. Они часто спрашивают: «Почему это с нами случилось? Что мы сделали не так?»

Выплеснуть на бумагу

– Как пережить это время?


Вероника Кантеева.
Родилась 16 апреля 1992 г. в д. Сарапулка Верещагинского района. Окончила ПГПУ по специальности «психолог». Работала в социальной службе, санатории «Родник», получила специальность клинического психолога. Специалист выездной паллиативной службы при больнице №13, психолог детского онкологического диспансера.

– Надо принять, что эмоции в период лечения всегда будут сильными и отключить их не получится. Для мамы важно сохранить силы, так как они понадобятся при любом результате обследования, поэтому очень важна поддержка близких людей: супруга, других детей, бабушек и дедушек, друзей. Понимаю, что не все готовы просить о помощи, но в этом случае поддержка других людей действительно очень нужна. Нельзя держать всё в себе, нужно выговариваться. Кроме того, советую переносить тяжёлые переживания на бумагу, чтобы боль не разъедала изнутри. Когда человек записывает свои чувства и мысли, мозг начинает работать рационально. Мы сами отвечаем себе на вопросы, которые есть в нашей голове. Также важно получить как можно больше информации о болезни, ведь большинство переживаний связано именно с отсутствием информации о ситуации. Поэтому советую мамам записывать всё, что говорит врач, и ходить на любой приём с этими записями. Это придаст уверенность и даст адекватное представление о состоянии ребёнка.

Каждый - победитель.

– В такой ситуации переживания так и рвутся изнутри. Что делать с негативными эмоциями?

– Парадоксально, но сдерживать их не имеет смысла. Будет только хуже. Эмоция всё равно найдёт путь через раздражение, злость, неадекватные решения. Винить себя нельзя – это говорит лишь о том, что вы сильно переживаете. Поместить ребёнка в вакуум и делать вид, что всё хорошо, не получится. А вот от слишком сильных реакций его оградить, конечно, стоит. Когда понимаете, что сил уже нет, возьмите бумагу и напишите обо всём, что болит: открыто, не скрывая от себя ничего. Если мама будет честной с собой, то и ребёнку она все эти тяжёлые эмоции не передаст. Они останутся на бумаге. Если сильно накрыло, то стоит пообщаться с близкими, порисовать (что мы часто делаем в диспансере). Советую мамам заняться каким-то хобби – вышиванием, вязанием и т.д. Это хорошо помогает переключаться, наполняет силами.

Простые радости

– Многие мамы чувствуют себя виноватыми, когда занимаются собой, а не ребёнком. Почему думать о своём благополучии тоже очень важно?

– Да, общаясь с мамами детей с онкологией, я постоянно сталкиваюсь с тем, что они не позволяют себе даже простые радости. Они чувствуют вину за то, что развлекаются, пока малыш болеет. Тогда я напоминаю им, что они делают это не только для себя, но и для ребёнка и своей семьи. Тяжёлое эмоциональное состояние, которое копится и никуда не уходит, не даст женщине дойти до конца лечения. Она просто сломается.  

Когда понимаете, что сил уже нет, возьмите бумагу и напишите обо всём, что болит: открыто, не скрывая от себя ничего. Если мама будет честной с собой, то и ребёнку она все эти тяжёлые эмоции не передаст. Они останутся на бумаге.

Дети смогут пройти эффективное лечение.

– Вы говорили о важности поддержки семьи. Но мама и ребёнок долгое время находятся далеко от пап и других детей. Как сохранить семейные связи?

– Прежде всего, стоит принять тот факт, что болезнь меняет отношения в семье. Понимая это, можно многое изменить. Необходимо сохранять тесную связь с близкими. Они – опора. Обязательно уделять внимание другим детям, мужу, проговаривать свои переживания, просить о помощи и поддержке, выключив режим «я сама справлюсь». Очень важно постоянно говорить здоровым детям, которые остались дома, что вы их любите. Так они поймут, что вы уделяете так много внимания брату или сестре просто потому, что они болеют. И вам нужно понять, что изменение в поведении детей, непослушание может быть связано с той ситуацией, в которой сейчас находится семья.

– Работа с такими семьями очень тяжёлая. Почему вы выбрали именно этот путь?

– Наверное, потому что у меня есть силы на это. Я работала в социальной службе, помогая семьям, которые находятся в социально опасном положении. Затем меня пригласили в санаторий «Родник», где лечатся дети и взрослые с ограниченными возможностями. В итоге получила образование клинического психолога и начала работать в выездной паллиативной службе больницы №13, а потом и в диспансере. Честно говоря, пыталась работать в других сферах, но не смогла. Мне важно помогать людям. Моя задача – сохранять самообладание и дать возможность тем, кому сейчас очень тяжело, опереться на себя. Хочу, чтобы мамы детей с онкологическими заболеваниями начали доверять мне и обращаться за поддержкой и советом.

Ежегодно в протонной терапии нуждаются до 10 детей в крае.

Смотрите также:

  • Вылечила и полюбила. Пермячка выходит за мужчину, которому вернула жизнь →
  • «Сына больше не увидишь!» Как не навредить ребёнку при разводе родителей →
  • Страшная утрата. Советы психолога, как справиться с горем в семье →

Введение

В этой статье я постараюсь максимально просто проанализировать, как
мы – родители, можем помочь нашим детям оставаться здоровыми.

Многие клиенты, знакомые родители, имея больных детей, в свое время
«голову сломали», пытаясь найти ответ на вопрос: «Как вылечить ребенка».

Касается это и тех, чьи дети болеют длительно или хронически, а также
тех, чей ребенок впервые заболел тяжело или совсем некстати – накануне
запланированного отпуска, например.

Конечно, я говорю о тех родителях, кто воспринимает мир не плоским и
черно-белым, а допускает наличие смысла в том, что происходит вокруг.
Любому из нас бывает проще дать лекарство, чтобы заглушить симптом, но
иногда наступает время, когда это не помогает, или даже усугубляет
ситуацию. Также популярно бывает «свалить» ответственность на врачей,
жаловаться на отсутствие хороших специалистов, на плохую экологическую
обстановку и пр. и т.д.

Но к здоровью это не приводит.

Что ведет к здоровью? Для начала нужно признание того простого факта,
что, когда болеет ребенок, он чаще всего выражает или семейный или
материнский симптом. Вот, например, в психологии есть такой термин
«идентифицированный пациент». Это значит, что все знают, кто больной или
из-за кого все проблемы в семье.

Так бывает, когда приходят родители на консультацию, приводят ребенка
и говорят: «Вот он…», «Вот у него..» и обязательно: «Сделайте с ним
что-нибудь…». То есть этот больной ребенок и есть идентифицированный
пациент.

И вроде как всем взрослым удобно согласиться с тем, что если бы не
он… или если бы не его болезнь… то все наконец были бы счастливы. А
то, что проблема в семье не может исходить от одного человека, а всегда
поддерживается членами семьи на системном уровне – заметить бывает
сложнее.

Что значит «выражает симптом»? Когда я говорю о выражении симптома, я
подразумеваю, что любая болезнь, состояние тела есть выражение чувств,
состояния души, которое иначе быть выражено не могло. Это последствия
внутренних напряжений, страхов, агрессии, вытесненных переживаний.

Дети примерно до пяти-семи лет часто выражают своим заболеванием
состояние матери. Чем ближе они с ней связаны, чем больше времени
находится мать с ребенком – тем это вернее.

Когда дети подрастают, их состояние чаще
выражает именно семейный симптом. Проще говоря, ребенок телом выражает
то, что происходит в семье, обычно это самая острая и самая скрытая
проблема. Это естественно – если бы проблема была на поверхности и всем
ясна и понятна, ее незачем было бы так криво выражать.

Чем старше и обособленнее становится ребенок, тем более он выражает
самого себя, свою собственную позицию в мире. Конечно, исключения есть, и
мне встречались примеры прочной симбиотической связи с матерью, когда
«ребенку» было уже под пятьдесят лет… Но сейчас мы говорим скорее об
общих тенденциях в детской психосоматике.

При этом не стоит забывать, что любую детскую болезнь стоит
рассматривать в совокупности обстоятельств: это не просто то, что
чувствует мать и не выражает, но и одновременно то, как это ощущает
малыш.

  • Пример:
    Запланирована семейная поездка: супруги и дети должны лететь вместе на
    прекрасный остров и провести там две недели, наслаждаясь природой и друг
    другом. И вдруг почти накануне поездки младший ребенок (4 года)
    заболевает — у него поднимается температура почти до судорог. Также в
    наличии красное горло и кашель, а более никаких симптомов. Что
    произойдет, если начать давать лекарства? – мощный симптом будет
    химически подавлен.

На него
организмом ребенка уже была потрачена немалая энергия, а теперь ее
просто подавили снаружи. Наступает упадок сил, организм получает опыт
воздействия извне вместо выработки и привлечения собственных ресурсов
для выздоровления. Есть некоторая провокация заболеть еще или заболеть
сильнее – ведь то, что хотелось выразить, осталось внутри, либо осталось
непонятым, непроясненным – а, значит, непринятым, непереработанным
«начисто» опытом.

Что произойдет, если осознать симптом – хотя бы примерно понять его взаимосвязь с реальностью?

– тайное
(подавленное) станет явным (принятым), психическая энергия получит
здоровый выход, соматические симптомы ребенка уйдут за ненадобностью.
Итак, мама (например) анализирует происходящее, если есть время — с
психологом, если есть навык — сама.

Проявляется
причина – до этой поездки мама и папа успешно прятались друг от друга за
работой и детьми, не оставаясь наедине долгое время. А тут назрел
давний конфликт между ними, но ничего не обговорено, все для отпуска,
только бы не сорвался. А взаимных претензий предостаточно! Мама
обижается, папа злится, у обоих это в горле застряло… Так вот: горло у
деточки и красное (раздраженное), температура повышенная (от злости),
симптом вылез резко (ибо поездка уже «на носу»)…

  • Что делает
    любящая и храбрая мама (желающая все же отдохнуть)? Мама идет говорить с
    папой, без детей. Она говорит как может, искренне, о себе, от первого
    лица, выражая чувства. Все получается, они с папой (с мужем, то есть), с
    облегчением и усталостью обнимаются, в доме мир и спокойствие, на
    следующее утро ребенок практически здоров.

Поездка в
данном, вольно пересказанном мною случае, состоялась. Все это не
означает, что ребенку, которому врач назначил лечение, не нужно давать
лекарства. Одновременно с лечением медикаментозным можно думать о смысле
происходящего, и тогда найденные связи помогут быстрее выздороветь.

Что делать родителям, чей ребенок заболел?

Помимо
признания вероятного выражения вашим ребенком семейного или материнского
симптома, нужно понять, что именно выражает ребенок. А потом понять,
как вам проявить это скрытое самостоятельно, без помощи болезни.

Как понять, о чем симптом?

Есть несколько возможных способов начать думать о болезни:

1. Посмотреть,
что болит. В зависимости, какой орган именно выражает болезнь, можно
предположить, о чем таком подавленном идет речь. Например, нога. Какие
основные функции у ноги? – опора и движение вперед. То есть проблема
возможна в области утраты опоры или запрета движения вперед (обычно к
своим желаниям). Соответственно, запрещают это себе либо мать, либо вся
семья. Так бывает, когда семья живет по законам «надо», не ориентируясь
на «хочу».

2. Посмотреть,
что болезнь мешает делать, чему препятствует (вот в примере выше она
мешала семейной поездке). Соответственно, чему больше всего мешает, там
сидит какой-то страх. И можно покрутить, чего именно страшно… Например,
такой болезненный ребенок, такой болезненный… В сад не отдать, на няню
не оставить, из декрета не уйти…

А в ходе
консультации выясняется, что на работу идти страшно, да и вообще пока
неохота. Ну и прекрасно, но почему же открыто не сказать – «мол,
работать не хочу, хочу дома сидеть»? – а потому, что для семьи вроде как
решено, что пора бы и поработать.

И муж иногда
настойчиво спрашивает – когда жена выйдет на работу. И жена, вместо
того, чтобы сказать, что она хочет дома посидеть, что она растеряна и не
хочет на прежнюю работу, а куда хочет, не знает… — отвечает – ну вот,
он же болеет все время, как его оставишь? И вроде невелика разница, но
плата за смещение ответственности – здоровье ребенка.

3. Третий
способ: почувствовать себя ребенком, буквально «побыть в его шкуре» —
это для продвинутых пользователей. Но при развитом навыке такого
чувствования дает отличные результаты.

  • Например,
    ребенка обсыпало, выглядит, как аллергия на коже и чешется ужасно. Если
    дитя не съело кило мандаринов и исключены прочие очевидные вещи, то
    выглядит работа по прояснению как-то так: «…если я – это дочка Сашенька,
    то что я чувствую, когда у меня все чешется? Я чувствую удовольствие,
    когда чешусь…, раздражение сильное… даже злость. И бессилие,
    беспомощность какую-то…». И далее вопрос себе, любимой – «А где же, в
    какой ситуации я прямо сейчас чувствую себя злой и бессильной? Да еще и
    возбуждение подавила? Ох, да я же на мужа обиделась… И молчу…А хочется к
    нему поближе…Но чтобы он сам все понял…» (я предупреждала, что это для
    продвинутых граждан).

И тут, если
понимание произошло, родитель работает над собой и отношениями с
супругом, а ребенок выздоравливает. В описаниях выше шла речь о
симптомах острых, внезапных и не слишком тяжелых.

С серьезной
болезнью, которая развивалась уже год, прежде чем ее обнаружили, или с
хроническим симптомом справиться гораздо сложнее. Часто в таких случаях
нужна комплексная работа семьи, психоаналитика и врача.

Вывод

Конечно, вряд
ли можно добиться того, чтобы дети вообще никогда не болели. Ведь что-то
можно пережить и телом, если возможностей психики ребенка или семьи не
хватает.

Однако свести
болезни к минимуму, сделать их легче для всей семьи, помочь детям
быстрее выздоравливать – вполне реально. Важно научиться замечать в
телесных симптомах проявления души, того, чему мы сами не дали иного,
здорового выхода.

Тогда и болезнь
станет не поводом к переживаниям за ребенка, а сигналом,
подсказывающим, как можно сделать свою жизнь в семье еще более
гармоничной.

Содержание

Объясните, что нет виноватых в болезни брата или сестры

Злость и гнев – естественные эмоции

Забота о детях – обязанность родителей, а не других детей

Когда тяжело заболевает ребенок, жизнь всей семьи меняется, в том числе у родных братьев и сестер сиблингов. Все внимание родителей направлено на заболевшего ребенка: здоровые дети оказываются со своими проблемами в одиночестве. Мы поговорили с психологом Детского хосписа «Дом с маяком» Аленой Кизино о том, как родителям восполнить дефицит внимания к детям, как тяжелые переживания меняют поведение членов семьи, могут ли здоровые дети помогать в уходе за больными, и почему каждый ребенок в семье должен жить своей жизнью и не становиться «жертвой» обстоятельств.

Объясните, что нет виноватых в болезни брата или сестры 

– Что происходит в семье, когда рождается неизлечимо больной ребенок, или один из детей заболевает?

 – Если у ребенка обнаруживается серьезное заболевание, рушится вся семейная структура. Семья проходит определенные этапы: шок, сбор информации, поиск врачей, принятия болезни ребенка и выстраивание жизни с ним. Один из родителей, чаще мама, занимается лечением и уходом за больным ребенком, второй родитель обеспечивает семью. Родители находятся в шоковом состоянии, испытывают тревогу, чувство вины, обиду на жизнь, злость на врачей, страх, что ребенок может умереть. В таком состоянии очень сложно найти ресурсы на других детей. И у многих нет возможности объяснить здоровым детям, что в семье происходит. Если дети не знают, что случилось с братом или сестрой, у них появляется чувство тревоги, вины и одиночества, злость, агрессия, ревность. У детей может измениться поведение, снизиться успеваемость в школе.

В зависимости от возраста дети по-разному воспринимают болезнь своего брата или сестры. Подростки обычно говорят: «Я не хочу ничего знать. Я хочу нормальной жизни». В семье, где неизлечимо болен ребенок, подросток остается со своими переживаниями один на один. К родителям не обратишься, потому что они заняты, им самим сложно. А понять, что произошло, сложно, не хватает информации, родительской поддержки и опыта переживания сложных ситуаций.

 Как на болезнь реагируют маленькие дети?

– Дети часто улавливают тревожный фон в семье. Если маленькие дети не получают достоверной информации, они начинают фантазировать. Иногда фантазии оказываются страшнее, чем реальность. Младшие школьники больше понимают, что происходит, и у них появляются вопросы, которые не всегда получается задать родителям: «Почему брат/сестра кричит?», «Он/она будут ходить?», «Я смогу с ним играть?». Но родители редко разговаривают о болезни брата или сестры. Чаще всего они пытаются оградить ребенка от ситуации, поскольку считают, что если ребенок будет знать об этом, то это нанесет ему травму, повлияет на развитие. Но именно замалчивание проблемы негативно влияет на ребенка.

– То есть молчание вызывает обратный эффект?

– Да, все получается наоборот. Поэтому родителям очень важно говорить с детьми о сложностях, с которыми им придется столкнуться, о том, как изменится жизнь семьи, а что останется прежним. Родителям нужно научить ребенка говорить о своих чувствах и самим не бояться выражать их. Взрослые могут дать уверенность детям, что они помогут справиться с переживаниями.

Родителю нужно находить время на индивидуальное общение с каждым ребенком. Этого времени не будет так много, как раньше, но пусть это будет хотя бы 15 минут общения перед сном. Маленькому ребенку можно сказать: «Да, теперь все будет немного по-другому, но я могу каждый вечер читать тебе сказки». Подростку можно сказать – «Ты для меня очень важен, я всегда готов(а) к тебе прислушиваться». Можно предложить вместе ходить в определенные дни недели в кафе или на прогулку, ездить за покупками, то есть проводить время вместе. Можно смотреть фильмы, обсуждать их, интересоваться, чем живет подросток.

Как помочь семье в горе и горевании после тяжелой утратыФрагмент из книги Джастина Эмери «По-настоящему дельное руководство по паллиативной помощи детям для врачей и медсестер во всем мире»

– Если родители пытаются поговорить с ребенком, но называют какие-то несуществующие причины болезни, недоговаривают правду до конца, дети могут почувствовать это?

– Дети чувствуют своих родителей, как и родители чувствуют своего ребенка. Если мы говорим неправду, мы невербально ее все равно показываем. Так мы устроены. Мы можем говорить очень уверенным тоном, но ребенок почувствует, что от него что-то скрывают. Чем меньше ребенок, тем больше у него эмоциональная связь с родителями. В семье должно быть уважительное отношение к сыну, к дочери и к себе как к родителю. Я считаю, что все, что сказано, должно быть правдой. Не нужно говорить ребенку всю информацию, которую вы знаете, в силу его возраста.

Можно честно сказать, что брата/сестру нельзя вылечить, но мы сделаем все, чтобы ему помочь, и будем всегда любить вас обоих. Обязательно нужно дать понять здоровому ребенку, что о нем вы тоже позаботитесь.

– Это правда, что дети могут чувствовать свою вину за то, что другой ребенок болен?

– Есть такой синдром – «синдром выжившего». Это когда мы испытываем чувство вины за то, что что-то страшное происходит с близкими для нас людьми, но не с нами. Чувство вины может быть очень сильным, если ребенок не понимает, что происходит, на него не обращают внимания, да еще и говорят: «Ты здоров, ты должен быть послушным». У ребенка возникает такое ощущение, будто он виноват в болезни, или что самому нужно заболеть, чтобы родители снова стали обращать на него внимание. Детям важно объяснить, что нет виноватых в болезни брата или сестры.

Если родители видят, что ребенок не справляется с чувствами, нужно хотя бы проговорить их, не оставлять незамеченными: «я вижу, что тебе страшно», «ты грустишь», «гневаешься», «стыдишься». Важно периодически спрашивать ребенка: «Что ты знаешь, что хотел бы узнать?» «Что чувствуешь?» «О чем ты думаешь?». Это уже помощь для ребенка.

Злость и гнев – естественные эмоции 

– Всегда ли дети сильно переживают, когда болеет брат или сестра? Даже если между ними большая разница в возрасте?

– Я ни разу не встречала ребенка, которому было бы все равно, что происходит с братом или сестрой, какая бы разница в возрасте ни была между детьми. Ребенок может говорить, что ему «все равно» или «не ничего хочу знать», чтобы не расстраивать родителей, но обычно не может сдержать эмоции, плачет. Слезы показывают, что ребенку так страшно, что он даже боится поговорить об этом. Переживания зависят не от времени, проведенного детьми друг с другом, а от возраста каждого из сиблингов.

Детям разного возраста нужна разная поддержка. Если с маленьким нужно больше играть и рисовать, чтобы помочь ему справиться с тревогой, то со старшими нужно больше говорить, потому что у них формируется свое отношение к происходящему, происходит осознание ситуации.

Нужно дать ребенку возможность выразить весь спектр негативных чувств, которые возникают, например, из-за страха смерти брата или сестры. Родители выступают для детей «своеобразными эмоциональными контейнерами», которые помогают справляться с детскими сильными чувствами и не отвечают на детское раздражение своим раздражением и агрессией.

У нас в Детском хосписе есть группа для младших школьников – сиблингов от 7 до 9 лет. Это возраст, когда у детей появляется возможность контролировать себя, при этом сохраняется высокая эмоциональность. Занятия проходят раз в месяц, и любой ребенок, в семье у которого болеет брат или сестра, может прийти. Основная задача – научить детей проговаривать то, что их беспокоит, понимать свои чувства и уметь адекватно выражать их. В группе очевидна такая тенденция: все готовы говорить только о хороших и правильных чувствах – о любви, доброте, счастье. И абсолютно табуированы негативные чувства, например, злость на родителей или на больного ребенка.

Алена Кизино проводит занятие с детьми. Фото: Ефим Эрихман / архив Детского хосписа “Дом с маяком”

«Важно поддержать родителей на плаву, чтобы их мир перестал рушиться»Педиатр Наталья Савва о том, почему важно обсуждать с детьми диагноз, о сопровождении семей и отказах от обезболивания

– Дети боятся говорить о чувствах и пытаются быть покладистыми?

– Да, потому что злость – это то, что не принято выражать, особенно когда кто-то болеет. Родители за это не наказывают, но стыдят. И говорят: «Как ты не понимаешь, если у нас такая ситуация?». А в семь лет сложно понять, что это за ситуация, потому что это ребенок. Не нужно требовать от ребенка, чтобы он стал взрослым и по-взрослому относился к тому, что происходит. Он абсолютно нормально себя ведет для своего возраста, просто не может иначе в таких условиях. Мама с больным ребенком почти 24 часа, и здоровому тоже хочется привлечь внимание – иногда истерикой, иногда покладистым поведением.

Многие дети думают, что если начнут хорошо учиться и будут послушными, то это как-то повлияет на лечение брата или сестры. Такое мистическое мышление, когда ребенок представляет, что может повлиять на ситуацию, если будет себя хорошо вести и не допускать плохих мыслей. «Я буду очень вежливым, очень ответственным мальчиком или очень правильной девочкой, у которой нет никаких проблем». Они говорят: «Родители должны гордиться мной, потому что я – единственная надежда». Это нормально, что родители возлагают на детей определенные надежды, но здесь совсем другая ситуация. У каждого ребенка должно быть свое детство и своя жизнь.

– А могут ли дети становиться «чересчур хорошими» под влиянием заботливых родителей?

– Все, что «чересчур», – не очень хорошо. Конечно, бывают дети очень послушные, включенные в уход за ребенком, чувствующие, что они должны помогать. Это формирование нормальных отношений, когда старший заботится о младшем. Или родители говорят, что младший может тоже позаботится о старшем – «только с тобой он так улыбается» или «ты такой помощник у меня». Это формирование эмпатии, социальной направленности, умения сопереживать и брать на себя ответственность – те качества, которые помогают воспитывать толерантность к инаковости «другого», воспринимать неизлечимо больного ребенка как обычного со своими потребностями.

Дети не стыдятся своих особенных брата/сестру, если родители относятся к больному ребенку как к обычному. Диагноз не меняет ребенка – он меняет родителей. Важно научиться любить своих детей такими, какие они есть.

– Получается, что злость и гнев, – это естественные чувства? И если они появляются у ребенка, нужно не стыдить его, а разобраться, почему они возникли?

– Да, они очень естественны. Мы имеем право злиться и выражать свою злость. Важно – мы не можем проявлять акт агрессии к другому, например, ударить. Но если родители все время проводят внимание с больным ребенком, другому маленькому ребенку ничего не остается, кроме как забирать у него игрушки, щипать и кричать. Так он пытается привлечь к себе внимание. Если родители показывают, что каждый ребенок ценен и любим, учат общаться детей друг с другом, не забывают говорить ласковые слова (дети стараются соответствовать тому, что говорят родители), – то и между детьми сохраняются теплые отношения. Конечно, могут быть конфликты, и это нормально. Важно научить детей мирно решать конфликтные ситуации.

Когда в семье неизлечимо болен ребенок, всегда поднимается тема непростых отношений. Очень важно спрашивать детей, какими они представляют себя, а какой для них брат/сестра, что они знают о них. На встречах для сиблингах в Детском хосписе мы проводим занятие, на котором дети рассказывают про всех членов семьи и рисуют их. Иногда это занятие дает очень много для понимания ситуации в семье.

Приведите, пожалуйста, пример?

– Мальчик на занятии нарисовал вместо своего брата инвалидную коляску. Оказалось, что родители не говорили с ним про заболевание, не включили в общение и уход за младшим братом. И для мальчика образом брата стала коляска. Там, где нет эмоциональных отношений, есть много непонимания и тревоги. Если родители разговаривают с детьми, то те спокойно рассказывают о своих братьях/сестрах, какие они, что они любят, как они играют с ними.

Забота о детях – обязанность родителей, а не других детей 

– Что может делать ребенок, чтобы помочь родителям в уходе за братом или сестрой? Как определить границы?

– Границы всегда определяют родители. Я знаю семью, где сиблингу 9 лет, и он санирует своего младшего брата. Он очень активно включен в жизнь своего братика, при этом у него своя жизнь. Он ходит в школу и в кружки, у него есть мама, которая обязательно проверяет уроки, и папа, который следит, чтобы ребенок выполнял свои домашние обязанности. То есть сохраняется привычная для него жизнь, но он знает, что с братиком можно попеть песенки, послушать музыку, посмотреть мультики – есть поле для совместной деятельности.

Ребенок может играть с другим ребенком, проводить с ним время – это хорошо и для обоих детей, и для родителей. Конечно, степень помощи зависит от возраста и она должна быть по силам – это как навыки самообслуживания. Пятилетний ребенок может помочь накрыть на стол и потом убрать со стола. Для него это игра, а для подростка это уже обязанность.

Шестилетний ребенок может принести маме что-то, пока она занята уходом за другим ребенком, подогреть молоко в микроволновке. А вот оставить его вдвоем с братом, у которого установлена трахеостома, – невозможно.

Если ребенок постарше, его можно попросить недолго побыть с младшим ребенком, если родителям нужно было срочно куда-то уйти, но это крайняя ситуация. Ребенок не должен кормить, поить, переодевать и менять памперс другому ребенку. Взрослому подростку можно, если у него есть возможность и желание. Это не должно быть в тягость. Потому что за жизнь ребенка отвечают родители. Забота о детях – это обязанность родителей, а не других детей.

«Одиночество детей – это очень страшно, это смерть до смерти»Почему «правда ради правды» и «заговор молчания» иногда одинаково опасны для болеющего ребенка и его семьи

– Как сохранить режим дня у сиблингов, чтобы он был хотя бы приближен к тому, что был до болезни?

– Это сложная задача, но в разных семьях она по-разному решается. Конечно, невозможно дать универсальную инструкцию для всех. Но очень важно, чтобы в это непростое время родители продолжали общаться со всеми детьми и жить нормальной жизнью в нормальных условиях, насколько это возможно. Рядом должен быть близкий, который может уделить время детям. Иначе получается – «мы все силы бросим на одного ребенка, который болеет, а другие дети останутся как будто никому не нужные». И больной ребенок, и здоровый – большая ценность для родителей. Дети – это дети, они не виноваты, что так сложилась жизнь. Понятно, что почти все силы и время занимает ребенок, который болеет, но пусть хотя бы иногда с сиблингами будут рядом их мама и папа, которые так нужны.

Нужна огромная сила, чтобы справиться с тем, что произошло. Хорошо, когда есть оба родителя, дедушка, бабушка, близкие люди. Бывает, когда мама одна, один из детей заболевает, и здоровый ребенок оказывается совсем один – иногда с тетями и дядями, с которыми семья была не так близка. Ребенку важно сохранить хотя бы виртуальную связь с мамой. Сейчас есть гаджеты, интернет, приложения – это все можно использовать. Можно отправлять друг другу сообщения, стикеры, открытки. Хотя бы так ребенок должен знать, что о нем помнят и он ценен.

– Няня как-то может помочь, или это все-таки совсем чужой человек?

– Если мамы или папы рядом нет, что-то случилось серьезное, и рядом с ребенком постоянно находится няня, то это выход из ситуации. Няня никогда не заменит родителей, но это лучше, чем никто.

– Может ли болезнь одного ребенка повлиять на жизненную траекторию другого?

– У меня нет статистики, но по наблюдениям многие идут в медицину. Возникает комплекс спасателя – ребенок думает, как позаботиться о других, кому-то помочь, как-то поддержать. Потом вырастают гиперответственные взрослые, которые всю жизнь проигрывают этот сценарий. Они живут с пониманием, что личные желания не так важны, как желания другого. Забота о другом способствует формированию позиции «я отвечаю за другого». Чтобы ребенок мог прислушаться к своим желаниям и гиперответственность не становилась для него проблемой, у него должно быть ощущение, что он ценен в семье, у него есть возможность высказаться, его границы уважают, его замечают, помогают преодолеть кризис, справиться с сильными переживаниями, дают повзрослеть и прожить свою жизнь независимо от того, есть в семье неизлечимо больной ребенок или нет. Каждый ребенок рожден для своей жизни.

Беседовала Диана Карлинер

Часть 1. Коммуникация

Кто лучше расскажет о болезни — родители или врачи?

Если дело происходит в клинике, информирование о диагнозе и лечении — дело медицинской команды. В случае с маленькими детьми необходимо присутствие родителей, а вот подростки уже могут выбирать, общаться им с врачом в присутствии родителей или наедине. Зачастую такое решение встречает родительское сопротивление, в этом случае специалисты могут предварительно обсудить с родителями содержание будущей беседы. 

Согласно ряду исследований, в том числе проведенных в НИИ им. Дмитрия Рогачева, разделение информационных каналов оправдано. В силу своей функции “защитников” родители плохо справляются с информированием, так как пытаются защитить ребенка от любой травмирующей информации. Кроме того, они сами находятся в ситуации сильного стресса. Согласно упомянутым исследованиям, сами дети в большинстве случаев хотят получать информацию именно от врачей.

Если лечение не приносит нужного результата и планируется смена курса, врач обязательно должен обсудить с ребенком причины перехода на новое лечение, иначе действия доктора могут быть восприняты как хаотические, что повлияет на доверие и может испортить партнерские отношения врача и пациента. Ребенок должен знать, что взрослые прикладывают все усилия, чтобы ему помочь. 

Как правильно говорить с ребенком о диагнозе? И бывают ли случаи, когда информацию лучше скрывать?

Утаивать от детей какую-либо информацию достаточно сложно в любом возрасте. С самых ранних лет, когда ребенок начинает слышать родителей и задавать им вопросы, ему нужно понимание того, что происходит. Но в зависимости от возрастов разговоры будут разные. Важно, чтобы беседа велась на языке ребенка, чтобы использовались понятия, которые ему доступны. Лучше всего, если информирование проводится в игровом формате, где на примере игрушки врач может объяснить самые важные вещи о болезни и предстоящем лечении. Часто используются различные буклеты, специальные мультики о болезни и лечении.

Необходимо учитывать и текущую потребность ребенка в информации — начав говорить о болезни, стоит спросить, хочет ли он узнать об этом поподробнее (и быть готовым к тому, что ребенок любого возраста может ответить “нет, мне хочется сейчас поиграть и т.п”. — в этом случае нам ничего не остается, кроме как сказать “хорошо, иди, но если у тебя появятся вопросы, мы обязательно их обсудим, обращайся”). 

В случае с подросткам можно более детально договариваться о том, как, от кого и в каких объемах  он хочет получать информацию, и хочет ли он узнавать плохие новости, если они появятся. Таким образом мы учитываем защитные механизмы, которые включаются, если та или иная информация непереносима для детской психики. Конечно, эти договоренности имеет смысл периодически освежать, так как по мере приобретения жизненного опыта потребности могут измениться.

Известны случаи, когда дети, даже уезжая на паллиативное отделение, не знали о том, насколько тяжело они больны, так как либо в принципе не были существенно включены в ситуацию, либо, будучи проинформированными, делали вид, что они не верят и не хотят об этом думать, либо родители всячески пытались их защитить от этой информации. Это достаточно спорные случаи, так как наверняка мы не можем сказать, что ребенок совсем ничего не знал, он мог получить информацию по другим каналам (как минимум, получая сигналы от собственного организма). Есть риск, что ребенок, с которым не обсуждали ситуацию, останется один на один со своим знанием, и этот опыт может быть очень тяжелым. Ведь нередко дети и подростки не инициируют обсуждение сложных тем, если взрослые (врачи, родители) не демонстрируют готовность их обсудить или по поводу которых чрезмерно эмоциональны. 

Детям, особенно подросткам, сложно эмоционально справляться с ситуациями, в которых взрослые сами не справляются со своими переживаниями или чувствуют себя беспомощными. Часто переживания родителей для детей невыносимее, чем сами плохие новости. И тогда ребенок/подросток старается беречь родителя и себя, не затрагивая трудные темы.

Для оценки психического состояния ребенка можно использовать дистресс-термометр NCCN, апробированный для детей и подростков. Он включает вопросы про разные потребности ребенка — в том числе потребность в информации. Если ребенок отмечает, что ему требуется информация, это важный сигнал о необходимости коммуникации на эту тему для родителей или врача.

Как снизить стресс от тяжелых новостей?

Подавать информацию нужно так, чтобы она была минимально травматичной для ребенка. Если есть риск, что плохие новости могут спровоцировать тяжелую депрессию и другие тяжелые реакции. Возможно, разговор о плохом прогнозе стоит отложить до того момента, когда откладывать его станет невозможно. Так можно выиграть время, которое ребенок проведет включенным в свою обычную жизнь, а не в депрессии. 

Главное,  чтобы защитная логика не заходила на территорию обмана. Лучше говорить “не знаю, это сложный вопрос” или “это очень важный вопрос,  мне нужно подумать, как правильнее и точнее тебе на него ответить”, чем врать. В противном случае это подрывает доверие, лишает ребенка возможности обсудить реальную ситуацию, если  у него есть такая потребность. Важно помнить, что ребенок, заявивший об интересе к данной теме, будет обязательно ждать ее обсуждения. 

Какие слова лучше не говорить?

Лучше избегать сложных терминов и слов с высоким уровнем стигматизации. Например, слово “рак” имеет значительно большую негативную окраску чем “опухоль” и даже “онкология”, больше связано со страхами, мифами и стереотипами. “Опухоль” и “плохие клетки, которые вредят организму” воспринимается намного лучше и понятней для ребенка, тем более что многие “детские” опухоли некорректно называть раком с научной точки зрения.

Как отвечать на вопрос о сроках лечения, если они могут затянуться? 

Стоит обрисовать картину, в которой возможны разные варианты развития событий. У большинства детей к моменту столкновения с диагнозом уже есть представление о каких-то природных процессах, занимающих неопределенное время, например, о межсезонье, можно привести их в пример. Хорошо, если впереди есть опорные точки, например, вероятное время выписки из больницы или этапы лечения с возможными перерывами на отдых. 

Важно не впадать в обе крайности — как четкие обещания (которые могут не осуществится), так и полное отсутствие конкретных перспектив (это может дать ощущение,что лечение теперь навсегда, привести к подавленному состоянию и ухудшить мотивацию лечения).

Можно спросить ребенка, чего ему будет не хватать на том или ином этапе, и заранее подумать вместе с ним, как это можно будет компенсировать. Ребенку проще пережить состояние неопределенности и тяжелое лечение, если он понимает, что мы не просто чего-то его лишаем, а настроены искать какие-то компромиссы и учитывать его интересы.

Часть 2. Чувства

Что чувствует ребенок, когда узнает что у него онкозаболевание? Чем его чувства отличаются от чувств взрослого?

Очень часто ребенок чувствует себя виноватым. Это происходит в силу традиционной концепции воспитания — “если со мной происходит что-то плохое, значит, я в чем-то провинился”. В первую очередь необходимо разрушить этот миф, объяснив, что не все зависит от нас.

При этом дети более адаптивны, и если удается сохранить хотя бы частично их привычную жизнь, им легче переживать свои эмоциональные реакции. Подробнее об этом в следующем разделе.

С другой стороны, ребенок может тяжело воспринимать изменения в самочувствии, боль, усталость, так как у него еще не сформировались копинговые механизмы по поводу проблем со здоровьем. Неизвестные ранее проявления болезни могут вызывать панику. О том, что как оказать ребенку быструю психологическую помощь, читайте в этой памятке.

Можно ли родителям выражать свои тяжелые чувства в присутствии ребенка?

Дистресс родителей по поводу детского онкозаболевания всегда выше чем у детей, во многом из-за лучшей информированности о том, насколько сложным может быть лечение, и представлении о возможных неблагоприятных исходах. Конечно, сильные эмоции должны находить выход, и выплакать горе для того, чтобы впоследствии собраться и действовать — это абсолютно нормально. Другой вопрос, что ребенок может истолковать такое поведение как признак того что все совсем плохо, особенно если у него не закрыта потребность в информации. Важно, чтобы эмоции, если их не удалось скрыть, были объяснены и не противоречили общему потоку информации, в котором находится ребенок.

Рекомендуем памятку для родителей о том, как быстро взять себя в руки.

Часть 3. Поддержка

Как создать поддерживающую обстановку во время лечения?

Начнем с ответа на вопрос “Как не стоит поступать”. Естественное желание родителей — баловать больного ребенка, компенсировать тяжелые переживания и ощущения подарками и развлечениями. Если этим заменяются серьезные поддерживающие разговоры — то признак того, что родители сами испытывают дефицит душевных ресурсов.

Почему это плохая стратегия? Ребенок становится потребителем, склонным к манипулятивному поведению, не развивает собственные копинговые механизмы, и при этом может испытывать рост тревоги, так как чувствует, что родители на самом деле не справляются с ситуацией. Кроме того, это затрудняет возвращение в обычный режим после успешного окончания лечения, в котором баловать ребенка будут не так часто.

Гораздо больше пользы принесет сохранение, насколько это возможно, элементов привычного распорядка жизни. В детской онкологии госпитализация необходима почти всегда, и существенные изменения обстановки, режима, питания и т.д. неизбежны. Однако, согласно многочисленным исследованиям, чем больше удается сохранить привычных активностей, тем проще проходит как лечение, так и возвращение к привычной жизни после него. Это важная часть подхода Child life, помогающего ребенку и его семье адаптироваться к болезни и лечению. (Подробнее об этом подходе можно почитать здесь: Что такое Child Life | фонд «Подари жизнь»).

Даже в случаях тяжелого течения болезни, когда ребенок все время проводит в кровати (в т.ч. находясь в коме), нужно стараться как минимум сохранить представление о сутках и режиме, разговаривать с ним в дневное время и давать отдых ночью. 

Родитель может стать мостиком между больным  ребенком и его друзьями и одноклассниками, с которыми тот временно не может видеться. Очень здорово, когда ребенку приходят видеосообщения от друзей, какие-то их поделки, и даже если кто-то приезжает под окна больницы, чтобы просто помахать рукой в знак поддержки. Если ребенок просто пропадает из жизни его сверстников, это может быть воспринято как переезд или даже обида. Важно проинформировать их о том, что реально происходит,  предложить какую-то поддерживающую активность. 

Подробнее о том, как поддержать ребенка, можно почитать в книге “Если ваш ребенок заболел”.

Как снизить стресс от лечения и обследований?

В первую очередь, ребенку должно быть понятно, для чего все эти страдания, какой ожидается эффект от отдельных процедур и лечения в целом. Особенно если болезнь протекает практически бессимптомно, а лечение болезненно. Хорошо работают различные техники поощрения, например, мотивационные календари с наклейками, которые ребенок получает после процедур и визитов к врачу, коробки храбрости. 

Помимо мотивации, часто требуются длительные уговоры, на которые у родителей может не быть сил, в этом случае можно обратиться за помощью к медицинскому персоналу. В Child Life подходе есть набор приемов, значительно упрощающих уговоры, которым психологи обучают и родителей, и медицинский персонал.

Плохо работает мотивация быть здоровым (для ребенка это недоступная абстракция), понятнее желание избавиться от конкретных неприятных ощущений и снова иметь возможность вернуться к каким-то своим любимым занятиям. 

Можно пообещать какое-то приятное событие в конце очередного цикла лечения, но важно, чтобы обещание можно было осуществить при любых обстоятельствах (например, поездка может сорваться из-за состояния здоровья, а вот праздник можно устроить даже если ребенок не встает c кровати). Устраивать маленькие приятные  сюрпризы можно и в процессе лечения, отмечая какие-то небольшие вехи. Это пополнит запас энергии, которая в больших количествах тратится на стресс и болезненные ощущения.

Иногда для того, чтобы справиться с перепадами настроения, усталостью, болью, проблемами поведения (вызванными болезнью и лечением) детям необходима консультация психиатра, который может назначить антидепрессанты, противотревожные препараты, корректоры поведения.

Когда нужен психолог?

Большинству людей (и детей в частности), проходящим лечение от онкозаболевания, требуется психологическая помощь. Иногда медицинский психолог является членом междисциплинарной команды и вместе с другим специалистами отслеживает состояние пациента и предлагает помощь. В рамках подхода Child life оказывать психологическую поддержку учат родителей и медицинский персонал. Ситуация, когда психолог подключается только в кризисной ситуации, нежелательна, т.к.  контакт с ним заранее не установлен, что мешает эффективно оказывать помощь. К тому же психолог, включенный в работу с ребенком в процессе лечения, может действовать на опережение и просто не допустить возникновения кризиса.

Как родителю болеющего ребенка поддержать самого себя, чтобы оставались силы на поддержку?

Взрослые часто оказываются неспособны радовать и баловать себя, пока болеет их ребенок, и живут так называемой “отложенной жизнью”, откладывая свои интересы и заботу о себе на потом. А когда наступает это “потом”, они находятся в настолько истощенном состоянии, что им уже не до того. Чтобы не допустить полного выгорания, родитель также должен по возможности сохранять элементы своей обычной жизни, например, не отказываться от хобби, продолжать уделять внимание своей физической форме. Тело — наш помощник в преодолении разрушительных эмоций. Стоит ходить (и следить за количеством шагов), разминаться, если приходится долго сидеть рядом с кроватью ребенка, регулярно выходить подышать на улицу, не забывать есть и пить. Все это нужно делать не только ради самих себя, но и чтобы лучше помогать ребенку. Иногда только последнее соображение помогает родителям разрешить себя капельку счастья.

Научный сотрудник отделения клинической психологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, психолог благотворительного фонда «Подари жизнь».

21 ноября 2022

Добавить комментарий